Potilasjärjestö Homepakolaiset ry:n kirjelmä eduskunnan sisäilmaryhmälle

Uusi hoitosuositus ei turvaa potilaan hyvää ja tarkoituksenmukaista hoitoa

Lähetetty 8.4.2024 eduskunnan sisäilmaryhmän kansanedustajajäsenille:
Eeva-Johanna Eloranta (sd.), Tiina Elo (vihr.), Saara-Sofia Sirén (kok), Mari-Leena Talvitie (kok), Ari Koponen (ps), Petri Honkonen (kesk), Krista Mikkonen (vihr), Jenni Pitko (vihr), Merja Kyllönen (vas), Anders Adlercreuz (rkp), Sari Tanus (kd), kunniajäsen Satu Hassi.

Taustatietoa

Eduskunta osoitti vuonna 2022 300 000 euron määrärahan sisäilmaan liittyvän oireilun ja sairastumisen diagnosointia, hoitoa ja kuntoutusta koskevan hoitosuosituksen uudistamiseen. Työ oli määrä tehdä vuoden 2023 loppuun mennessä.

Eduskunta edellytti, että suosituksen valmistelussa otetaan huomioon sisäilmaan liittyvien terveyshaittojen hoitoa ja kuntoutusta sekä muita sisäilmaan liittyviä kysymyksiä koskeva ajantasainen ja kattava tutkimustieto. 

STM kutsui koolle konsensusperiaatteella toimivan työryhmän valmistelemaan suosituksen.

Mikä on ongelma?

Olimme potilasjärjestönä mukana suositustyöryhmässä, sillä Suomeen tarvitaan kipeästi uusi sisäilma-aiheinen hoitosuositus; oireilevia ja sairastuneita on paljon, ja heidän tutkimuksiin pääsy ja hoidon saaminen toteutuvat tällä hetkellä heikosti.

Käytännössä kuitenkin työryhmän yksittäisten jäsenten vaikutusmahdollisuudet suosituksen sisältöön olivat pienet. Suosituslauseet hyväksyttiin konsensusperiaatteella, ja muun tekstin kirjoitti kirjoittajaryhmä, joka myös valitsi, mitkä työryhmän jäsenten kommentit otettiin mukaan tekstiin ja mitkä ei.

Suosituksesta tuli sisäilmaoireita ja sairastumisia vähättelevä. Tutkimustiedon hyödyntäminen oli puutteellisesta ja tarkoitushakuista. Valmistunut hoitosuositus ei edistä oireilevien potilaiden hyvää ja tarkoituksenmukaista diagnosointia ja hoitoa, mikä oli suositukselle asetettu tavoite.

Perustelut

STM valitsi työryhmään korostuneen paljon henkilöitä, jotka ovat tunnettuja siitä, että he eivät tarkastele sisäilma-alan tutkimusta neutraalisti ja kokonaisvaltaisesti vaan pyrkivät tarkoitushakuisesti edistämään niin kutsutun toiminnallisten häiriöiden selitysmallin käyttöä sisäilmaan liittyvässä oireilussa.

Toiminnallisten häiriöiden selitysmalli on teoria siitä, että pitkään jatkuvat sisäilmaoireet eivät liity altistumiseen vaan esimerkiksi pelkoon ja huoleen ja ovat ehdollistumisen seurausta. Teorian pohjaksi ei ole kunnollista tutkimusnäyttöä.

Ryhmässä toimi henkilöitä, jotka aktiivisesti ajavat toiminnallisten häiriöiden mekanismia myös muiden sairauksien, kuten long covidin ja ME/CFS:n, selitysmalliksi huolimatta siitä, että tutkimusnäyttö ei tue tällaista kapeaa näkökulmaa.

Kansainvälisessä sisäilma-alan tieteellisessä tutkimuksessa painopisteet ovat aivan muualla kuin toiminnallisten häiriöiden selitysmallissa. Sisäilma-alan ja ympäristöterveyden kansainvälinen tutkimus painottuu altisteiden, niiden esiintymisen ja muuntumisen, altistumisen mittaamisen ja terveysvaikutusten selvittämiseen. Sisäilma-aiheisessa hoitosuosituksessa ei pitäisi olla mitään syytä jättää valtaosaa tutkimustiedosta hyödyntämättä ja nostaa päärooliin yhtä marginaalista, psykologiaan painottuvaa tutkimusaluetta, jonka hypoteesien perusteeksi ei ole edes saatu näyttöä.

