”Älkää suositelko mitään, jos ette tiedä mitä teette.”
Suomessa valmistellaan parhaillaan terveydenhuoltoon hoitosuosituksia sisäilmaan liittyvän oireilun ja sairastumisen diagnosointia, hoitoa ja kuntoutusta varten.
Toteutimme potilasjärjestönä tämän työn avuksi kyselyn, jossa selvitimme sisäilmasta oireilevien ja sairastuneiden kokemuksia terveydenhuollossa ja toiveita uusien hoitosuositusten sisällöksi.
Toiveita koskevaan kysymykseen saimme yhteensä 253 vastausta. Voit lukea kaikki toiveet alta. Vastaukset kuvastavat hyvin potilasryhmän nykyistä heikkoa tilannetta ja asemaa.
Kaikkein eniten toivottiin sisäilmaan liittyvien terveysongelmien ottamista vakavasti, vähättelyn lopettamista ja oikean avun ja hoidon saamista omaan tilanteeseen. Näyttöön perustumattoman, toiminnallisen ja psykologisoivan hoitolinjan toivotaan loppuvan, sillä sen koetaan haittaavan hoitoa ja kuntoutumista. Useat vastaajat toivovat, että hoitosuositus laadittaisiin riippumattomasti ja aidosti tieteelliseen tietoon perustuen.
Vastaajat toivovat uusilta suosituksilta ennaltaehkäisyn, varhaisen puuttumisen, hoidon ja kuntoutuksen edistämistä. Vastaajat haluavat hoitosuosituksissa kiinnitettävän nykyistä enemmän huomiota terveiden tilojen rooliin kuntoutumisessa ja terveydenhuoltoon välineitä potilaiden altistumisen katkaisuun.
Hoitosuosituksissa olisi mahdollista kuvata, kehittää ja jalkauttaa hyviä, tuloksekkaita ja potilaita arvostavia hoitokäytänteitä. Niistä on paljon esimerkkejä ja ehdotuksia myös kyselyvastauksissa. Tutkimustietoa sisäympäristöissä esiintyvien altisteiden terveyshaitoista on olemassa tätä tukemaan.
Ympäristötekijät huomioivaa kokonaisvaltaista hoitoa ja kuntoutusta kaivataan. Moni vastaaja toivoi erityyppisten hoitojen käyttämistä yhdessä. Esimerkiksi ruokavaliohoitojen käyttämistä lääketieteellisten hoitojen ohella, traumaterapiaa menetysten sekä vakavan sairastumisen käsittelyyn ja apua itselle sopivan toimintaympäristön toteuttamiseen.
Toiveissa alleviivattiin lisäksi sen tärkeyttä, että muutkin kuin keuhko-oireet huomioitaisiin suosituksessa ja että suosituksissa ei ohjattaisi lääkäreitä hoitamaan sisäilmasta oireilevia vain oireenmukaisen hoidon periaattein. Sen sijaan toivotaan terveydenhuoltoon välineitä paneutua oireiden ja sairastamisen syihin ja näin ollen myös puuttua oireisiin ja sairastumiskehitykseen ajoissa.
Sisäilmaan liittyvälle sairastumiselle toivottiin myös sairauden statusta, mikä toisi potilaille esimerkiksi oikeus- ja sosiaaliturvaa ja parempia mahdollisuuksia kuntoutua ja saada muun muassa työssäjatkamisen tukea työpaikoilla.
Mikäli potilaisiin suhtautuminen jatkuu viime vuosien kaltaisena, voi potilaiden asema muuttua jatkossa entistä huonompaan suuntaan ja sairastumisten hoitaminen ja ehkäiseminen vähentyä entisestään. Vastauksista käy ilmi, että potilaat joutuvat Suomessa taistelemaan olemassaolonsa oikeudesta ja monen tilanne on selkeästi epätoivoinen.
Kattavan raportin koko kyselyn tuloksista julkaisemme syksyllä 2023. Viestimme julkaisusta somekanavillamme ja verkkosivuilla, pysythän kuulolla!
Vastaukset kysymykseen: ”Mitä toivot uusilta hoitosuosituksilta”
”Että alveoliitteja epäiltäisiin herkästi ja mykotoksiineja tutkittaisiin sekä tiloista että sairastuneista. Keuhkoja pitää tähystää nopeammin ja paljon enemmän ja tehdä alveoliittitutkimuksia BAL-näytteistä. Tolkuttoman pitkät odotusajat joka välissä pitäisi saada kuriin. Avun saaminen viivästyy nyt aivan aiheetta.”
”Sisäilmasairaus on vammaisuuden muoto, ei psykologinen ongelma. Jokaisella sisäilmasairaalla tulisi olla yhtäläinen oikeus kaikkeen terveys- ja sairaanhoitoon. Ensimmäinen askel hoidossa tulisi olla altistuneen henkilön auttaminen pois altistavista tiloista. Jos sairaus on ehtinyt jo pitkälle, tulee tämä kirjata kriittisiin terveystietoihin ja ottaa vakavasti.”
”Ehdoton ei puheelle toiminnallisista häiriöistä, tälle kun ei ole tieteellistä perustetta. Suosituksiin pitää kuulua, että ihmiset siirretään heti pois huonoista rakennuksista. Tarvitaan myös moniammatillista hoitoa sisäilmasta sairastuneille: fyysisten oireiden hoitoa, psyykkisten oireiden hoitoa sekä sosiaalityöntekijä, joka esim. ihan konkreettisesti auttaa asunnon haussa ja toimeentuloasioissa. Tiimiin voisi myös kuulua ammatillinen neuvonta, koska moni joutuu miettimään työntekonsa uusiksi.”
”Lääkäreiden täytyy ottaa potilas tosissaan ja korjata asennevammansa. Raudanpuuteanemia ja D-vitamiinivaje (myös muut anemiat) on hyvä tarkistaa ja hoitaa, sillä itsellä niiden korjaamisella oli iso apu myös muuhun vointiin. Näistä toipuminen on hyvin pitkä prosessi ja sairaslomaa täytyy myöntää riittävästi. Ja moni ei toivu koskaan, itsekin edelleen toipilas 20 vuoden aktiivisen sairastamisen jälkeen. Mielenterveysdg eivät auta paranemisessa, vaan pahentavat tilannetta koska asiakas ei saa hoitoa oikeaan ongelmaansa ja väsymys tilanteeseen vie lopulta voiton.”
”Toivon, että ravinnon merkitys tunnistetaan ja siinä osattaisiin auttaa. Osalla astma jää pois ajan kuluessa, jos sitä voi edesauttaa niin siitäkin olisi kiva kuulla.”
”Älkää suositelko mitään, jos ette tiedä mitä teette. Ignoti nulla curatio morbi.”
”Toivon uusilta hoitosuosituksilta että:
1. Ne eivät enää lisää vaikeuta jo äärimmäisen vakavissa tilanteissa olevien vaikeasti sisäilmasairaiden elämää ja hengissäselviämistä.
