Monimuotoinen sisäilmasairaus: Miten ja miksi kooste on laadittu?

Lainalaisuuksien profilointia suuresta monimuotoisuudesta

Tarve

Puhuttaessa sisäilmaan liittyvistä terveysongelmista ollaan teeman äärellä, josta ei ole yhtenäistä käsitystä tai määritelmää. Millaisesta potilasryhmästä on kyse? Millaista avuntarvetta siihen liittyy?

Käsitys sisäilmasairaan oirekuvasta ja avuntarpeesta voi eri toimijoilla olla hyvin erilainen. Yksi näkee ”homesairaudet” astmana, toinen elämäntilanteen kriisiyttävänä oirevyyhtinä.

Tämän vuoksi olemme halunneet selventää tilannetta kuvaamalla ongelmaa siten kuin se meille yhdistykseen näkyy.

Toivomme koosteen selkiyttävän keskustelua sisäilmasta sairastuneiden oirekuvasta, avuntarpeesta ja heille soveltuvista ratkaisuista sekä motivoivan aiheen lisätutkimiseen.

Toteutustapa

Yhdistyksen perustamisesta vuonna 2011 lähtien olemme kuulleet tuhansia potilaskertomuksia. Vuodesta 2014 olemme koonneet potilasryhmästä jäsennetymmin tietoa mm. työpajoissa, haastatteluiden ja kyselyiden avulla.

Kerättyä tietoa analysoidessa on alkanut erottua tiettyjä lainalaisuuksia ja yhteneväisyyksiä.

Tältä pohjalta olemme laatineet sisäilmasairauden kolme vakavuusastetta luokituksen. Luokitusta testattiin toimintaterapian opinnäytetyössä ”Sisäilmasairaan arvokas arki”. 101 kyselyyn vastanneesta 99 henkilöä osasi sijoittaa itsensä luokitukseen jollekin vakavuusasteelle.

Alkaessamme laatia monimuotoinen sisäilmasairas -kokonaisuutta, haastattelimme muutamaa kymmentä 30–45-vuotiasta sisäilmasta sairastunutta perusteellisemmin heidän altistushistoriastaan, oirekuvastaan, avuntarpeestaan sekä kokemuksistaan tilannetta kohentaneista ja heikentäneistä tekijöistä.

Valitsimme haastateltavia kaikilta kolmelta vakavuusasteelta erilaisia tapauksia edustaen. Valitsimme mukaan kultakin vakavuusasteelta vain tapauksia, joissa tilanteeseen oli löydetty ratkaisuja, jotka olivat edistäneet henkilön koettua terveyttä, työ- tai opiskelukykyä. Ikäjakauman pidimme tarkoituksella suhteellisen suppeana tapausten vertailtavuuden vuoksi, todellinen ikäjakauma tekee monimuotoisuudesta tätä vielä huomattavasti kirjavampaa.

Kooste on laadittu tämän pohjatyön ja haastattelujen pohjalta. Osa henkilöistä on kuvattu suoraan yhden haastattelun pohjalta, osa on yhdistelmä useasta samantyyppisestä tapauskertomuksesta. Keräämämme tiedon konkretisoimisessa käytimme apuna palvelumuotoilusta tuttua profilointia. Profiilit ovat työkalu kohderyhmän ymmärtämistä varten. Ne perustuvat kohderyhmästä kerättyyn tietoon, jota yhdistelemällä muodostetaan kokonaisia henkilöhahmoja.

Kaikissa esimerkeissä tunnistetiedot, kuten nimi, on muutettu. Kaikki tapaukset edustavat tavanomaisia tapauksia, joiden elementit toistuvat useissa muissakin tapauksissa. Ilmiön monimuotoisuuden vuoksi yhdeksän tapausta ei riitä kuvaamaan oireiden, ongelmakohtien ja ratkaisujen monimuotoisuutta, mutta olemme kokonaisuudella pyrkineet antamaan kuvaa, jolla ilmiön luonteesta voi muodostaa käsitystä. Piirrokset on tehty todellisten henkilökuvausten pohjalta (kuvitus Veera Konga).