Sisäilman terveysvaikutuksiin liittyvää tutkimusta ja tutkimusalueita on valtavasti. Suomalaisessa sisäilmapolitiikassa on nostettu kohtuuttoman suureen asemaan kansainvälisesti marginaalinen, keskeneräinen tutkimusalue: sisäilmaoireiden selittäminen toiminnallisena häiriönä.

Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa sisäilmatyössä on jo useita vuosia painotettu voimakkaasti toiminnallista oiremekanismia. Tämä toistui myös hoitosuositustyöskentelyssä. Ne työryhmän jäsenet, jotka toivoivat asianmukaista ja kattavaa tutkimustiedon analysointia, jäivät työryhmässä alakynteen. Lisäksi lausuntokierroksella tullutta kritiikkiä ei huomioitu suosituksen viimeistelyssä riittävästi. Lopputulos on, että suositusteksti on alan tutkimukseen nähden virheellisesti painottunut.

Altistumisen aiheuttamat terveyshaitat jätetään suosituksessa liian vähälle huomiolle. Sisäilmaongelmien terveysvaikutuksia vähätellään kyseenalaisin perustein. Ei ole tieteellisesti perusteltua syytä esittää, etteikö sisäilman epäpuhtauksille altistuminen voisi aiheuttaa sellaisia monimuotoisia terveyshaittoja, joita potilaat Suomessa kuvaavat. Ei voida myöskään kattavaan tutkittuun tietoon pohjaten väittää, että suomalaisissa rakennuksissa ei altistuttaisi haitallisille aineille siinä määrin, että se voisi aiheuttaa oireita ja sairastumisia. Suosituksessa kuitenkin luodaan mielikuvaa, että tavanomaiset sisäympäristöt olisivat Suomessa haitattomia. Esimerkiksi kosteusvauriot ovat edelleenkin varsin yleisiä ja läsnä tavanomaisissakin ympäristöissä. Lisäksi muuttuneiden rakennustapojen ja materiaalien vaikutuksia ei ole ehditty tutkia kunnolla.

Monien sisäilman altisteiden haittavaikutuksista tiedetään jo paljon, mutta tietoaukkojakin on. Kaikkia moderneissa sisäympäristöissä esiintyviä haitallisia aineita ja niiden vaikutusmekanismeja, terveyshaittoihin johtavan altistumisen annosvastesuhteita ja yhteisvaikutuksia ei vielä tunnisteta. Silti mitkään keskeiset riippumattomat tutkimuslaitokset ja raportit eivät kiistä sisäilmaongelmien terveysriskejä. Ne suosittavat altistumisen vähentämistä ja oireiden ottamista vakavasti, toisin kuin nyt valmistunut hoitosuositus.

Tapahtunutta voi verrata esimerkiksi ilmastonmuutoksen kieltäjien tai tupakka- ja kemianteollisuuden toimintatapaan: luodaan tarkoitushakuisesti ja systemaattisesti hämmennystä sekä perusteetonta kuvaa siitä, että haittavaikutusmekanismeihin liittyisi tieteellistä epävarmuutta ja kiistaa vaikka sellaista ei tosiasiassa ole. Tutkimuskirjallisuudessa tällaisesta toimintatavasta käytetään mm. termiä manufacturing doubt. Esimerkiksi asbestialtistumisten haittojen myöntäminen viivästyi tällaisen toimintatavan vuoksi vuosikymmeniä. Potilaiden ja potilaiden asiaa ajavien leimaaminen on myös tällaiselle toiminnalle tyypillistä.

Sisäilma-aiheeseen liittyy erilaisia taloudellisia intressejä ja sen vuoksi työryhmän jäsenten sidonnaisuuksien ja niistä mahdollisesti aiheutuvien esteellisyyksien huolellinen läpikäynti jo työryhmää muodostettaessa olisi ollut tarpeellista. Suosituksen sisällöllä voi olla taloudellisia vaikutuksia esimerkiksi vakuutusyhtiöihin, minkä vuoksi niihin sidoksissa olleet jäsenet olisi tullut jäävätä työryhmän ulkopuolelle.