2. Ne perustuisivat traumatietoiseen ymmärrykseen siitä, että jos minkä tahansa syyn vuoksi menettää hyvin paljon (kuten sisäilmasairas voi menettää), se on jo itsessään potentiaalisesti traumatisoivaa, ja että hoitohenkilökunnan lempeä ja rehellisen luotettava asenne sekä esteettömyyteen positiivisesti suhtautuminen ovat olennaisia lisätraumatisoitumisen estämiseksi. Jos toimitaan, kuten usein tähän asti on toimittu potilaiden kuvaamat vakavatkin ongelmat kieltämällä, tällöin käytännössä altistetaan potilas lisätraumatisoitumiselle. Myöskään potilaiden mahdollinen lääkärikäyntien lopettaminen ei välttämättä tarkoita paranemista vaan vaikkapa sitä, että joko itse sisäilmasairaus tai sen liitännäissairaus tai -trauma estää potilasta enää edes yrittämästä avunsaantia. Näin ollen pelkkää tietynlaisten potilaiden puuttumista vastaanotoilta ei voida pitää merkkinä siitä, etteikö vakavastikin sisäilmasairaita olisi seudulla ja etteikö kipeästi apua kaipaavia ja ehkä hengestäänkin kamppaileviä olisi aivan lähitienoilla.
3. Lähtökohtana tulisi olla aidosti yhdenvertainen kohtelu Perustuslain ja mm. YKn Vammaissopimuksen mukaisesti. Tämä tarkoittaa mm. sitä, että jos kerran esim masennus- tai migreenidiagnoosin sekä hoidot ja tuet voi saada ilman biologisia todisteitä sairaudesta eli pelkän potilaan kuvauksen perusteella (esim migreenipäiväkirja), niin vastaavalla tavalla voi olla myös muita vielä huonosti tunnettuja (tai muista syistä tunnustamattomia) sairauksia/vammoja, joita sairastavilla tulee olla yhdenvertaisesti oikeus asianmukaiseen diagnoosiin, hoitoon ja etuuksiin. Tämä koskee niin harvinaissairauksia kuin uusia sairauksia, esim pitkäkestoista koronaa ja sisäilmasairauksia.
4. Jotkut sisäilmasairaat voivat tarvita esim vammaispalveluita tai muita sosiaalipalveluita heikentyneen toimintakyvyn vuoksi. Uuden vammaispalvelulakiluonnoksen sekä YKn vammaissopimuksen hengessä tulisi toimintakyvyn laskun syystä riippumatta antaa tavittava tuki. Tulisi ymmärtää, että ilman välttämättä tarvitsemaansa tukea vaikeavammainen yksinkertaisesti jää mahdollisten omaisten varaan, usein yhteiskunnan ulkopuolelle, ja sillä on aina omat vakavatkin seurauksensa. Sen sijaan oikea-aikaisilla ja tarpeenmukaisilla vammaispalveluilla voidaan tehdä myös vaikeasti sisäilmasairaasta yhteiskuntaan osallistuva ja jopa hyödyllinen kansalainen.”
”Ammattimaisuutta hoitosuosituksiin. Ei uskomushoitoja ja potilaiden vähättelemistä hoitosuosituksissa. Jos nykyinen tilanne jatkuu, niin sairastuneet eivät uskalla kertoa asiasta rehellisesti ja potilas jää kohtaamatta kokonaisvaltaisesti.”
”Sisäilmasairaudelle virallinen koodi.”
”Sisäilmaoireet otetaan todesta, Ville Valtosen sanoin, että kukaan ei huvikseen matkusta kaukaa sisäilmalääkärille ja kerro oireistaan 2 tuntia lääkärille”
”Että niiden avulla sisäilmasta sairastuneet saisivat kokonaisvaltaista hoitoa ja että otettaisi vakavasti.”
”sitä, että sisäilmaongelmat otettaisiin vakavammin ja että sisäilmasta sairastuneet diagnosoitaisiin oikein ja ammattitautidiagnoosi tunnustettaisiin helpommin.”
”Että asia otetaan vakavasti ja kunnioitetaan ja uskotaan potilasta.”
”Sairauden määrittelyn asiallisin dg:n, jolloin muutkin kuin astma huomioitaisiin, käypähoito suositus ei voi olla vakuutusyhtiö lääkäri sidonnaisten tekemä. Mikrobiologit pitäisi ottaa siihen mukaan. Miten jollakin yksittäisellä neurologilla on niin suuri vaikutusvalta ja media arvo, kun kyse on kuitenkin esim. keuhko-, reuma- tai infektiosairauksista.”
”Että ne perustuisivat tieteelliseen näyttöön ja jos näyttöä ei ole niin ei pidä keksiä hoitosuosituksia, joista ei liioin ole näyttöä. Nämä varmaankin mielenterveys ongelma -tyyppiset kannanotot loukkaavat erityisesti ihmisiä joilla on mt-ongelma. Mt ongelmat ovat oikeita sairauksia ei mikään kaatoluokka, johon heitetään sitten kun ei tule muuta mieleen. Ja toivon syy seuraussuhteiden ymmärtämistä, jos ihminen ahdistuu kun henkeä ahdistaa niin ahdistus ei välttämättä ole syy vaan se voi olla seuraus. Ja masennuspotilas voi myös tulla allergiseksi vaikka mansikoille eikä kerran koettu masennus ole syy kaikille tuleville säryille ja vaivoille. Yleisestikin ihmisen terveyteen liittyvät asiat ovat monimutkaisia ja niiden tekeminen yksinkertaiseksi ei onnistu. Olisi kiva saada simppeli suositus mutta minä en voi tällä kokemuksella sanoa muuta kuin että on tärkeää kuunnella kehoa. Nyt on vallalla käsitys jonka mukaan liiallinen oireiden kuuntelu sairastuttaa, mutta olen ihan päinvastoin sitä mieltä että sairastuneet ovat kuunnelleet itseään liian vähän ja tilanne on siksi kroonistunut. Oireiden sijasta pitää kuunnella mitä keho viestii, se koskee monia muitakin asioita, vaikka niskavaivoja. Nykyisin syödään särkylääkettä kun niska on jumissa eikä jumpata. Sama tässä, jos et saa henkeä niin mene ulos. Minä olen tavannut opettajan jonka pitkäaikainen sisäilmasairaus tuli hyvään kuntoon metsäeskarissa. Altistuminen loppui ja luonto paransi, sai jätettyä lääkkeet pois. Tämä on suunta johon pitäisi päästä.”
”Sitä että ne pohjautuisivat tieteelliseen tutkimukseen, mitä on tehty Suomessa ja ulkomailla (eikä ns. napamiesten mielipiteisiin). Odotukseni eivät ole korkealla.”
