Etusivu
Tarinat
    Lue lisää
    Kerro oma tarinasi
Vaikuttaminen
Hätämajoitus
Allekirjoita adressi
Yhdistys
Ehdotamme
 
Tutkimustietoa
Hyvä tietää
Myytit
Oireita ja sairauksia
Trauma
 
Lehdistötiedotteet
In English
Linkkejä
Facebook            
 
 


1      2      3      4      5       6      7      8      9      10      11      12     13      14      15      16      17      18      19      20      21

Olen 29v sosionomi. Tiedän olevani työssäni hyvä, pienestä asti olen tiennyt, että kutsumukseni on auttaa muita. Olin ehtinyt tehdä työtäni pari vuotta kun sain määräaikaisen työsuhteen kaupungilta. Sairastuin parissa viikossa vanhassa toimistorakennuksessa: rintakipuja, huonovointisuutta, flunssaista oloa, viiltävää kipua imusolmukkeissa. Toimistolla ollessa kurkussa oli jatkuvasti ns. palan tunne, pikku hiljaa nieleminen kävi todella vaikeaksi. Kurkussa oli sitkeää limaa, korvat kutisi, silmät kuivui, kehoa pitkin meni "kylmiä väreitä" jatkuvasti, nenä vuoti "vettä", aivastelin, poskiontelot ja otsaontelot olivat todella kipeät ja "paineistetut" työpäivien jälkeen. Oloni oli ns. kokonaisvaltaisesti tulehtunut. Vähän väliä oli joku kehon osa tulehtumassa mutta missään testeissä ei kuitenkaan oikein tavoitettu mitään.

Työterveyshuollossa ei ensin otettu kuuleviin korviin, mutta kun tilanteeni jatkui, niin sieltäkin alkoi tulla neuvoja työpaikan vaihtamisesta ja lääkäri totesi, että en tule kaupungilta sellaista työtilaa löytämään jossa en oireilisi. Ajanmittaan oireeni pahenivat ja lisääntyivät: Tuli nivelkipuja, jatkuvaa lämpöilyä ja palelua, laihtumista, hiusten lähtöä, ihottumaa, keuhkokipuja ja keuhkojen ja keuhkoputkien tulehduksia.

Työnantaja ei reagoinut tarpeeksi pian eikä tarpeeksi voimakkain keinoin: työtilaani vaihdeltiin samassa toimistossa vaikka huomasin saavani oireita koko tilassa. Lopulta sain kolmikantaneuvottelun tuloksena paperin, joka kielsi työskentelyni toimistossa. Työnantaja tarjosi minulle vaihtoehtona kaksia sisäilmaongelmaisia tiloja, joista uudempiin sijoituin hetkeksi kunnes olin niin sairas, etten enää kyennyt työhön ollenkaan. Ehdotin tuon pitkän puolitoistavuotisen työsuhteeni aikana monesti, että työskentelisin osittain kotoa mihin suhtauduttiin lähinnä huvittuneesti. Olisin ollut täysin työkykyinen vielä työsuhteen alussa, ainoastaan työpaikka sairastutti minut. Olisin voinut tavata asiakkaita vaihtoehtoisissa paikoissa jne.

Nykypäivänä olen sairastunut useisiin ruoka-aineyliherkkyyksiin, jotka on varmistettu verikokein että on edes jokin lista, jonka mukaan voin syödä. Oli pitkiä aikoja kun en uskaltanut syödä oikein mitään koska tuntui, että saan jatkuvasti anafylaktistyyppisiä yliherkkyysreaktioita. Lisäksi minulla on ns. MCS eli monikemikaaliyliherkkyys.

En pysty enää työhön koska saan oireita nyt jokapaikassa ja kosteusvaurioissa sosiaalialan tiloissa joita on valtavasti en voi edes kuvitella oleilevani.

Ympäristölleni allerginen, 29-vuotias nainen, Vantaa



Olen hieman yli viisikymppinen nainen. Sairastuin homealtistukseen 1990-luvulla. Jatkuvia antibiottikuureja, lopulta jopa masennuslääkkeitä. Tiesin, että diagnoosit ovat vääriä. Lopulta, puolivahingossa, jouduin altistustesteihin. Elämä vaikeutuu vuosi vuodelta altistusastman ja kaikenlaisten muiden reaktioiden vuoksi. Jatkuvasti tulee uusia yllätyksiä (marjat, hevi-osastot, metsä, sienet, eläimet), jotain rakasta tippuu joka vuosi elämästä pois. Minunkin takanani on vaikeita vuosia, nihkeä työnantaja, kiusaamista ja lopulta työpaikalta pakeneminen (terveiset vaan ministeriötyönantajalle) sekä työttömyyttä ja pätkätyötä.

