Sisäilmasairaat ja yhteiskunta
Sisäilmasta ja muista ympäristötekijöistä sairastuneiden tilanne on sekä Suomessa että muualla maailmassa heikko.
Ympäristöperäisten sairauksien ymmärtäminen ja niitä sairastavien asiantunteva kohtaaminen ja hoidot ovat lääketieteessä vasta kehittymässä. Sisäilmasta sairastuneetkin jäävät vielä usein yhteiskunnallisten palvelujen ja tukiverkkojen ulkopuolelle. Tämä tekee sisäilmasairaista väliinputoajia ja helposti marginalisoituvan ryhmän.
Seuraavissa tutkimuksissa käsitellään tällaisista sairauksista kärsivien tilannetta, syitä ja seurauksia.
*****
Köyhät, pakotetut, kyvyttömät ja toivottomat – sisäilmasta sairastuneiden kokemuksia taloudellisesta asemasta.
Mäki ja Ryynänen (2016). Janus.
Linkki julkaisuun.
30:n sisäilmasta sairastuneen haastatteluun pohjautuva tutkimus kuvaa sisäilmasairaiden kokemusta perusturvasta ja taloudellisesta asemastaan.
Selkeän tautiluokituksen puuttuessa sairastuneiden asemaa luonnehtii sairauden ja terveyden epämääräinen välitila, josta aiheutuu taloudellisia ongelmia. Sairastuneet asemoivat itsensä talouden näkökulmasta ”köyhiksi, pakotetuiksi, kyvyttömiksi ja toivottomiksi”. Heidän tilannettaan luonnehtivat kamppailu, sinnittely ja taloudellinen vaihtoehdottomuus.
Tutkimuksen pohjalta nousee esiin tarve perusturvan kehittämiselle myös sisäilmasairaille soveltuvaksi.
*****
Sisäilmasta sairastuneiden selviytymisen ja syrjäytymisen kokemuksia.
Mäki ja Nokela 2014. Hengitysliiton julkaisuja.
Linkki julkaisuun.
Hengitysliiton selvityksessä haastateltiin 30 sisäilmasta sairastunutta ihmistä ympäri Suomen. Tutkimus kuvaa sisäilmasta sairastuneiden kokemuksia sairastumisesta, lääkäreiden vastaanotoilta, taloudellisista ongelmista, asumisen ongelmista sekä viranomais- ja vertaistuesta.
Sisäilmasta sairastumiseen ja oireiluun on vaikea saada virallista tukea, joten vertaistuen merkitys korostuu. Sosiaalinen kanssakäyminen nousi merkittävimmäksi selviytymistä edistäväksi tekijäksi. Selviytymistä edesauttaa se, että sairastunut tai oireileva ei koe jäävänsä ongelmien kanssa yksin.
Sisäilmasta sairastuneita syrjäyttäviä mekanismeja on useita. Asiantuntevan lääketieteellisen hoidon puute koettiin ongelmana. Onnistuneen ja epäonnistuneen kohtaamisen jakolinja menee selvityksen mukaan karkeasti ottaen siinä, onko hoitavalla lääkärillä tietoa sisäilmasta sairastamisesta ja sen mahdollisista hoitokeinoista.
Taloudelliset ongelmat olivat jokapäiväisiä miltei kaikille haastatelluille. Sisäilmasta sairastuneet kohtaavat toimeentulo-ongelmia työkyvyttömyys- tai työpaikkakyvyttömyystilanteissa. Monet joutuivat turvautumaan ainakin hetkittäin läheisten tai erilaisten järjestöjen taloudellisen apuun. Omassa kodissaan homevaurion kohdanneet menettivät pahimmassa tapauksessa kodin lisäksi koko irtaimistonsa ja jäivät velkaa asunnosta, jota ei ollut varaa korjata eikä myydä.
*****
Epämääräisestä oireilusta ympäristösairauteen. Sisäilmasta sairastuminen lääketieteellisenä kiistana.
Mansukoski 2013. Pro-gradu, Helsingin yliopisto, valtiotieteellinen tiedekunta.
Linkki julkaisuun.
Sosiologian pro-gradu koostuu 12 lääkärihaastattelusta. Tutkielmassa tarkastellaan sisäilmaongelmien aiheuttamia terveyshaittoja lääketieteellisenä kiistana.
Kosteusvaurioiden ja synteettisten rakennus- ja pintamateriaalien epäillään aiheuttavan monenlaisia terveysongelmia, mutta astma on yleensä ainoa sisäilmaan liitetty sairaus. Nykylääketiede edellyttää todisteiden löytymistä ihmiskehoista, mutta käytössä olevat tutkimusmenetelmät eivät anna varmuutta terveysongelmien syistä.
Lääkäreiden näkemykset jakautuvat tutkielma-aineistossa kahtia suhtautumisessa sisäilmasta sairastuneiden diagnosoinnin haastavuuteen, oireilun aiheuttajiin ja terveysongelmien vakavuuteen. Ongelma näyttäytyy eri tavoin riippuen siitä, korostetaanko psykososiaalisten tekijöiden vaikutusta oireiluun ja toisten ihmisten alttiutta oireilla muita herkemmin, vai vakavaa ympäristösairautta, joka uhkaa laajemman ihmisjoukon terveyttä.