Koska sisäilmaperäisiin terveysongelmiin ei ole tarjolla erityisiä hoito- ja kuntoutuspolkuja, esimerkit eivät kuvaa parasta mahdollista ongelmanratkaisua. Ne ovat tilannekuva tästä hetkestä. Esimerkkejä voidaan toivottavasti hyödyntää tehokkaampien hoito- ja kuntoutuspolkujen rakentamisessa.

Tässä on kuvattu nimenomaan sisäilmasairauksia, jotka edustavat edelleen laajempaa kirjoa erilaisia ympäristösairauksia. Monia ympäristösairauksia ei vielä tunnisteta sellaisiksi, ja toivomme koosteen parantavan ymmärrystä siitä, miten moninaisia ympäristötekijöiden vaikutukset voivat olla.

Käyttö

Esitetyt tapaukset perustuvat ihmisten kertomuksiin. Niiden ei ole tarkoitus antaa hoito-ohjeita tai kuvata kattavasti henkilön altistushistoriaa. Tapauksissa ei myöskään ole tarkoituksena esittää syyseuraussuhteita esimerkiksi altistuksen ja oireiden tai hoitojen toimivuuden välillä.

Tapausesimerkit kuvaavat ensisijaisesti kokemuksellista kausaliteettia. Esimerkkien tarkoituksena on antaa kokonaisvaltainen kuva sisäilmasta sairastumisesta ilmiönä.

Tapauksia voidaan käyttää mm.

•  Nivelkohtien tunnistamiseen sisäilmasta sairastuneiden tilanteeseen ratkaisuja kehitettäessä.
•  Kohdentamaan sisäilmaongelmien terveysvaikutuksista käytävää keskustelua siltä pohjalta, miten ongelmat näyttäytyvät ruohonjuuritasolla.
•  Määrittämään olennaisia jatkotutkimustarpeita.

Havaintoja

Aineistosta voidaan tehdä mm. seuraavia havaintoja:

• Sisäilmasairaan oirekuva on moninainen ja tilanteeseen liittyy useita erilaisia liitännäissairauksia/monisairastavuutta.
• Sisäilmasairaudet vaikuttavat useisiin elämän osa-alueisiin. Näin tapahtuu yleensä sitä kattavammin, mitä vakavammin henkilö on sairastunut.
• Varhaiseen tunnistamiseen kannattaa kiinnittää huomiota, sillä ratkaisut ovat yksinkertaisempia ja tuloksellisempia sairauden alkuvaiheessa.
• Harva hoitomuoto tai ratkaisu on yleispätevä kaikille sisäilmasta sairastuneille.
• Moniammatillisuus ja kokonaisvaltainen tulokulma on välttämätöntä ongelman ratkaisussa.
• Kaikissa tapauksissa alkuperäisen, sairastumisen aiheuttavan altistuksen katkaisu on ollut tarpeen. Tämän jälkeen osassa oirekuvia sietokykyä on kyetty kasvattamaan erilaisin hoidoin ja toimenpitein.
• Asiantuntevan erotusdiagnostiikan tarve terveysongelmien ratkaisemisessa korostuu.
• Aineistosta on erotettavissa sekä ns. varsinaisia sairauden hoitokeinoja, että sairauden kanssa selviämiseen löydettyjä keinoja.
• Seurannassa toimintakyvyn koheneminen/heikkeneminen on tärkeä huomioitava seikka arvioitaessa ratkaisuvaihtoehtoja ja hoitomuotojen toimivuutta.
• Aiheeseen liittyy runsaasti jatkotutkimustarvetta useilta eri osa-alueilta.
• Ratkaisuja on löydettävissä. Myös hankalimpiin tilanteisiin.

Palaa monimuotoinen sisäilmasairaus -sivulle.