Ymmärrän, etteivät ulkopuoliset tätä taudinkuvaa ymmärrä, itsekin yllätyn sairastamisen monimuotoisuudesta.

Junip, nainen 55v, Helsinki



Pääsimme muuttamaan työpaikalla 1998 UUSIIN tiloihin ja jo ensimmäisenä kesänä tuli iso vesivahinko yläkerran ison ilmastointikoneen "hikoilun" vuoksi. Suunnitelmiin oli unohtunut piirtää lattiakaivo. Kondensiovettä tuli tuhansia litroja elosaumoista ja sähkökaapelikoteloja pitkin alakertaan. Lattiat ja seinät pyyhittiin kuiviksi, mutta rakenteisiin ei koskettu, olihan lama. Puolen vuoden kuluttua sain elämäni ensimmäisen astmakohtauksen pahimmin kastuneessa huuhteluhuoneessa (massiiviset home ja mikrobilöydökset). Vasta, kun ilmoitin työterveyteen oireeni, remontoitiin huuhteluhuone jotenkin. Infektiot lisääntyivät ja migreenityyppiset päänsäryt tihenivät. Jouduin omalle työpaikkani osastolleni potilaaksi 2001, niin silloin myös veren happiarvot laskivat. Minulla todettiin astma ja lähimuisti oli heikkolahjaisen tasolla.

Olin erittäin työhullu. En suostunut jäämään sairaslomalle kortisonikuurillakaan. En uskonut työpaikkani olevan oireiluni syy. Halusin olla töissä. Astmalääkitykseni määrää lisättiin jatkuvasti, kunnes katto tuli vastaan. Yskä tuli niin kovaksi, että yskin solisluuni pois paikoiltaan. Jouduin lopullisesti sairauslomalle 2004 41-vuotiaana! Kävin työkokeilussa 2007 minkä jälkeen hain työkyvyttömyyseläkettä. Eläke evättiin, tein valituksen muutoksenhakulautakunnalle, sieltä tuli kielteinen päätös ja valitin vakuutusoikeudelle. Lähetin n. 25 lääkärintodistusta vuosien varrella KEVAlle. Itse en jaksanut/pystynyt asiakirjoja tekemään, mutta onneksi mieheni sisu nousi ihmetyksestä vakuutusyhtiön toimintaa kohtaan ja hän jaksoi paperisodan tehdä. Sain pysyvän työkyvyttömyys eläkkeen 2007. Ammattitautiprosessi on jo toinen tarina

Olin niin sairas, että kävelin alle 200m mummokävelyä. Jouduin käyttämään jatkuvaa kortisoni-tablettikuuria. Pidin jatkuvasti Micro Air -sumutinta mukanani.

Otin pankista lainan ja lähdin Kanarialle hoitamaan itseäni suolaisella ilmalla ja lämmöllä. Kävin 3x 2 viikon matkaa vuoden sisällä. Tässä tapahtui käänne niin, että vointini tuli paremmaksi. Kärsin edelleen kaikista sairastalosyndrooman oireista. Olen saanut matkakumppaniksi hermovauriot, jotka ovat pysyviä. Mutta toivon saavani vielä apua jättämällä lisäaineet ruokavaliosta mahdollisimman vähiin. Yritän apuvälinein elämästä poistaa altisteet ympäriltäni. Toivon näin selviäväni pienemmin oirein arkipäivästä. Ihmettelen kuinka yhteiskunnalla on varaa antaa ympäristön sairastuttaa suuri osa väestöä.

Taina Laurinaho, 48v, Jyväskylä



Homepakolainen

Eläkkeelle JOUDUIN sairauteni takia ja koska puhtaita työtiloja ei K-SKS:sta löytynyt. Työpaikkani riskiluku on 5, joka tarkoittaa SIETÄMÄTÖNTÄ riskiä. Aikaisemmin minulla ei ole ollut allergioita/astmaa eikä atopiataipumusta.