”Asiallisuutta. Realismia. Homeesta ja kemikaaleista VOI todellakin sairastua ja vaikeasti. Potilaan oireita EI saa vähätellä eikä mitätöidä. Jos lääkäri ei tiedä, hän saa sanoa niin. Pahinta on puhua puuta heinää, tunnollinen potilas saattaa jopa uskoa ja sairastua entistä vakavammin, kuten minulle kävi. Potilaalla tulisi olla oikeus altisteettomaan (homeet, hajustteet, säteily minimiin) hoitopolkuun ja ympäristöön sekä kotona että hoidon yhteydessä. Olisi upeaa, jos tämä voitaisiin huomioida myös työpaikoilla ja tarvittaessa työnkuvaa voitaisiin räätäölöidä. Tämä vähentäisi syrjäytymistä ja ehkäisisi monia muita ongelmia kuten masennusta, kodittomuutta ja itsemurhia. Jotkut ovat myös pelkopotilaita, tällaisille henkilöille voi sopia th-klinikka, mutta esim.minulle ei. Toksisesta sisäilmasta sairstuminen ei ole toiminnallinen häiriö vaan monimuotoinen oireyhtymä, joka voi edetä esim.tappavaksi syöväksi asti. Toivon, että tilanteet osataan tunnistaa ja hoitaa nykyistä varhaisemmissa vaiheissa ja että kierteet katkottaisiin ajoissa. Osa potilaista kaipaa lisäksi asiallista ja altisteetonta traumanhoitoa (tukihoito akuutin tilanteen väistyttyä), sillä esim.kodin, työkyvyn, omaisuuden ja tapauksessani myös perheenjäsenen menettäminen näille pulmille voi olla syvästi traumatisoivaa. Mikään määrä terapiaa ei kuitenkaan paranna juurisyytä, siihen auttaa vain altisteeton ympäristö eli käytännössä usein elämäntapamuutos ja kaikenlaisten kuormituksen vähentäminen. Itse olisin kaivannut perheelle sopeutumisvalmennusta. Nämä sairaudet vaikuttavat koko perheeseen ja vaativat esim.lapsilta ja puolisolta suurta sopeutumista. Nuorten sairaiden kohdalla olisi tärkeää huolehtia asiallisesta koulupolusta ja muusta hoidosta, traumapuolta unohtamatta.”
”Asiallista ja oikeaa diagnoosia. En myöskään näe asiallisena sitä, että sisäilmasairaita ihmisiä ohjataan toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle. Kyse ei ole mielenterveysongelmista tai siitä, että ihminen ei hallitse omaa toimintaansa. Kyse on kehon normaalista ja oikeasta reaktiosta siihen, että joku asia ympäristössä ei ole kohdalla. Valitettavasti olemme vuosikymmenien saatossa opetelleet vaimentamaan kehon omia oireita ja reaktioita lääkkeillä ja näin on kadotettu yhteys omaan kehoon. Ei näitä oireita pidä lääkitä pois tai opetella olemaan huomioimatta niitä, vaan aina pitäisi selvittää juurisyyt oireiluun ja ennen kaikkea kuunnella omaa kehoa. On äärimmäisen loukkaavaa ihan kaikilta tahoilta viitata tämän sairauden kanssa mielenterveysoireisiin. Maailmassa on paljon sellaisia tauteja, joita emme vielä tunne ja tiedä, mutta ei niidenkään kohdalla voi sanoa, että niitä ei ole olemassa. Yksi viimeaikainen hyvä esimerkki on, että esim. aivosumu-sana on aina liitetty sisäilmaoireisiin. Aiemmin sellaista ”ei ollut” olemassa, mutta nyt Koronan jälkeen siitä puhutaan sujuvasti. Samoin kuin Krooninen väsymysoireyhtymä, jota oma lapseni sairastaa. Tämän diagnoosin saaminen oli lähes mahdotonta, koska yleinen käsitys oli ettei sellaista sairautta ole olemassa. Nyt kuitenkin Koronan myöstä on sujuvasti alettu puhua, että korona saattaa aiheuttaa kroonisen väsymysoireyhtymän kaltaisia oireita.”
”Tämä sairaus pitää hyväksyä siinä missä muutkin sairaudet. Ajoissa pitää puuttua ja tarjota apua, kuntoutusta, taloudellista tukea, jottei tilanne pahene. Kun nämä eivät toteudu, sairaudet pahenee ja lisääntyy ja tämä tulee paljon kalliimmaksi. Samoin tuhoaa koko perheen ( lasten) elämän, koska kuitenkin on elettävä ja heistä huolehdittava.”
”Että ne ottavat paremmin huomioon ympäristösairaudet. Lääkkeet eivät auta sairauteemme, joten tuskin muutosta helposta tulee, koska lääketehtaat eivät ole kiinnostuneita meistä ja heidän sanansa on laki terveydenhoidossa. Rahaa ei ole rakentaa puhtaita tiloja tarpeeksi, joten homma seisoo! Korjausvelka jo tällä hetkellä aivan mahdoton toteuttaa. Ollaan päästetty asiat todella huonoon kuntoon. Onkohan tulevissa vaaleissa kenenkään ehdokkaan vaalilupauksissa meidän asiat????”
”Selkeää hoitopolkua ja että lääkärit ja muu terveydenhoitohenkilökunta koulutetaan asioihin. Terveydenhuollon henkilökunnan tulisi kaikkien osata edes kohdata sisäilmasta oireileva ptilas. Ei vähättelyä ja arpomista miten toimitaan. Myös selkeä ja varmempi turva pitäisi löytyä potilaille.”
”Selkeä näkemys siitä, että on kyse fyysisestä sairaudesta, joka on pitkäaikaikainen ja joka kroonistuessaan voi olla hyvin rajoittava. Varhainen puuttuminen, oireiden aiheuttajien väkttäminen on olennaista. Olosuhteet muutettava sellaiseksi, että lapsi ei sairastu lisaa ja pääsee toipumaan. ”
”Asian vaativa suhtautuminen hoitohenkilökunnalta. Ei vähättelyä. Monikemikaaliherkkyyden tunnustamista sairautena, hajusteettomuuden vaatimusta yleisissä tiloissa ja ehdottomasti ruokakaupoista kukat pois. Yleisesti hajusteiden vaaroista tiedoittamista.”
”Myönnetään sisäilmatutkimuksen puutteellisuus. Ihmiset ymmärtävät nykyään epätietoisuutta, mutta salailu ja itsevarman näyttely ei kannata. Se johtaa luottamuspulaan.”
”ravitsemusohjeita, verinäytteitä, virtsanäytteitä Lääkäreiden koulutusta niin, että he tunnistaisivat sisäilmasta johtuvia sairauksia/oireita.”
”Että ymmärretään kuinka laajasta ja vakavasti otettavasta asiasta tässä on kyse. Huoliteoria on syytä unohtaa ja keskittää resurssit potilaiden kuunteluun ja yksilöllisten ratkaisujen miettimiseen. Riittävät tutkimukset ajoissa.”
”Sosiaaliturvaa ympäristöherkistyneelle.”
