Solmukohtana diagnoosin ja toimintakykyarvion puute
”Olen sairas, mutta virallisesti terve”
Sisäilmaan liittyviä lääketieteellisiä ongelmia, liitännäissairauksia ja oirekuvia ei osata vielä asianmukaisesti tunnistaa ja hoitaa. Sisäilmasairauksien diagnostiikka on heikkoa ja usein sairastuneet eivät pääse tarvitsemiinsa tutkimuksiin ja hoitoon.
Diagnostiikassa osataan puutteellisesti huomioida sisäilmaan liittyvien sairauksien moninaisuus ja oireiden liittyminen ympäristötekijöihin. Myöskään toimintakyvyn arviointia ei tavallisesti sovelleta sisäilmasairaiden kohdalla. Ympäristötekijöihin saumattomasti liittyvät sairaudet ovat meille vielä aika uusi pala purtavaksi.
Selittämätön, toiminnallinen, ympäristöherkkyys
Tämän vuoksi vakavasti sairaat ja toimintakykyrajoitteiset sisäilmasairaat luokitellaan usein terveiksi tai ns. toiminnallisesti sairaiksi, mikä johtaa siihen, että he jäävät käytännössä vaille tarvitsemaansa apua ja kuntoutusta. Sopivissa olosuhteissa ja asiantuntevan avun turvin moni olisi aivan toimintakykyinen.
Sisäilmasta sairastunut ei useinkaan saa minkäänlaista diagnoosia useita elinjärjestelmiä käsittävälle monialaiselle oireilulleen. Sisäilmaongelmista terveydenhuollossa mainitsevan voi joskus olla jopa haastava päästä aivan oireenmukaisiinkaan tutkimuksiin.
Tautiluokitusjärjestelmään kehitetty ympäristöherkkyyksien tilastointikoodi R68.81 (”jatkuva tai toistuva poikkeuksellinen herkkyys ympäristön tavanomaisille tekijöille”) ei tuo ratkaisuja tilanteeseen, sillä se käsittelee ongelmaa yksiulotteisesti selittämätömänä häiriönä, eikä tilastoivaa koodia käytetä kuntoutuksen ja työkyvyn tukemiseen.
Sisäilmaan liittyvää sairauksien kirjoa käsitellään valitettavan usein pelkästään juurikin ”ympäristöyliherkkyytenä”. Ongelmallista on, että moninainen ryhmä niputetaan yhteen kategoriaan, ja että ympäristöherkkyys-termistöä on pitkälti alettu käyttää merkitsemään selittämätöntä oireilua, jolle ei ole elimellistä pohjaa (tästä käytetään myös termiä toiminnalliset häiriöt). Termiin liitetään myös aiheeton huoli ympäristötekijöistä, ja hoitotoimenpiteet ovat näin ollen painottuneet huolen vähentämiseen.
Astman ja ympäristöherkkyyden lisäksi sisäilmasairaat ovat hyvin moninainen ryhmä erilaisia sairauksia, oirekuvia ja avuntarvetta, joka ei nykyisellään tule huomioiduksi.
Tarkempaa erotusdiagnostiikkaa ei sisäilmasta sairastaville monesti tehdä, ja edelleen on yleistä, että sairastunut ohjataan pelkästään psyykkisen avun tai erilaisten stressinhallintatekniikoiden piiriin, vaikka apua haettaisiin arkea haittaaviin kroonisiin ja monimuotoisiin terveysongelmiin, joissa ensisijainen tarve on lääketieteellisille toimenpiteille ja hoidoille. Selkeimpänä esimerkkinä tästä on alveoliittipotilaiden ohjautuminen ”ympäristöyliherkkinä” ns. toiminnallisten häiriöiden hoitoon.