Oireilin jo useita vuosia ennen sairastumistani ja astman diagnosointia, oireilut rajoittuivat VAIN JA AINOASTAAN TYÖPAIKALLE. Oireet helpottuivat kotona vapailla ja lomilla. Elokuussa 2008 kesälomalta paluuni jälkeen oireilu paheni entisestään huomattavasti ja siitä lähtien olin lähes yhtäjaksoisesti sairaslomilla. Sairastumiseni jälkeen olen alkanut oireilla monille epäspesifeille aineille, paikoille ja hajuille ym.

Miten oireilen:
yskä/köhä, käheys, yskänpuuskat, hengen ahdistus, limaisuus, voimakas väsymys (esim. ruokapöytään nukahtelut), nenän tukkosuus, nenäverenvuoto, silmien kirvely, sekava pää (kuin imppaajalla), tunne kuin pään sisällä olisi liikaa tavaraa, rintakipu (kuin keuhkoputket olisi vereslihalla), en ymmärrä kuulemaani, en löydä sanoja, muisti huonontunut huomattavasti, palelu, huimaus. Nämä kaikki alkuun vain työpäiviin liittyen. Ammattitautia ei ole (itse ja hoitavat lääkärit ovat eri mieltä)

Missä oireilen:
Virastot, kuten JKL:ssä, keskussairaala, Kela, verotoimisto, monet kaupat. Paikat, joissa paljon ihmisiä, esim. teatterit ym. yleisötapahtumat, jopa kesäteatterit, vaikka ovat ulkotilassa (parfyymit, hiuslakat, partavedet, deodorantit ym tuoksut), huoltoasemat.

Mille oireilen:
Ilman epäpuhtaus, homeenhajut, savu, tupakanhaju, kemikaalien tuoksut esim. parfyymit, dödöt, pesuaineet, pakokaasu, multa, katupöly, pakokaasut, monet voimakkaat tuoksut/hajut

Miten sairastuminen on vaikuttanut elämääni:
Menetin terveyteni, työni josta pidin, jouduin luopumaan kodistani, koska en pystynyt hoitamaan kesällä tuoksujen enkä talvella pakkasten takia pihahommia (terveenä olivat intohimoni), ruuan laitto ja leipominen lähes loppuneet, oireilen perunoille ym. juureksille ja jauhoille, sosiaalinen kanssakäyminen on supistunut minimiin, IHMISARVON MENETYS, olisi halu kehittää itseä, mutta en omaksu enää uutta.

Huolestuneena, liki kauhulla mietin tilannetta, että joudun jostain syystä sairaalahoitoon K-SKS:aan. Poliklinikka käyntikin jouduttiin toteuttamaan kahdessa erässä, koska oireilin niin voimakkaasti sairaalan sisäilmasta. Näistä molemmista puolikkaista käynneistä toipumiseen meni lähes viikko.

Aina hoitoa ei kuitenkaan voi keskeyttää, henkihän siinä menee. MUTTA jos jatkaa, niin henki ei kulje ja silloinkin hengen meno. EI HYMYILYTÄ EI!

Kaiku, nainen 59v, Jyväskylä



Toistakymmenta vuotta sitten alkaneet ensimmäiset oireet ovat paljastaneet työpaikan ongelmat. Työpiste on jo toista kertaa remontissa. Itse vaihdoin alaa saatuani astman lisäksi kourallisen muita sairauksia. Enää en vaan jaksanut uskoa parempaan.

Pailu, 49v, Pihtipudas



Vaikea tuottaa pitkää tarinaa lyhyesti, loogisesti ja niin, ettei kuulosta sekopäältä. Ensimmäisen kerran olen altistunut yläasteella. Poskiontelokierre 6/vuosi. Toisen kerran kansanopistossa, jossa klassiset lämpöily ja kurkkukipuja, 2 viikkoa terveenä ja taas. Sen jälkeen elin ja asuin ainakin 8-10 vuotta täysin terveenä, tosin sain siitepölyallergioita aikuisiällä. Sitten ostin 60-luvun osakkeen, joka paljastui homeasunnoksi: bakteeri ja homelöytöä ja vahva epäily vesikaton ongelmista. Käytävässä haisi imelä haju. Valitettavasti olin nuori ja tietämätön näistä jutuista ja ostin silloin asunnon hajusta huolimatta! Oireina jatkuvat silmä-ärsytykset, yöllinen yskä ja veren niistäminen nenästä. Pääsin asiallisesti eroon asunnosta, elin taas 2 vuotta täysin OK.