Näyttöön ja lähteiden käyttöön liittyvät ongelmat

Sen lisäksi, että toiminnallista selitysmallia painotetaan suositustekstissä kohtuuttoman paljon, suosituksesta jätettiin pois runsaasti muuta sisäilman haittavaikutuksiin ja hoitomenetelmiin liittyvää tutkimusnäyttöön perustuvaa tietoa, jota sekä yhdistys että muut työryhmän jäsenet toivat keskusteluun ja toivoivat huomioitavaksi tekstissä.

Tarkoitushakuisuus näkyy jo suositustyön taustaksi toteutetussa kirjallisuuskatsauksessa. Keskeisiksi hakutermeiksi nostettiin muun muassa toiminnalliset ja somatoformiset häiriöt ja lääketieteellisesti selittämättömät oireet (englanniksi functional disorder, somatoform disorders ja MUS eli medically unexplained symptoms). Sen sijaan altistuminen (exposure) on jätetty kokonaan hakutermien ulkopuolelle, samoin monet sisäilma-alan tieteellisessä tutkimuksessa keskeiset altisteet ja altisteryhmät kuten homeet, mikrobitoksiinit, VOC-yhdisteet eli haihtuvat orgaaniset yhdisteet, MVOC eli mikrobiperäiset haihtuvat orgaaniset yhdisteet, SVOC eli puolihaihtuvat orgaaniset yhdisteet, aldehydit, ftalaatit, kosteusvauriot ja vesivahingot (englanniksi mold, microbial toxins, VOC, MVOC, SVOC, aldehydes, phthalates, moisture, water damage). Näillä sanoilla ei siis tehty lainkaan tutkimushakuja. Kosteusvaurioiden terveyshaittojen osalta viitattiin Kosteus- ja homevaurioista oireilevan potilaan Käypä hoito -suositukseen. Vuonna 2017 julkaistua suositusta on kritisoitu runsaasti tutkimuslähteiden valikoinnista.

Myös nyt julkaistun suosituksen kirjoitustyössä lähteitä käytettiin kyseenalaisesti. Työryhmälle toimitetuissa tekstiluonnoksissa viitattiin lähteisiin toistuvasti väärin, ja ylipäänsä lähdeaineistoa ja niistä esiin nostettavia asioita valikoitiin tekstiin tarkoitushakuisesti. Tästä on esimerkkejä alla luetelluissa liitteissä. Keskeisiä asioita on suosituksessa ilmaistu ilman lähdeviitteitä, viitattu toistuvasti sekundaarisiin lähteisiin ja lisäksi käytetty lähteitä, joista ei löydy katetta tekstissä esitetylle väitteelle. Viittauksiin liittyviä ongelmia ei korjattu, vaikka yhdistys niistä huomautti.

Seuraukset potilaille

Sisäilmaan liittyvien terveyshaittojen vähättely ja niiden käsittely painottaen toiminnallisten häiriöiden selitysmallia estää terveysongelmien ennaltaehkäisyn, haittaa sisäilmasta jo sairastuneiden avun saantia eikä tarjoa lääkäreille hyödyllistä tietoa potilastyön avuksi.

Kyse ei ole pelkästään inhimillisen kärsimyksen vähentämisestä, potilaan edusta ja lääkärin työn helpottamisesta, vaan myös taloudellisesti tärkeästä yhteiskunnallisesta valinnasta. Kun ihmiset puutteellisen diagnosoinnin ja terveysongelmiensa ohittamisen vuoksi sairastuvat ja ohjautuvat väärälle ja tuloksettomalle hoitopolulle, se näkyy todennäköisesti tehottomuutena ja kuormituksena koko terveydenhuoltojärjestelmän ja työmarkkinoiden tasolla.

Toivomme sisäilmaryhmän selvittävän työryhmän toimintaa

Toivomme, että sisäilmaryhmä selvittää, onko työryhmän toiminta ollut toimeksiannon mukaista ja eduskunnan myöntämien varojen käyttö asianmukaista.

Tarkemmin aiheesta:

Suositustekstin voit lukea täällä
STM:n hankeikkuna
Lausuntopalvelu
Homepakolaiset-yhdistyksen tiedote: Ovatko sisäilmasta sairastuneet saamassa hoitamattomuussuosituksen?
Homepakolaiset yhdistyksen ehdotuksia suositustekstin muokkaamiseen (11/2023).
Tiedostossa kuvataan konkreettisin esimerkein suosituksen ongelmia.
Homepakolaiset-yhdistyksen kooste: Hoitosuosituksesta on löytynyt runsaasti kritisoitavaa.