Kirje lääkärille

Hyvä lääkäri!

Kirjoitan sinulle kirjeen, koska asiani on niin laaja ja osittain myös tuntematon, joten tarvitsen asian kertomiseen paljon taustatietoja. Selvät neurologiset oireeni alkoivat n. 3,5vuotta sitten. Samoihin aikoihin kun allergiani rajähdysmäisesti pahentuivat ja syntyi uusia allergioita. Minulla todettiin myös krooninen urtikaria & angioödeema koska minulla oli lähes jatkuvasti siihen viittaavia oireita. Kun allergia- sekä neurologiset oireeni alkoivat, olimme hetki sitten muuttaneet ongelma asunnosta toiseen asuntoon ja asuimme tavaroidemme keskellä pienessä yksiössä. Kun allergia oireeni edelleen pahentuivat, olimme muuttaneet jo toiseen asuntoon ja asuimme eräässä Espoon Kruunun vuokra-asunnossa joka osoittautui lopulta erittäin terveydellemme haitalliseksi. Lapsemme sai mm. pahoja astmatyyppisiä oireita joihin sai lääkityksen, mutta lääkärin luvalla lääkitys lopetettiin uudessa asunnossa eivätkä oireet ole sen jälkeen koskaan uusiutuneet. Itse kärsin silloin allergioideni rajusta pahentumisesta päivittäin, enkä tiennyt mitä olisin syönyt kun lähes kaikki ruoka turvottivat kasvoja, nielua ja tekivät palan tunnetta kurkkuun. Joistakin ruoka-aineista sain myös voimakasta huimausta, pökkyräisyyttä sekä joskus pahoinvointia ja oksentamista. Allergiasairaalan erikoislääkäri ei tiennyt mikä minulla oli, vaikka allergiatestini näyttivät todella laaja-alaista niin ruoka- kuin myös siitepöly-, home- ja eläinallergiaa.

Neurologisia oireita minulla ei tässä vaiheessa juuri ollut, paitsi nenän puutumista. Selvät neurologiset oireeni olivat ikään kuin ”tauolla”, mutta ovat viimeisen vuoden aikana nousseet voimakkaasti pintaan. Edellisessä asunnossamme nykyisellä asuinpaikkakunnalla oli paha sisäilmaongelma mikä johtui ilmeisesti rakennusvirheistä. Kyseisessä asunnossa, sekä sen asunnon jälkeen neurologiset oireeni palasivat rajuimpina kuin koskaan aikaisemmin. Myös tätä aiemmasta sisäilmaltaan ongelmallisesta Marjatankadun asunnosta syntynyt hajuste- ja kemikaaliyliherkkyyteni (jolle ei käsitykseni mukaan ole Suomessa diagnoosia) paheni voimakkaasti. Pahimpina aikoina olen nukkunut vessapaperipaketeista yhteen teipatulla sängyllä, koska en löytänyt mitään patjaa/vuodevaatteita joista en olisi saanut oireita. Tässä kuva selästäni nukuttuani lattialla pyyhe päälläni, jonka seurauksena päädyin lopulta vessapaperisängyn tekemiseen.

Tätä ennen olin kokeillut patjan tekemistä mm. tyynyistä, joilla valitettavasti oli yhtä huonot seuraukset kuin pyyhe päällä nukkumisellakin. Vessapaperisänky kuulostaa hurjalta, mutta kuvan perusteella ymmärrät varmaan, ettei minulla ollut juuri muita vaihtoehtoja. Tämä tapahtui siis edellisessä asunnossamme Siilinkadulla.

Siilinkadulla oireet keskittyivät lähinnä yllämainittuihin todennäköisesti kemikaaleista sekä asunnon sisäilmaongelmasta tuleviin reaktioihin.