*****
Työhaluisesta väliinputoajaksi: Sisäilmasta sairastuneiden kokemuksia työelämässä pysymisestä ja työhön paluusta
Minna Pimiä-Suwal (2017). Opinnäytetyö.
Linkki julkaisuun.
10 kysymystä tutkimuksesta.
Tutkimuksessa selvitettiin sisäilmasta sairastuneiden työllisenä pysymisen kokemuksia. Tavoitteena oli tuottaa palvelumuotoilun keinoin tietoa, jolla edesauttaa sisäilmasta sairastuneiden työelämässä pysymistä ja sinne paluuta. Tutkimukseen osallistui 18 julkisella ilmoituksella tavoitettua, erilaisista taustoista tulevaa sisäilmasta sairastunutta. Tutkimusaineistona olivat sairastuneiden omakohtaiset kertomukset.
Sisäilmasairaiden työllisenä pysymiseen vaikutti negatiivisesti sairauden kiistanalaisuus, diagnoosittomuus ja sopimattomuus työkyvyttömyyden viralliseen määritelmään. Lisäksi sopivien tilojen puute, taloudellisen tuen puute ja ymmärtämätön tai kielteinen suhtautuminen sisäilmasairaisiin avunhakijoina heikensivät sairastuneiden mahdollisuuksia pysyä osana työelämää.
Olennaista työkykyisenä ja työllisenä pysymisessä oli oikeanlaisen hoidon saaminen sekä oikeus sairauslomaan, sairauspäivärahaan ja tarvittaessa sopiviin kuntoutusmuotoihin.
*****
Homeongelma ja sen psykososiaaliset vaikutukset.
Kajanne ym. (2002). Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä.
Linkki julkaisuun.
Kyselylomakkeella (103 vastaajaa) ja haastatteluin (12 hlöä) kerätty aineisto kodin homeongelmien kanssa kamppailevien perheiden tilanteesta kuvaa kodin homeongelman vaikutuksia.
Seurauksille on tyypillistä niiden kokonaisvaltaisuus. Kodin homeongelma näkyy kaikilla keskeisillä elämän osa-alueilla. Yhteiskunnallisen tuen saaminen on hankalaa ja yksilöiden ja perheiden selviytyminen jää usein täysin heidän itsensä varaan. Vuosia jatkuva kamppailu terveydellisten, taloudellisten, oikeudellisten ja sosiaalisten ongelmien kanssa jättää pysyvän jälkensä yksilöihin ja perheisiin ja saattaa vakavasti heikentää heidän kykyään selviytyä tulevaisuudessa tavallisista elämänkriiseistä.
*****
The Hidden Marginalization of Persons With Environmental Sensitivities.
Gibson 2016. Ecopsychology.
Linkki julkaisuun.
Kantaa ottava artikkeli käsittelee ympäristösairaiden putoamista yhteiskunnan rakenteiden ja toimintojen ulkopuolelle. Marginalisoituneen ja ”paikattomaksi jääneen” ryhmän tilanteeseen kirjoittaja näkee syynä mm. lääketieteen ja psykologian käytännöt sekä laajalle levinneen arkiympäristön kemikalisoitumisen.
*****
Unmet medical care needs in persons with multiple chemical sensitivity: A grounded theory of contested illness.
Gibson ym. (2016). Journal of Nursing Education and Practice.
Linkki julkaisuun.
Kemikaaliherkkyyteen sairastuneiden (19 hlöä) haastatteluihin pohjautuva tutkimus selvittää, kuinka tämä potilasryhmä saa tarvitsemiaan terveydenhuoltopalveluja. Haastattelujen pohjalta erotettiin neljän tyyppisiä kokemuksia. Kaikille yhteistä oli jääminen yksin sairautensa kanssa terveydenhuoltojärjestelmän ollessa kyvytön kohtaamaan heidän ongelmiaan.
*****
Environmental Illness in Canada.
Kassirer ja Sandiford (2000). Environmental Illness Society of Canada, Cullbridge Marketing and Communications.
Linkki julkaisuun.
Raportissa kuvataan ympäristösairauksien yhteiskunnallista merkittävyyttä Kanadassa ja niihin liittyviä sosiaalisia, taloudellisia ja inhimillisiä kustannuksia.
*****
The Camphill Experience – Concepts of wellness among people with environmental sensitivities.
Sabo 1999. Dailhouse University, Halifax, Nova Scotia, Canada.
Linkki julkaisuun.
Haastatteluihin pohjautuvassa tutkimuksessa käsitellään ympäristöperäisistä sairauksista kärsivien tilanteita suhteessa lääketieteen ajatusmalleihin ja toimintatapoihin, joihin ympäristöperäisiä sairastumisia ei niiden monisyisyyden vuoksi ole onnistuttu mahduttamaan.