Diagnostiikkaa kehitettävä
Somaattisen oireilun sivuuttamisen on havaittu haittaavan paranemisprosessia, sillä potilaat eivät saa tarvitsemaansa lääketieteellistä apua ja keskeyttävät avun hakemisen fyysisiin oireisiinsa. Toisaalta osa potilaista kiertää vuosia lääkäriltä toiselle hakemassa apua ”selittämättömiin” oireisiinsa. Kumpikaan ei ole järkevää yksilön eikä yhteiskunnan kannalta.
Jo nyt sisäilmaan liittyviä sairauksia voitaisiin diagnosoida tehokkaammin. Esimerkiksi alveoliitin, RADS:n ja mykotoksikoosin diagnosointia on vähennetty, vaikka tarve olisi päinvastainen.
Sisäilmaan liittyvien oireiden ja sairauksien diagnostiikkaa tulee kehittää. Meidän tulee oppia selvittämään potilaiden oireita tarkemmin ja yksilöllisemmin, jotta voimme tarjota potilaille asiantuntevaa ja oikein kohdennettua hoitoa. Silloin kun diagnostiset keinot ovat riittämättömiä, potilaan toimintakyvyn kohenemisen tulisi olla hoidon ja kuntoutuksen keskiössä.
Täällä voit tutustua yhdeksän sisäilmasta eri tavoin sairastuneen tapauskertomukseen; sisäilmaan liittyvät ongelmat ovat monimuotoisia ja vaativat räätälöityjä hoito- ja kuntoutustoimia.
Ihmiskoe ja näytön valtava vaatimus
Sisäilma-aiheelle on ollut haitaksi se, että lääketieteessä näytön puuttumista käsitellään usein potilaan ja yhteiskunnan vahingoksi. Sisäilman homeista ja kemikaaleista tiedetään jo paljon esimerkiksi soluviljelmillä ja eläimillä tehtyjen tutkimusten perusteella, ja kliinistä tutkimustakin on saatavilla yhä enemmän (tutkimustietoa aiheesta).
Terveyshaittojen ilmenemisestä yksilöillä ja niiden näkymisestä esimerkiksi soluviljelmissä tai eläinkokeissa on kuitenkin pitkä matka siihen, että haitat pystytään todentamaan ja mekanismitasolla ymmärtämään niin hyvin, että niistä voidaan laatia hoitosuosituksia. Elämme parhaillaan tätä väliaikaa, eli käymme läpi valtavaa ihmiskoetta: rakennusmateriaalien sisältämien aineiden vaikutuksista tiedetään paljon, ja homeista on saatavilla tutkimusaineistoa, jonka tulisi herätellä meitä toimimaan, mutta vaikutuksia kokeillaan nyt väestötasolla ”varmuuden ja aukottoman näytön saamiseksi”.
Miten mahdollista on tällaisen evidenssin saaminen aihepiiristä, johon liittyy tuhansia eri tavoin vaukuttavia uusia aineita, joilla on myös yhteisvaikutuksia, ja onko näyttöön perustuva lääketiede sen vuoksi paras tulokulma aiheeseen, on yksi aihepiirin keskeisiä kysymyksiä.
Kun terveydenhuollossa sovelletaan aukottomaan näyttöön ja vahvaan todentamiseen perustuvaa tulokulmaa, eikä huomioida yksilöiden ongelmia ratkaisukeskeisemmin, tarkoittaa tämä sitä, että uusiin ongelmiin kyetään reagoimaan vasta vuosikymmenien viiveellä, jos koskaan.
Varovaisuusperiaate ja ratkaisukeskeisyys
Ympäristöriskien hallinnassa sovelletaan usein varovaisuusperiaatetta: signaaleja kuullaan jo väestötason haittoja aikaisemmin. Esimerkiksi karsinogeenien luokituksessa aineita luokitellaan myös esimerkiksi eläinkokeissa todettujen haittojen pohjalta. Täten niitä kyetään sääntelemään ajoissa, eikä ihmiskokeiden tuloksia tarvitse jäädä odottamaan.