Sitten muutin halvemman asunnon perässä ja jouduin taas huonoon asuntoon. Maalinhajua remontin jäljiltä, joka ei koskaan sitten poistunutkaan ja jokin muu paha haju. Takuut jäivät sisään pois muuttaessa. Eläköön määräaikaiset vuokrasopimukset! Siitä alkoi tolkuton muuttokierre: oireita enemmän ja vähemmän joka paikassa, hajuja ja muovimattojen kupruilua, oireita ihan uudessa talossa materiaalipäästöistä. Samaan aikaan töissä pahenivat oireet, joita oli vähän ollut jo aiemminkin. Työpaikka: koulu. Siirryin uudempaan siipeen, mikä oli virhe, sillä siellä kaikki oireet tuplaantuivat, asiaa tutkittiin ja sanottiin, että märkää muovimaton alla. Kahden viikon päästä ei kuulemma ollutkaan mitään vikaa ollut missään, vaikka lattia olikin korjattu, ilmeisesti huvin vuoksi. Se ei kuitenkaan oireiluun auttanut.

Uusi työpaikka, missä aivan ihana suhtautuminen asioihin, mutta todella pahat oireet. Totaalinen huono olo, yskää, poskionteloiden turpoaminen päivän aikana selkeästi ja nopeasti, äänen käheys, välillä oksetus. Lähden työpaikasta.

Vielä uskon riittävän ok-asunnon löytymiseen, olenhan 2 vuoden sisällä ollut ainakin kahdessa sellaisessa, mihin en muista syistä voinut jäädä. Töitä haluan tehdä, olen innokas, mutta kun olen kuullut ja täältä lukenut muiden sairastumisia, en ota riskiä ja jää sinnittelemään terveyteni kanssa minnekään, missä on noin paha olo. Tulevaisuus kyllä pelottaa. Asuntoa on tosi vaikea löytää ja etsimiseen liittyy aina hirveä pelko ja paine, mietityttää vuokraisäntien ymmärrys ja yhä yleistyvät määräaikaiset sopimukset. Olen siisti ja kunnollinen vuokralainen. Uskokaa nyt hyvät vuokraisännät, että en huvikseni muuta ikinä tämän rumban jäljiltä, ellei ole pakko!

Vielä nimimerkillä, nainen 35



Se tuska mikä tulee näistä tarinoista saa minutkin itkemään. Se eristäytymisen pakko, se että yhteiskunta ei auta vaan hylkää. Sairastuneesta tulee jotenkin ei-ihminen, jotain mistä halutaan eroon ja jotain, mihin ei olla enää edes yhteydessä. Haudataan sosiaalisessa mielessä elävältä kuten mun työyhteisö on tehnyt. Jos olisin sairastunut syöpään, varmasti olisi tullut vuoden aikana edes yksi parane-pian kortti.

Ei-ihminen, jota kohdellaan huonommin kuin koiria
Helsinki, nainen 45




Oireeni alkoivat työpaikalla 90-luvulla - sairaalassa. Työkaverit alkoivat hätääntyä hengenahdistus oireista työpaikalla. Oireet helpottuivat alussa työpaikalta poistuttua, mutta vähitellen ne "jäivät päälle". Sain astma diagnoosin ja lääkkeet maksimi annoksilla. Oireilin runsaasti työpaikalla ja kävin tutkimuksissa Työterveyslaitoksella asti kahdesti, joidenka seurauksena altistuin maaperähomeille ja olin entistä sairaampi. Ammattitauti diagnoosia en saanut: jäi muutaman prosentin päähän vakuutusyhtiön raja arvoista. Kortisonikuureja usein - työpisteen vaihtoja. Addisonin tauti tuli sivudiagnoosina sekä hypokalemia ja nivel- ja limakalvo oireet. Tällä hetkellä työskentelen talon ainoassa työpisteessä sisäilman vuoksi, muihin paikkoihin Työsuojelu on kieltänyt minua menemästä.