Sairastumistapausten jäädessä vaille tunnistamista ja tunnustamista seuraa tästä monenlaisia ongelmia niin yksilöiden kuin yhteisöjenkin tasolla.
Tutkimuksessa tunnistetiin kolme tapaa käsitellä omaa sairautta.
Sairauden kieltämisen lääkärivastaanotolla havaittiin johtavan epäedullisiin kehityskulkuihin, kun taas potilaan tilan validoiminen edisti ratkaisuja.
*****
Illnesses you have to fight to get: facts as forces in uncertain, emergent illnesses.
Dumit (2006). Social Science and Medicine.
Linkki julkaisuun.
Tutkimuksessa kuvataan yhteiskunnallista keskustelua ja kädenvääntöä kahdessa sairaudessa, kroonisessa väsymysoireyhtymässä (CFS) ja kemikaaliherkkyydessä (MCS). Kummankin sairauden asema lääketieteessä on ollut kiistanalainen, ne on kiistetty lääketieteellisinä kokonaisuuksina eikä potilaita useinkaan ole osattu hoitaa ja tukea asianmukaisesti ja he ovat myös jääneet taloudellisen tuen ulkopuolelle.
Tutkimus pohjautuu pitkälti laajoihin analyyseihin internetin keskusteluryhmissä.
Analyysien kautta piirtyy kuva taistelusta näiden sairauksien legitimoimiseksi: potilasryhmien ja (voittoa tavoittelevien) organisaatioiden välisessä faktojen kiistassa lopputulos on koko yhteiskunnan kannalta kallis. Tutkimus on vuodelta 2006.
Lisää aiheesta:
Patients who present symptoms in the absence of physical pathology: a challenge to existing models of doctor–patient interaction. Salmon (2000). Patient Education and Counseling, 39, 105–113. Linkki julkaisuun.
Negotiating the diagnostic uncertainty of contested illnesses
Swoboda (2008). Health. Linkki julkaisuun.
*****
Accounts of life with multiple chemical sensitivity
Ask (2016).
Linkki julkaisuun
Tutkimuksessa (psykologian pro-gradu) haastateltiin yhtätoista kemikaaliherkkyyteen sairastunutta henkilöä. Tarkoituksena oli hahmottaa, miten henkilöt hahmottavat sairauttaan ja sen kanssa elämisen haasteita.
*****
Coping and self-image in patients with symptoms attributed to indoor environment.
Edvardsson ym. (2013). Archives of Environmental & Occupational Health.
Linkki julkaisuun.
Tutkimuksessa arvioitiin sisäilmaan liittyvistä oireista kärsivien henkilöiden (188) minäkuvaa, selviämistaitoja ja elämänhallintaa. Potilasryhmällä oli mm. spontaanimpi ja positiivisempi elämänasenne kuin verrokeilla, ja he selviytyivät hyvin kognitiivisista testeistä. Naisvastaajilla oli noussut riski työkyvyn menettämiseen, riski korreloi heikon minäkuvan kanssa. Tutkijat arvioivat, että tietyt persoonallisuuden piirteet saattavat olla potentiaalisia riskitekijöitä ajautumiselle stressaaviin työtilanteisiin, mikä vuorostaan saattaisi heidät alttiiksi ympäristötekijöihin liittyvälle oireilulle. Johtopäätöksenä esitetään, että terveydenhuollossa tulisi kehottaa potilaita välttämään ongelmia aiheuttavia ympäristöjä ja tukea potilaita ongelmatilanteiden hallinnassa, jotta tilanteiden vyyhtiytyminen ja pitkittyminen vältetään.
Lisää aiheesta:
Det inte mig det är fel på, det är huset! En studie av prognosfaktorer och bemötande med fokus på sjuka hus-syndromet.
Edvardsson (2015).
Linkki julkaisuun.
*****
Experience of living with nonspecific building-related symptoms
Söderholm ym (2016). Scandinavian Journal of Psychology.
Linkki julkaisuun.
Tutkimuksessa haastateltiin sisäilmaan liittyvistä oireista kärsiviä (11) heidän elämänlaatuunsa liittyvien kokemusten selvittämiseksi. Sekä ympäristötekijät että ympäristön asenteet voivat vaikuttaa potilaiden elämänlaatuun. Sen vuoksi tukea tulee kehittää niin varsinaisen ongelman ratkaisuun (esim. oireita laukaisevien tekijöiden välttäminen) kuin emotionaaliseenkin jaksamiseen (esim. positiivisten puolien löytäminen).
*****
Hope in multiple chemical sensitivity: social support and attitude towards healthcare delivery as predictors of hope
Gibson (1999). Journal of Clinical Nursing.
Linkki julkaisuun.
Tutkimuksessa selvitettiin kemikaaliherkyyttä sairastavien saamaa sosiaalista tukea ja arvioitiin, millaiset tekijät ennustivat tuen saamista sosiaalisessa ympäristössä sairaudelle, johon tukea ja ymmärrystä tavallisesti on haastava saada. Tutkimus toteutettiin kyselylomakkeella, johon vastasi 305 kemikaaliherkkyyttä sairastavaa henkilöä.
*****