”Sisäilmasta sairastuneiden hoito otetaan vakavasti. Sairaus ei ole psyykkinen vaan fyysinen. Puhtaan työtilan löytäminen on ensiarvoisen tärkeää sairastuneelle. Toivon, että jokainen lääkäri perehtyisi asiaan, asiaa on kyllä tutkittu ja tieteellisesti todistettu!”
”En melkeinpä uskalla toivoa mitään… Mutta ainakin asiallisia diagnooseja, jotka mahdollistavat taloudellisen tuen saamista.”
”Sitä että sisäilmalle olisi oma diagnoosi joka voitaisiin erotella myös tilastoissa. Tämä voisi saada työnantajat tekemään tehokkaammin toimenpiteitä”
”Selkeä hoitopolku ja hoito ja vastuulääkäri ja homeisista taloista mahdollisimman pian ulos ja sairaslomakorvauksia. Vastuuta työnanatajille ja vakuutusyhtiöille, ettei kaikkea vastuuta tarvitsisi kantaa yksin rahattomana.”
”Potilaan kuuntelemista, pelkoteorian siirtämistä roskakoriin, minne kuuluu, tasavertaista kohtelua – varmaan jokaiseen sairauteen vaikuttaa mieli jollain tavalla, joten syytä poistaa erityismaininnat aiheesta sisäilmasairauden kohdalta, kokonaisvaltaisuutta, palveluiden tarjoamista niin että niitä voi saada ilman että sairastuu”
”Toiminnallisten häiriöiden diagnosointi 6 kk oireilun jälkeen on järjetön. Astma saattaa oireilla vuosia ennen kuin diagnoosi voidaan todeta. Itselläni oireili lähes 10 vuotta.”
”Että sisäilmasairaus tunnustetaan ja se olisi ns normaali sairaus.”
”Kaikki tutkimukset käyttöön. Kuunnellaan potilasta eikä heti tyrmätä tai käsketä psykiatriseen hoitoon. Olen siis alan ihminen itse niin tiedän kyllä miten on. ”
”Potilas ohjataan oireilun jatkuessa/pahentuessa esh:n asiakkaaksi tai pth:n erikoislääkärin jatkuvaan hoitosuhteeseen. Ei vähätellä oireita ohimenevinä, vaan hoidetaan potilas terveeksi. Työterveyden puolella uskallettava ottaa mahdolliset sisäilmaongelmat työnantajan kanssa esille (kun on epäily työpaikan sisäilmaongelmista). Pitkäjänteiset, potilaan kokonaisuutena huomioivat hoitosuhteet ovat äärettömän tärkeitä eikä yleislääkärin vastaanotto ole yleensä riittävä asiantuntemuksen ja laadukkaan hoidon näkökulmasta.”
”Koulutusta lääkäreille että sisäilmaoireet ovat todellisia”
”Diagnosointia työterveyshuollossa”
”Toivon, että sisäilmaongelmat otetaan vakavasti. Ne eivät ole psyykkisiä ongelmia. Veressäni on todistetusti kolmen eri aspergillushomeen vasta-aineet ja sinoa tila, josss olen saanut 2 anafylaktista reaktiota oli tila, josss TVOC-arvot olivat yli 18 000. Toivon, että hoitosuosituksiin tulee tarkat aikarajat, kuinka nopeasti ongelmiin tulee reagoida. Työterveyshuoltoa tulee kouluttaa lakisääteisten ammattitautiepäilyjen ilmoitusvelvollisuudesta AVIin.”
”Tutkimusten pitää alkaa nopeammin oireilevan kohdalla, tämä huomioitaisiin Kelassa ym.oikeana sairautena.”
”Ymmärrystä moninaisiin oireisiin. Keuhko,silmä,nivel,iho-oireet,hermokipu,vapina,sokerien heittely,Kaikki liittyivät altisteisiin joten näiden asioiden yhteisymmärrystä. Ja oikeutta sairaslomaan ja puhtaisiin tiloihin.”
”Toivoisin että sisäilmasta sairastuminen tunnistettaisiin vähättelyn sijaan.”
”Työnantajille ja työterveyshuollolle enemmän painetta ottaa vakavasti sisäilmasairaat ja heidän tilanteensa. Myös oman dg:n käyttämistä, eikä masennusdiagnooseja.”
”Avun saamisen helpotusta”
”Tärkein suositus olisi lääkärin rohkeus todeta, että ”heti pois homeasunnosta”, ennen kuin tauti pahenee.”
”Tämä ongelma tunnistettaisiin ja tunnustettaisiin.”
”Ei taida lääkettä olla, mutt kuntoutus hyvä”
”Toivon että sisäilmasta sairastuneet saavat oikeutta. Että tämä on oikeasti fyysinen oireisto. Että saadaan viralliset diagnoosikoodit. Toivon että asioihin puututaan ennaltaehkäisevästi myös, ”terveelliset rakennustavat ja materiaalit. Että sisäilmapotilasta hoidetaan yksilöllisesti. Potilas saa työskennellä tai opiskella hänen voinnille sopivassa paikassa mm. etätyöt. Toivon että fyysisiä oireita hoidetaan ja neuvotaan sisäilmaoireista toipuvaa. Toivon että terveydenhuolto ymmärtää, että sisäilmaaltistuksesta jää monille pysyviä vaurioita, jotka vaikuttaa työ -ja toimintakykyyn koko elämän ajan. Eikä niitä saa pois aivojumpalla, vaan välttämällä altisteita.”
”Diagnoosinumerot, tutkimukset, labrat, hoidot ja puhtaat myrkyttömät ja homeettomat asunnot.”
”Että potilas tutkitaan eikä vain teeskennellä että uskotaan potilaan oireisiin nykyisten ohjeiden (nämähän pyörii facebookin ryhmissä kiitos muutaman asiallisen lääkärin jotka muistaa mitä ovat valmistuessaan vannoneet…) mukaan.”
”Kuunnellaan ja uskotaan potilasta”
”Toivon laajaa suositusta hajusteettomuuteen ja että suosituksissa todettaisiin / myönnettäisiin, että kyseessä on fyysinen sairaus.”
”Laajempaa, kuin pelkkää lääketieteellistä katsontaa. Yhteistyötä ravintoterapeuttien ja luontaishoitajien välillä lääkärien lisäksi, sillä luontaispuolelta olen itse saanut parhaan avun ja neuvot asian ja oireiden helpottamiseksi.”
”Ottakaa päänne pois pensaasta (tai missä se pää teillä sitten onkaan) ja katsokaa niitä lukuisia korkealaatuisia tieteellisiä tutkimuksia ja julkaisuja, joita homesairauksiin liittyen on olemassa. Tämä ei ole 1)mielisairaus 2)mielikuvitusta 3)vitsi. Ottakaa myös esiin Suomen perustuslaki, ja alkakaa noudattaa sitä myös homesairaiden ihmisten kohdalla. Onko tämä liikaa vaadittu?”