Koulutuksiin en pysty osallistumaan lääkkeidenkään avulla, koska oireilen niin herkästi limakalvoturvotuksina ja muutaman viikon kipeänä sen jälkeen. Sosiaaliset kuviot ovat supistuneet ja toimin homekoirana vierailuilla tahattomasti. Teattereihin ym laitoksiin mennessä tarvitsen antihistamiineista kortisoniin asti pohjalääkityksen. KELA:n kuntoutuksiin en pysty osallistumaan sisäilmaongelmien vuoksi (kartoitettu), joten yksityiseltä puolelta on haettava apuja tarvittaessa ja omatoimisesti kuntoiltava.

Psyyken puolikin on testattu virallisesti sairastelun yhteydessä. Perhe on ollut tiukilla ja ystävistä on jäänyt ydin jäljelle. Suomalaisen sisun avulla on "potkiuduttu" eteenpäin - vertaisryhmästä olen saanut tietoa ja tukea myös. Hoitava lääkäri löytyi toiselta paikkakunnalta ja hänen avullaan oireeni ovat hallinnassa ja olen virkistynyt fyysisesti ja psyykkisesti oikeiden diagnoosien ansiosta. Paitsi se ammattitautidiagnoosi puuttuu...

Kemu, nainen 51



Altistuin työpaikalla 6/2010 kosteusvarion aiheuttamille mikrobeille. Aina kun palaan työpaikalle niin saan voimakkaat oireet, nenän limakalvoihin poltteen ja iltakuumeen. Yritän välttää sellaisiin paikkoihin menemistä (esim.puutarhoja,kasvihuoneita) sillä heti saan voimakkaan poltteen nenään.

1 Ykä, mies 57v, Pudasjärvi.



Sairastumishistoriani on ulottuu pitkälle. Olen perusallerginen ihminen ja suvussani on astmaa. Kävin kouluni homekouluissa ja lapsuuden kodissani oli tiedossa ainakin katossa vesivuotoja. Yliopistossa ja työpaikoilla oli myös sisäilmaongelmia.

Ilmeinen ja jatkuva sisäilmasta johtuva oireilu alkoi vasta vaiheessa, jossa erehdyin ostamaan ensiasuntoni kerrostalosta, jossa vesivahingot olivat vakavia. Käytävillä leijui makea homeen haju, etenkin sateella. Myös omasta osakkeestani löytyi sisäilmatutkimuksissa kohenneita määriä terveydelle haitallisia homeita. Asuntoon muuttamisen jälkeen oireet alkoivat limakalvojen kuivumisella, tukkoituudella ja allergisella nuhalla. Sen jälkeen tulivat jatkuva yskä ja toistuvat poskiontelontulehdukset. Välittömät oireet helpottivat ollessani poissa asunnosta.

Aloitin työt uudessa paikassa jossa yskäni paheni. Koska oireet jatkuivat kuukausitolkulla ja mukaan tulivat lämpöily sekä pahat hengenahdistus- ja astmaoireet, jouduin lopettamaan työn. Sain apurahan väitöskirjatyöhön ja sekä työhuoneen yliopistolta. Ajattelin olevani turvassa. Siellä oireiluni kuitenkin vain paheni. Muiden oireiden lisäksi mukaan tuli jatkuva pyörrytys. Kuulin vasta myöhemmin lääkäriltäni, että hänellä oli ollut useita, samassa yliopiston rakenuksessa työskenteleviä henkilöitä potilaina. Rakennuksen sisäilmaongelmat olivat yleisessä tiedossa. Jouduin jättämään sekä työhuoneeni, että kotini. Tästä alkoi melko pitkä evakkojakso. Jouduin olemaan pitkään myös sairauslomalla.

Sisäilman homeille ja mikrobeille altistuminen on tehnyt minusta invalidin. En pysty oleskelemaan pitkään tiloissa, joissa saan altistusta. Heti alkaa paineenomainen päänsärky, sitten alkavat hengitysvaikeudet ja yskä. Nykyään oireilen myös luonnon homeille, liikkuminen syksyllä ulkona on etenkin sateella vaikeaa, pienikin ylämäki tai puisto yskittää.