Sisäilmaan liittyvien terveysongelmien diagnostiikkaa tulee kehittää ja ymmärrystä aihepiiristä lisätä, mutta samaan aikaan täytyy löytää sellaisia hoitokäytänteitä, jotka edistävät ratkaisuja ja tukevat sisäilmasta sairastuneiden terveyttä, työ- ja toimintakykyä.
Tällaisia on kehitetty mm. Kanadan Nova Scotian maakunnassa, jossa uusia ympäristösairauksia ja monisairastavuutta hoidetaan asiakaskeskeisesti, monialaisesti ja toimintakyvyn tukemiseen pohjautuen, jatkuvaa vaikuttavuuden arviointia tehden.
Tilastollisesti näkymättömissä
Sairastuneiden kokemukset terveydenhuollosta vaihtelevat myönteisistä kielteisiin. Sairastuneet saattavat hakea apua tilanteeseen ja terveysongelmiinsa vuosia. Moni on lähes kaikkien poliklinikoiden asiakas, osa ei saa hoitoa ollenkaan. Sisäilmasairastunut ei usein myöskään saa riittävää tukea toimintakyvyn ylläpitoon. Terveydenhuollossa sisäilmaan liittyviä terveysongelmia ei usein tunnisteta, uskota tai niihin ei osata reagoida asiantuntevasti.
Homepakolaiset ry:n Ratkaisuja sisäilmasairaille -projektissa tekemässämme selvityksessä (julkaisematon, N=18) monet sisäilmasairaat kokivat terveyskeskuskäynnit lähinnä negatiivisiksi tai turhiksi. Heidät lähetettiin eteenpäin aina uusille asiaa tuntemattomille lääkäreille eikä heidän oireidensa yhteyttä sisäilmaan tunnistettu tai kirjattu ylös. Tilanteeseen haettiin tuloksetta yhtä yksittäistä, selittävää ja ratkaisevaa diagnoosia.
”Nyt kun sain lähetteen jonnekin sisäilmaklinikalle [Iho- ja allergiasairaala], nekään ei osaa nyt päättää mikä mulla on ja mitä mulle pitäis tehdä.” – tyttö 16 v
”Se jatkuva lause, että valitettavasti me emme tiedä mistä mekanismeista on kyse, on jotenkin jo vähän vitsikästä.” – nainen 37 v.
Selvitimme sisäilmasta sairastuneiden kokemuksia terveydenhuollosta laajemmin vuonna 2019 kyselyllä, johon vastasi 311 henkilöä. Vastausten perusteella sisäilmasta sairastuneiden kohtaamisessa ja hoidossa on merkittäviä kehittämistarpeita. Esimerkiksi vain alle 10 % vastaajista koki, että lääkärikäynnillä on aina suhtauduttu sisäilmaoireiluun asiallisesti ja vain murto-osa vastaajista kertoi saaneensa ongelmiinsa apua tai asiallisia jatkotoimenpiteitä.
Ilman diagnoosia ja arviota toimintakyvystä sairastuneella ei ole myöskään mahdollisuutta toimintakykyä ylläpitäviin ratkaisuihin, sairauslomiin, kuntoutukseen, räätälöityyn uudelleenkoulutukseen tai ylipäänsä sellaisiin ratkaisuja edistäviin toimenpiteisiin, jotka vaativat ensin ongelman todentamista. Tämän vuoksi sisäilmasta sairastuneet jäävät Suomessa tilastollisesti näkymättömäksi ryhmäksi. Tämä ryhmä kätkeytyy mm. sairauspoissaolo-, työttömyys-, syrjäytymis- ja masennustilastoihin.
Lue lisää:
Palvelumuotoilun päättötyö ”Työhaluisesta väliinputoajaksi – Sisäilmasta sairastuneiden kokemuksia työelämässä pysymisestä ja työhön paluusta”.
Blogi: Ympäristöyliherkkyys on romukoppadiagnoosi.
Homepakolaiset ry:n lausunto Terveet Tilat 2028 -ohjelmasta.
Kysely: Sisäilmasta sairastuneiden kokemuksia lääkärikäynneistä