”Huomioidaan se,että sisäilmaoireet kuluttavat elimistön vitamiineja ja hivenaineita, joiden täydentäminen auttaa selviämään sisäilmaongelmien kanssa. Vitamiineja ja hivenaineita tulisi labrassa testata laajasti, jotta nähtäisiin niiden vajeet, sekä vaikka esim b12-vitamiinin varastot näyttäisivät hyviltä, uskallettaisiin kokeilla coheim-pistoksia ja seurata hyötyjä. Itse sain osan elämääni takaisin coheim-pistoksien myötä, sekä rautainfuusion jälkeen.”
”Hoitosuositusten tekijöiksi toivon asiantuntijoita, ei siis Markku Sainiota porukkaan.”
”Asian vakavasti ottamista ja apua oireisiin.”
”Sisäilmaoireilu tulisi tunnustaa olemssaolevaksi fyysiseksi oireiluksi.”
”Oikeita hoitosuosituksia, jotka perustuvat oikeisiin sairauksiin. Ei jotain mihin sairastuneet ihmiset lykätään ja sanotaan, että päässä on vikaa ja se voidaan terapioida pois. Kyllä ajatuksilla ja mielellä voidaan myös parantaa osittain, mutta sisäilmasairaus on fyysinen sairaus, josta voi seurata mielen sairaus. Minullakin todettiin keskivaikea masennus yhdessä vaiheessa sairauttani, kun minut oli irtisanottu sairauteni takia.”
”Muutakin kuin astman tunnustamista sisäilmaoireiluksi”
”Ainakin psykologisointi pois, tsemppaamisella ei parannu. Olen kokeillut sitä vuosia.”
”LÄÄKÄREITÄ TÄYTYY KOULUTTAA TÄHÄN LISÄÄ !!!”
”Toivon, että hoito olisi muuta kuin Maria Nordin -tyyppistä mielen uudelleenohjelmointia ja muuta potaskaa.”
”Vastuullisuutta ja potilaan vakavasti ottamista”
”Toipumisjaksoa. Määräystä poistua homeisesta työpaikasta.”
”Sairauden tunnustamisen ja siihen hoitosuositukset.”
”Että sisäilmasairaus hyväksytään”
”Asian tunnustamista muuna kuin vain toiminnallisena vaivana.”
”Kelakorvaukset mukaan hoitoon. Vaikka ei näkyisi fyysisissä testeissä mitään niin ihmistä pitäisi kuunnella oireiden perusteella. Esim. Iho oireet on joillakin niin invalidisoivia ettei vaatteita voi pitää päällä.”
”Nyt koko touhu on uskomuushoitoa ja politiikkaa.”
”Ohjeita ja ohjausta vertaistuen pariin.”
”Sisäilmaongelmista kärsiville pitää olla diagnoosi”
”Aiempaan viitaten, toivon reilua kohtaamista, niin että potilas otetaan vakavasti ja oireita sekä niiden syntyä kuunnellaan ja mietitään sopiva hoito. Tulehdukset eivät poistu lääkkeillä jos huonossa sisäilmassa oireilu jatkuu. Tärkeintä olisi katkaista kierre. Itselleni auttaisi jos pääsisin kuntoutukseen jossa mietittäisiin yhdessä millaista työtä pystyn rajoitteideni kanssa tekemään. Tärkein asia olisi lääkäreiden ja lääketieteen asenteiden muutos herkistyneitä potilaita kohdatessaan. Ei vaikeasti allergistakaan laiteta kärsimään allergiaa aiheuttavan asian pariin, joten sama suhtautuminen auttaisi varmasti myös sisäilma-asioiden kanssa.”
”Oireiden ennaltaehkäisyä, huomiointia että oireet pahenevat ajan saatossa. Hoitona puhtaan sisäilman omaava paikka.”
”Käyttökieltoja huonoksi todetuille rakennuksille. Puolueettomia ja kansainvälisiä normeja noudattavia tutkimuksia sisäilmasta.”
”Toivoisin että sisäilmasairastuminen tunnustettaisiin kaikkialla ja potilasta kuunneltaisiin. Toivoisin että sisäilmasairastumista tutkittaisiin yleisesti ja sairastuneiden kokemusten kautta pystyttäisiin luomaan hoitojärjestelmä, jossa kenenkään ei tarvitse tuntea väheksyntää tai saada traumoja.”
”Sisäilmasairauden tunnustamista fyysiseksi sairaudeksi. Sisäilman myrkyllisien yhdisteiden tarkkaa testaamista ja restituloksista avoimesti kertomista.”
”Jatkuvuutta”
”Otettaisiin vakavasti sisäilmaoireet ja niiden syyt ja kehotettaisiin etsimään pikimmiten puhtaat tilat ja siirtymään kemikaali- ja homevapaisiin tuotteisiin.”
”Selkeää diagnoosia ja selvää hoitosuunnitelmaa.”
”Että sisäilmasta sairastuneet voisivat saada diagnoosin joka oikeuttaa sosiaalietuuksiin kuten eläkkeeseen ja kuntoutukseen. Tärkeänä seikkana kuntoutuksessa että saisimme oikeuden tarvitsemiimme apuvälineisiin kuten hengityssuojaimiin ja ilmanpuhdistimiin. Lisäksi moni tarvitsee toimintaterapeutin apua soveltuvan kodin luomiseen. Tämän lisäksi myös soveltuvan työympäristön luomiseen.”
”Haastatellaan millaisissa rakennuksissa hlö asuu/on vapaa-ajalla/työ/koulu/pvkoti”
”Otetaan huomioon myös sähköherkkyys.”
”Vähättely pois. Lääkekuuri, joka Ville Valtonen määräsi tuntui ainakin itsellä toimivan hyvin, eli täsmälääkitys, ei vain oireiden mukaisia kortisoneja. Neuvoja ruokavaliosta, fyysisestä kuntoutuksesta, jos oireilu on jatkunut pitkään ja esim työpaikalla tai parisuhteessa on asiasta syntynyt ongelmia, tai taistelet pitkään taloudellisesti huonojen talokauppojen takia tarvitaan myös henkistä tukea.”
”Ennen kaikkea tutkittuun tietoon perustuvaa tietoa! Otetaan huomioon laaja-alaisesti niin muualla mailla tehdyt tutkimukset huomioon että Suomen tutkimusaineistot, ei suppeaa näkemystä ja ei heikkotasoisia tutkimuksia (joita ei välttämättä edes laajuudeltaan ja otannan mukaisesti tutkimuksiksi voisi edes kutsua), mukaan vertaisryhmät ja yhdistykset, joilla on antaa myös lausuntoja ja näkemyksiä.”
”Ammattitautidiagnoosi allerginen alveoliitti+fibroosi on erittäin vakava sairaus. Toivoisin hoitosuosituksilta totuuteen perustuvaa tutkimustietoa.”