Tuskin olen enää missään oireeton. Nykyisessä asunnossani pärjään juuri ja juuri. Joka aamu herään kuitenkin siihen, että olen kipeä. Olen onnekas, koska kohdalleni ovat osuneet viisaat lääkärit. Diagnoosini on keskivaikea homeallergia sekä kosteusvaurioaltistus.

Tutkija, nainen 30v



Ostimme unelmien talon (50-luvun rintamamiestalo) kun muutimme maalle. Asuimme vajaa kaksi vuotta talossa. Pieni poikamme yski ja oli nuhainen suurimman osan ajasta jonka asuimme talossa. Lääkärit sanoivat vaan, että ainahan lapset sairastaa ja määräsivät ventolinea ja antibiootteja. Me aikuisetkin oireilimme, mutta tajusimme sen aivan turhan myöhään. Oli huimausta, viiltävää päänsärkyä, hassua oloa (kuin olisi humalassa vaikka ei ole juonut), kutinaa, iho-oireita, järkyttävää väsymystä, nenäverenvuotoa ym. Lopulta saimme varmuuden, että talossa on alapohjavaurio. Ehdimme kuitenkin jo kaikki altistua pahasti ja sairastaakin paljon. Menetimme koko irtaimiston ja talo on asuinkelvoton. Yritämme päästä hometalosta eroon oikeusteitse.

Tällä hetkellä olemme vailla omaa kotia. Asumme ystävän luona. Oireilemme helposti ja haistamme homeen monessa paikassa ja ihmisten vaatteissa. Pelottaa mennä kylään, kauppaan, kirjastoon, lähes minne tahansa kun koskaan ei tiedä milloin ja kenen luona/kenen vaatteista oireet alkavat.

Sen perheemme haluaisi sanoa että:
Terveystarkastaja ei ole aina paras vaihtoehto. Ainakaan meidän kunnassa (pieni kunta p-karjalassa) tt ei ottanut ongelmaamme tosissaan (jopa vähätteli). Lääkäreistä ei ole ollut apua.

Uskokaa omiin oireisiinne! Terve asunto ei haise! Vaatteeiden ei kuulu haista. Ihminen ei ole koko ajan kipeä ja lapset ei yski montaa viikkoa/kuukautta putkeen! Jos voit lähteä pois hometalosta niin lähde! Vaikka menettäisit rahaa niin terveys on silti aina kaikkein tärkeintä. Sitä ei raha tuo takaisin.

Unelmien talosta tuli painajainen, nainen 25v, Pohjois-Karjala



Olen nyt kotona vailla mitään tuloja. Työsuhde on edelleen tosin voimassa, mutta käytännössä minua ei ole olemassakaan. Luojan kiitos, olen säästänyt vuosien varrella rahaa, joten pärjään jonkun aikaa. Työnantajalla ei ole tarjota puhtaita tiloja. KELAn piiriin en kuulu, työvoimatoimiston piiriin en kuulu, liiton päivärahojen piiriin en kuulu. Kaikki pystyvät pesemään kätensä asioistani vedoten työturvallisuuslakiin ja työnantajan vastuuseen järjestää työtilat. On turhaa puhua hyvinvointi-Suomesta - niin helppoa täällä on pudottaa ihminen kaiken ulkopuolelle. Kaikki sen vuoksi, että työpaikkani sisäilmapulmien väheksyminen niitä perusteellisesti kuntoon hoitamatta, on saanut tämän aikaan. Terveydellisten tappioiden ja elämän rajoittuneisuuden lisäksi koko ajan tulee taloudellisesti takkiin, koska työturvallisuuslakia ei noudateta.

Mahdolliset harrastukset ja asiointipaikat pitää miettiä. Enää ei voi etukäteen arvailla missä oireilen ja sen jälkeen toivun hyvän aikaa. Sosiaalinen elämä on supistunut paitsi minulla, myös perheelläni tämän pulman myötä.

Tämäkö on hyvinvointia ja ihmisarvoista elämää?

Kunpa olisin nostanut aikanaan kytkintä työpaikaltani ajoissa. Jälkiviisaus on aina niin helppoa, joten on syytä vain katsoa eteenpäin. Jotenkin.

Voi elämän kevät, nainen 43v

1      2      3      4      5       6      7      8      9      10      11      12     13      14      15      16      17      18      19      20      21

Kerro oma tarinasi
 
Sivun alkuun