Löysin lopulta silkkipeiton mistä en saanut oireita lainkaan sekä aloin käyttämään luomupuuvillaa vaatetuksessani. Minulla oli siellä myös voimakkaita hengenahdistuskohtauksia joihin ei auttaneet astmalääkkeet vaan ne itse asiassa pahensivat oiretta. Päädyin lopulta lopettamaan astmaan käyttämäni lääkityksen (Seretide + Ventoline) ja hengenahdistus helpottui jonkin verran. Minulla oli myös päiviä, jolloin en jaksanut nostaa itseäni ylös, vaan leikin lapseni kanssa makuuasennossa ja saatoin kontata vessaan. En muista huimasiko minua vai enkö vain pysynyt pystyssä. Nyt asumme siis Niittytiellä ja kemikaaleista tulevat rektiot ovat jonkin verran helpottaneet. Oikeastaan niin paljon, että pystyn käyttämään jo useita vaatteita, vaikka ne eivät olisikaan luomupuuvillaa. Joidenkin tekstiilien käsittelyaineiden ja todennäköisesti myös väriaineiden kanssa minulla on silti edelleen ongelmia, mutta elämäni on kuitenkin tältä saralta huomattavasti helpompaa. Neurologiset oireeni taas ovat menneet aivan uuteen ulottuvuuteen, enkä enää kestänyt niitä, joten tilasin joku aika sitten 3 vuoden takaisia papereitani ja löysin sieltä lääkkeen jota minulle oli jo silloin määrätty, mutta en ollut uskaltanut alkaa sitä sen hetkisessä yliherkkyys tilassa käyttämään. Innostuin asiasta ja minulla heräsi toivo, että on olemassa jotain voin vielä mitä kokeilla oireisiin. Sain reseptin ja tämä Nootropil niminen lääke on ollut minulle erittäin toimiva. Olen itse asiassa ollut monena päivänä onnellinen tästä lääkkeestä, koska minun on ollut niin paljon helpompi olla kun pystyn ottamaan sitä oireisiini. Tämä lääke on helpottanut etenkin lihasten nykimisoireita sekä katkaissut monta alkavaa kouristusta. Kun huomaan että lihakset alkavat nykimään, otan heti lääkettä ja yleensä tämä oire lähtee puolen tunnin sisällä pois eikä laajene, niin kuin ilman lääkettä lähes poikkeuksetta käy. Kuitenkin, minulla on myös muita hermostollisia oireita. Alla lista kaikista oireista joiden olen ajatellut liittyvät hermostoon.

– Lihasten nykimiset/kouristelut
– Oksennusrefleksin häiriöt (yökkäilyä, kakomista)
– Äskeistä seuraava oksentaminen
– Tunne kuin olisi humalassa ilman alkoholia
– Puheen sammaltaminen ilman alkoholia
– Näön tarkkuuden muuttuminen
– Joskus kun liikuttaa kättä tai sormea piirtyy ilmaan viiva joka tulee perässä
– Vapinakohtaukset
– Tärinä
– Poissaoleva olotila
– Lyyhistyminen (mahdollinen tajunnan häiriö)
– Raajojen heittely (raajojen hallitsemisvaikeus)
– Kiertohuimaus
– Mahdolliset tic-oireet silmissä (silmien räpyttely, huomioi että minulla on myös muita silmäoireita kuten silmäkipu ja kuivuus)- Vilkkaat raajaheijasteet
– Sekava olotila joka saattaa kuitenkin kadota sekunnissa
– Vilkkuvalojen ym. valojen ja ärsykkeiden sietämättömyys mikä ei näy EEG:ssä (Tuntuu kuin hermostoni olisi välillä reikäjuustoa joka reagoi milloin mihinkin. Lähettää vääriä signaaleja vääristä asioista.)
– Hermostolliset oireet voimakkaista kemikaaleista/hajusteista (Pahin on seinämaali) Seuraavaksi haluan hieman tarkentaa oireitani sekä niiden syntymistä. Vaikka lääkitykseni on hyvä ja auttaa minua, ei se poista kaikkia oireitani etenkään silloin, jos minä altistun mm. asioita hoitaessani altisteille jotka oireita laukaisevat. Kun pystyn välttelemään oireita laukaisevia tekijöitä, pärjään lääkitykselläni, mutta mikäli en pysty, lääke ainoastaan jarruttaa tiettyjen neurologisten oireiden alkamista/kestoa/voimakkuutta. Yllä olevia hermostoon liittämiäni oireita saan mm. seuraavista asioista:

• Sisäilmaongelmaiset paikat (alussa en tiennyt, että paikat joissa olin saanut mm. lihasten nykimistä olivat sisäilmaongelmaisia. Aloin kuitenkin epäilemään sitä muiden oireideni perusteella ja minulle selvisi että ne paikat joissa olin kahden minuutin oleskelun aikana saanut lihasten nykimistä, olivatkin ongelmapaikkoja myös muille kosteusvauriorakennusten aiheuttamille epäpuhtauksille altistuneille)
• Voimakkaat kemikaalit, hajusteet sekä liuottimet- Sisäilmaongelmaisissa paikoissa olleet tavarat/tekstiilit
• Valo, ääni (Nämä vaativat sen, että olen ensin altistunut jollekin yllämainitulle asialle, jonka seurauksena minulla on jatkuvaa pientä oiretta. Sen jälkeen alan saamaan voimakkaampia hermosto-oireita mm. valosta. Ilman edellä mainittuja altisteita, kestän valoja suhteellisen hyvin)
• Kahvi (Ei aina, mutta olen vältellyt sen juomista jo joitakin vuosia)
• Huomioithan että lähes kaikki samat asiat jotka aiheuttavat minulle hermostollisia oireita, saattavat aiheuttaa myös allergiatyylisiä oireita, kuten angioödeemaa (turvotusta etenkin kasvojen alueelle), joskus urtikariaa, ihon ja silmien sekä limakalvojen ärsytysoireita, palan tunnetta kurkkuun, äänen käheyttä, aivastelua, limakalvojen turpoamista, kipua kurkkuun ja limakalvoille, kutinaa, atopian pahentumista sekä käsiekseemaa.

Esimerkki oireita aiheuttavasta tapahtumasta

Käyn sisäilmaongelmaisessa paikassa. En välttämättä tiedä että paikassa on ongelma, kunnes olen ollut jonkun minuutin siellä ja joko toisella puolella tai molemmilla puolella vartaloa alkaa lihakset nykimään. (Pahimmissa paikoissa tämä on jäänyt välistä ja on alkanut suoraan vapinakohtaus.) En ole kauankaan paikassa (ehkä puoli tuntia), lähden pois ja minulla saattaa alkaa särkeä päätä. Menen kotiin, olo voi olla tokkurainen. Muutamia tunteja käynnin jälkeen (joskus vasta seuraavina päivinä) alan hikoilemaan voimakkaasti. Pahimmissa tapauksissa saan omasta hiestäni urtikariaa ja/tai angioödeemaa. Yleensä tässä vaiheessa olen jo joutunut nostamaan Nootropil lääkitystäni lihasten nykimisten/muiden sen tyylisten oireiden takia. Minulla saattaa olla myös sekava olo ja kiertohuimausta. Pahimmissa tapauksissa (ennen lääkitystä) tällainen käynti aiheutti seuraavina päivinä kouristelu/oksentelukohtauksen. Näistä kohtausluonteisista tapahtumista toipuminen vie yleensä päivästä kahteen viikkoon. Tapausten jälkeen olen normaalia herkempi saamaan oireita. Usein myös hajuste- ja kemikaaliyliherkkyyteni pahenee, joskus jopa niin rajusti, että joudun jättämään joidenkin vaatteiden/petivaatteiden (uusien) käytön hetkeksi pois. Joka kerta nämä tapahtumat syövät voimiani ja joskus ongelmapaikasta on lähtenyt käyntiin niin voimakas herkkyyksien paheneminen, että olen pelännyt joutuvani kohta nukkumaan taas vessapaperisängylle. Urtikaria ja angioödeema oireita näiden jälkeen pahentaa ja laukaisee lisää hajusteiden ja kemikaalien lisäksi myös lämpö ja kosteus. Kun olen toipunut tapahtumasta ja olen lähdössä esim. ulos, huomaan viimeistään siinä vaiheessa saavani vaatteistani oireita jotka päällä olin sisäilmaongelmaisessa paikassa. Joskus en kerkeä saamaan edes koko vaatekertaa päälleni, kun alkaa voimakas yökkäily ja kakominen ja tässä vaiheessa päätän yrittää hankkia uudet vaatteet, koska en halua oksentaa. Jos en ole kunnolla toipunut edellisistä oireista, olen entistä herkempi saamaan tämänkaltaisia oireita saastuneista vaatteista. Jos kuitenkin selviän asioille saastuneet vaatteet päällä, seuraa siitä useimmiten samanlainen oirevyyhti kuin siitä, että kävisin sisäilmaongelmaisessa paikassa. Joskus vain hieman lievempänä.

Ystävällisin terveisin, Maija Ketolampi

(Kirjoituksesta muutettu henkilötiedot ja kadun nimet.)

Kerro oma tarinasi lomakkeella.

Palaa tarinoiden etusivulle.