”Että homeesta aiheutuvat vaivat ymmärretään siksi, mitä ne ovat. Myrkytyksiksi ja keuhkokuumeiksi. Omalla kohdallani keuhkokuume kesti lopulta yli puoli vuotta, kun vaivaa psykologisoitiin terveydenhuollossa.”
”Että sisäilmasairaus otetaan sen vaatimalla vakavuudella. Sosiaalietuudet, sairaslomat ja tytökykyvaikutukset on otettava huomioon.”
”diagnoosia ko asiaan niinkuin esim saksassa ja ruotsissa. Ettei pelkkä astma olisi se miohin turvautua ja ns vedota”
”Että tauti tunnistetaan ja tunnustetaan lääkärien keskuudessa, ja myös kandien.”
”Homesairaus on sairaus siinä missä muukin. Jos ei ole työkykyinen, niin ei ole oikein roikottaa tällä tavalla. Sairaslomalla ja kuitenkin työkkärin työnhakija. On erikoinen yhtälö”
”Oireet otettaisiin huomioon”
”Parempaa asiantuntemusta homealtistukseen liittyen.”
”Sitä, että sisäilmasta johtuvat oireet luokitellaan sairaudeksi, johon ON saatava apua ja hoitoa. Jokaisella pitää olla oikeus hyvään elämään.”
”Että vähättely ja asian pistäminen huolen piikkiin lopetetaan. Kummasti oireilu loppui kun pääsin eroon sairaasta työpaikasta. Mutta vamma ja haitta jäivät.”
”Maalaisjärkeä, sairauksien todesta ottamista, sairasloma mahdollisuus, työkyvyn arviointia,”
”Sisäilmaongelma on tutkittava ja korjattava. Nyt hoidetaan seurauksia, jos niitäkään.
”Että saadaan edes se määrittämätön sisäilmasairaus dg ja saisi tuollakin eläkkeeseen, vaikka suositusrajat eivät täyttyisikään.”
”Diagnosointia, asia nimetään eikä pidetä mielenvikaisena”
”Kokonaisvaltainen tutkimus- ja hoitoketju. Oma hoitaja/lääkäri -malli”
”Luontaishoitojen suositelua, niistä on oikeasti apua.”
”Sairastumisen tunnustaminen ja toimeentulon turvaaminen tilanteessa, jossa ei voi tehdä työtä.”
”Oikeastaan sen, että neuvotaan poistumaan oireiluttavista tiloista ja olisi joku taho mihin ilmoittaa näistä ja asiat otettaisiin tosissaan.”
”Niihin on sisällytettävä myös terveysviranomaisten vastuu virheistään”
”Terveydentilan muuttumisen syiden tutkintaa ja keskittymistä niiden poistamiseen.”
”Se auttaa sairaita”
”Apua sairauteen josta ei pääse eroon ja joka vaikuttaa suuresti työhön ja elämään. Sitä ettei tarvitsisi todistella ja vääntää asioista vaan saisi apua mahd pian.”
”Pysyvyyttä”
”Ennaltaehkäisevän otteen. Ajallinen yhteys oleskelu kiinteistössä ja hengitystieoireet on riittävä osoitus ongelman olemassa olosta”
”homealtistumien virallisen hyväksymisen, ja niiden vaurioittamien pääsemisen sairaseläkkeelle.”
”Ymmärrystä”
”Sisäilmaoireilun määrittelemistä fyysiseksi sairaudeksi ja varhaista puuttumista oireisiin. Lääkärien velvoitetta hoitaa ja kuntouttaa potilasta ja perehtymistä sairauteen. Myös asialliset tutkimukset olisi hyvä sisällyttää suositukseen. Myös mahdolliset hoidettavissa olevat liitännäissairaudet tulisi tutkia tarkasti. Hoidon jatkuvuus, ettei potilas jää tyhjän päälle.”
”Ongelman myöntämistä. Tilat pitää hoitaa kuntoon, ihmiset toki myös. Nyt vaan suppressoidaan oireet kortisonilla ja asia vaietaan.”
”En itse ole ns. kosteushomesairastunut. Nämä hoitosuositukset koskevat käsittääkseni juuri ns. homesairastuneita. Yleisesti voi sanoa, että tulisi tutustua riippumattomaan tutkimukseen, ei ”oman piirin samanmieliseen tutkimukseen”.”
”Asennemuutosta. Hajuste- ja sisäilmaherkkyys ei ole sairastuneen oma vika, se ei ensisijaisesti ole myöskään mielenterveysongelma (vaikka riski siihen on ainaisen vähättelyn seurauksena). Olisi hyvä tiedostaa että sisäilman voi pilata materiaalivalinnoilla tai tilojen huoltamattomuudella mutta erityisesti myös pesuaineilla ja tilassa olevien ihmisten käyttämillä pyykinpesuaineilla ja hajusteilla, joten ohjeistus tilojen / käyttäjien hajusteettomuudesta tulisi nostaa vaatimuslistan kärkeen.”
”Hajuttomat ruokakaupat, tilat. Homeisiin tiloihin ei jo sairastuneita.”
”Sisäilmasairaus on fyysinen sairaus, jonka seurauksena voi tulla henkinen sairaus. Kyllä pitää hoitaa ihmistä kokonaisuutena ei vain omituisilla klinikoilla ”päätä”.”
”ne pitäisi saada kaikki uusiksi. suomen lääkärikunta irti talousvaikuttajien liekasta”
”Jos oireita on niin ne pitää ottaa heti vakavasti ja altistus katkaista. On myös olemassa testejä joilla voidaan todentaa homeitiöt kehossa ja nämä pitäisi saada käyttöön. Nyt meillä tehdään sellaisia testejä joissa se ei näy. Oireilevan ihmisen ei pitäisi joutua taistelemaan isoja instansseja vastaan vaan asian voisi todentaa testeillä. Riittävän pitkä sairausloma että altistuksesta pääsee toipumaan. Sekä jos työnantajalla ei ole antaa puhdasta työpistettä niin olisi hyvä jos työnantaja irtisanoisi työsuhteen yhteisymmärryksessä, sairastunut ei menettäisi näin tukiaan.”
”Tilanteen tarkka kartoittaminen, oireiden kuuntelu, asiakkaan todesta ottaminen, oireiden kirjaaminen, laukaisevien tekijöiden huomioiminen, ymmärrys siitä, että on kyse fyysisestä sairaudesta, joka on varsin pysyvä, jonka eteneminen on syytä ajoissa pysäyttää, jotta se ei olisi jatkossa liikaa toimintakykyä rajoittava. Oireita aiheuttavien tekijöiden välttäminen on aivan keskeinen hoidon ydinasia, joka pitäisi saada hotosuosituksiin.”
”Tietenkin että auttaa”
”Että ei ole psykologinen ongelma vaan oikeasti kehollinen. Ja hyvinkin rajoittava. Ja altisteiden välttäminen on tärkeää.”
”Tunnistetaan ja tunnustetaan ongelma ja keksitään/sallitaan sille nimi. Ihmiset pois tiloista ennen kuin tulee liitännäissairauksia. Työterveys ja työnantaja seuraavat samaan paikkaan ihmisten oireilua aidosti ja aloittavat tilojen suhteen toimet ajoissa. Vaikka ihminrn itse ei osaa liittää tilaan oireitaan. Vaihtuvilla lääkäreillä oli paperilapulla toimipisteiden oireilijoita, ei näin! Vaan yhteinen tietokanta. Ihmiset eivät tee turvallisuusilmoituksia, koska eivät tajua yhteyttä tai koe luottoa systeemiin. Me sairaimmat ei tehdä kun osa ajattelee et on itse yliherkkä ja osa ei ole enää tiloissa. Aina otetaan uudet sairastumaan tiloihin jotka tiedetään/pitäisi tietää huonoiksi. Työterveydellä voisi olla laajempi rooli yhdistää ja epäillä sisäilma-asioita ja myös tuoda esille työpaikoille ja puhua potilaillekin tästä yhtenä oireiden syynä.”
”Kunnon tutkimuksia. Oleskelu puhtaissa tiloissa, puhdas ruokavalio ja kemikaalivapas ympäristö. Kunnon diagnoosit”
”Että ne löytäisivät tiensä perusterveydenhuollon vaihtuvien lääkärien näkökenttään aina tarvittaessa. Lääkärien tulisi osata kysyä oikeita kysymyksiä. Lisätkää hoitosuosituksiin myös ohje asiakassuunnitelman ohjeista. Miten pyydän potilaana minulle kuuluvaa tutkimussuunnitelma-aikaa perusterveydenhuollossa, jossa usein kieltäydytään suunnitelma-ajanvarauksen myöntämisestä. On absurdia, ettei nämä ohjeet päädy hoitosuosituksiin.”
”Tosiasioiden hyväksymistä. Kyselytutkimusta, jossa selvitetään, mikä on todellisuudessa auttanut oireilevia kaikissa ympäristöherkkyyksissä.”
”Että sisäilman oireet tunnustetaan todeksi. Ei laiteta ahdistuneisuushäiriöksi.”
”Vaihtoehtoiset hoidot ja vitamiinimittaukset käypähoitosuosituksiin sekä Kelan korvausten piiriin.”
”Että oireet otettaisiin tosissaan, tehtäisiin lisätutkimuksia, osattaisiin yhdistää oireita sisäilmaan. Ymmärrettäisiin sisäilmaan ongelmien aiheuttavan vakavia oireita”
”Homeopatiaan tai muu täydentävä hoito”
”Tunnustetaan sisäilman yhteys fyysisiin oireisiin. Siitä olisi hyvä aloittaa. Sen jälkeen ymmärretään, että vain ja ainoastaan altistuksen välttäminen on ainoa keino pysäyttää sairaus. Sitä paremman, kivuttomamman ja normaalimman elämän saat mitä nopeammin katkaistaan lisäaltistus. Mahdollisimman moni pysyisi näin työ-ja toimintakykyisenä. Lisäaltistuksella saadaan aikaan vain lisää työkyvyttömiä ihmisiä Suomeen. Ja kolmas askel olisi mahdolliset hoidot sairastuneille kuin myös oikeat ja riittävät tutkimukset.. En osaa sanoa mitä ne voisivat olla? Ihmiset oireilevat niin moninaisesti.”
”En osaa sanoa”
”Toivon että uusissa hoitosuosituksissa vihdoin myönnettäisiin, ettei tämä ole aivojen limbido järjestelmän aiheuttama stressitila oireilla sisäilmasta.”
”Että meitä kohdeltaisiin yhdenvertaisina muiden potilaiden kanssa ja hoitosuositukset perustuisivat maailmalla tutkittuun tietoon. Sisäilmasta sairastuneiden pitäisi saada tarvitsevansa hoito ja tuki ilman että tarvitsee pelätä toimeentulon romahtamista. Moni on kotinsa vanki kun oireilee niin pahasti ympäristöstään eikä voi käydä oikein missään.”
”On otettava huomioon se, että ongelmien aiheuttaja on home ja huono sisäilma.”
”Tpivon toimenpidemalleja sisäilmaoireiluun ja mahdollinen diagnoosinumero. Uupumukseen tpivon myös oman dianoosinumeron. Sisäilmaoieilu aiheuttaa uupumusta”
”Tutkimista….hoitoa… Asioiden tunnustamista…että on tälläinen sairaus.”
”Asian tunnustamista ja tarkempia määrittelyjä. Uusi termi ”sisäilmasairaan” tilalle! Tämä käsite on harhaanjohtava ja siitä on tullut alentava, oireita voi kyllä saada ulkonakin ihan samoista asioista. Lisää tutkimusta ja määrittelyä, koska sairastuneet ja muutkaan tahot eivät ole selvillä tämän sairastamisen todellisista mekanismeista. Itse ymmärrän niin, että tämä sairaus on kaikilla sama, eli vaikka nyt tämä MCS, mutta se vain ilmenee eri tavalla ja ihmiset kokevat eri tavalla oireensa. Ja miksei Suomessakin voisi olla enemmän yhteistyötä eri tahojen kesken, että edes ohjataan oikean tiedon pariin ja keskustelu voisi edetä? Tiedän, että tämä on mahdotonta, koska valtio pyrkii vähättelemään koko asiaa ja tarvittaisiin muutoksia niin moniin asioihin, mutta ilmeisesti ainakin Kanadassa tässä on jo onnistuttu.”
”En osaa sanoa”
”Että tämä tunnistettaisiin sairaudeksi,eikä tätä vähäteltäisi. Rajoittaa elämää todella paljon ja lääkäreiden asenteet on saatava muuttumaan. Kukaan ei tällaista keksi saadakseen huomiota.”
”Että sisäilmasairaus otettaisiin tosissaan”
”Erityisesti koulun kanssa opetusjärjestelyjen joustavuutta, ymmärrystä, miksi lapsi päivää koulussa, lopun vkoa toipumassa. Toipuminen pitkittyi, mitä pidempään altistuminen kesti (6v meni asian/asiayhteyden huomaamiseen?)”
”Ymmärrystä ja sitä että näille voisi mahdollisesti olla vaikka oma dg tai edes että se kirjataan ylös ja myönnetään että homeille voi herkistyä ja ne voi aiheuttaa pahoja oireita sekä liitännäis sairauksia mm. raudanpuute”
”Että ruokavalio otettaisiin huomioon. Ihminen on kokonaisvaltainen ja ruokavalio on kaiken perusta. Se mitä syödään ja laitetaan iholle tai muuten altistutaan niin vaikuttaa verenkierron kautta solutasolle saakka ja se voi joko sairastuttaa tai parantaa. Ruokavaliohoito on erinomainen tukikeino myös sisäilmaongelmiin kun keho rupee tukemaan omaa paranemistaan kun sille antaa oikeat rakennusaineet.”
”Että ymmärrettäisiin miten vakavasta terveyttä uhkaavasta asiasta on kyse. Ja että oireilua voi olla monenlaista.”
”Tämän sairauden tunnistamista ja tunnustamista, todeksi tekemistä. Ihmisarvoista kohtelua, apua. Ei psykologisointia tai toiminnallisen häiriön maalailua. Niihin ei ole edes näyttöä!”
”Asiat myönnettäisi, ymmärrettäisi kuinka vaarallisista asioista on kyse ja kuinka laajakirjoista oirehdinta voi olla. Pitäisi miettiä syy-yhteyksiä eikä koittaa vaan hoitaa oireita lääkkeillä.”
”Toivoisin sitä, että ympäristöyliherkkyys nähtäisiin ympäristölääketieteen alaisena kokonaisuutena, jolloin korostuisi ympäristön altisteiden merkitys sairaudessa . Nykyisissä linjauksissa sairaus lähinnä psykologisoidaan. Sisäilmasairauden diagnostisoinnissa ja hoidossa pitäisi tutkia tarkoin myös esim. allergiat ja muut yliherkkyydet.”
”Että tämä lasketaan ihan oikeaksi sairaudeksi. Eikä se johdu siitä mitä minä ajattelen. En saa päänsärkyä sen takia että odotan että saisin. Vaikka en ole halunnut sairastua missään vaiheessa, niin olen sairastunut. Toivon todellakin että kaikki sairaalat – henkilökunta, siivousaineet ym – olisi hajusteettomia. Vieläkin henkilökuntaa käyttää hajusteellisia tuotteita.”
”Että homeongelmaoireiset otetaan vakavasti.”
”Kuunnellaan potilasta ja uskotaan oireet”
”Että sisäilmasairaus todella on olemassa”
”Sisäilmaoireet otetaan tosissaan, ei mitään toiminnallisten häiriöiden hoitoa”
”Vakavasti ottamista ja hoitoa.En saanut apua juurikaan mistään.Valitettavasti Aina seinä vastassa.Raskasta.”
”Että siinä huomioidaan muutkin kuin hengitystieoireet. Tällä hetkellä ymmärrys on todella kapeaa.”
”Apua tähän ja vaihtoehtohoidoista tietoa neuvontaa.”
”Että se huomioi ihottumat sisäilman oireeksi”
”Että lääkärit tekisivät edes jotain muuta kuin levittelisivät käsiään. Että sekä lääkäreiden että hoitajien tietoisuus homesairaudestan ja kroonisesta väsymysoireyhtymästä kasvaisi ja ne otettaisiin vakavasti. Diagnoosin pitäisi olla sellainen, josta saa sairaspäivärahaa ja on oikeutettu säännöllisiin labrakokeisiin ja säännölliseen kuntouttavaan salitreeniin PT:n tai fyssarin kanssa. Lisäravinteita tarvitaan, että keho pystyy parantamaan itsensä. Samoin vähähiilihydraattinen ruokavalio on ihan pakollinen. Suoliston kunto pitäisi tutkia, samoin ferritiinitaso ja jos rauta ei imeydy, tarvitaan tietoa miksi se ei imeydy. Hormoonitasoja olisi myös hyvä tarkkailla. Ja liikuntasuositukset olisi hyvä olla muutakin kuin ”käy kävelyllä ja tuuleta sun keuhkoja”.”
”Että todettaisiin kyseessä olevan rypäs somaattisia sairauksia.”
”Toivon hyväksyvää suhtautumista vaihtoehtoisten ja täydentävien hoitomuotojen käyttöön ainakin lievissä sisäilmaoireilun tapauksissa. Kuitenkin siten ettei koko sisäilmaongelman teemaa leimattaisi ns. korvien väliseksi asiaksi tai pyrittäisi hoitamaan sisäilmaongelmista kärsivää pelkästään mielen kautta. Mieli on merkittävästi mukana ongelmassa, mutta mukana ovat myös kiistämättömät kemialliset ja mikrobiologiset tekijät riippumatta hoidettavan mielentilasta.”
”Potilasta ei jätettäisi yksin diagnoosin jälkeen vaan etenkin alussa olisi hyvä olla vuosittainen seuranta. Vertaistuki olisi myös tärkeää alusta lähtien.”
”Asiantuntevaa ja asiallista ssirastuneen/oireilevan kohtaamista ja kuuntelemista.”
”Että se huomioi kauhukohtaukset, unihalvaukset ym. unihäiriöt sisäilmaan liittyvinä oireina silloin kun niillä on ajallinen yhteys. Se että se huomioi astman, ei oikein meitä auta. Maksamme veroja siinä missä kaikki muutkin, mutta jäämme hoitoa ja kuntoutusta vaille. Ei näin.”
”Että oikeasti nähdään yhteys sisäilmahaittojen ja sairastumisten/oireiden välillä. Ja että niitä oireita on muutakin, kuin vain pelkät hengitystieoireet. Ja että ei pidetä ihmisiä lääkkeiden voimin sairaissa tiloissa, vaan oikeasti puututaan niihin oireita aiheuttaviin tekijöihin!”
”Nämä ongelmat tunnustettaisi eikä väitettäisi mielenterveysongelmaksi. Hajusteille herkistyminen on todellista eikä mikään pelkotila.”
”Että tunnustettais ja uskottais että homeet aiheuttaa paljon pahaa, uskottais potilasta”
”Työperäistä astmaa diagnosoitaessa ei tuijotettaisi pelkästään pef tulosten vuorokausivaihteluun. Kaikilla se ei ilmene samalla kaavalla.”
”Että ylipäätään tunnustetaan, että oireilu on todellista ja voi olla hyvinkin hankalaa.”
”Toivon että home- ja kemikaaliherkkyys otettaisiin todellisena sairautena eikä luulotautina.”
”Sisäilmaongelmien olemassaolon myöntämistä ja ymmärrystä, että vuosien altistuminen johtaa pysyviin oireisiin”
”Toivon diagnoosia joka oikeuttaa etuuksiin vaikka ei tämä tule hoitosuosituksiin. Potilaan kuuntelua ja uskomista oireisiin.”
”Laajempi oirekuvasto huomioidaan”
”Toivon, että uusissa hoitosuosituksissa pyritään oireenmukaiseen hoitoon. Hoitosuosituksissa tulisi korostaa, että sisäilmasairaus on ennenkaikkea fyysinen sairaus joka vaikuttaa moneen eri elimeen ja vaikeuttaa elämänlaatua huomattavasti. Ruokavaliohoito on tärkeä tukihoito. Maksan tukeminen on tärkeää. Raudanpuute pitää hoitaa hyvin ja katsoa ihmisen muutkin vitamiiniarvot kuntoon. Moniammatillinen tiimi selvittämään elämäntilannetta ja auttamaan kaikissa asioissa, ettei ihmiset jäisi sairauden kanssa yksin. Kaikki väitteet siitä, että kosteusvauriomikrobeilla ei olisi yhteyttä ihmisten sairastumiseen, tulee kumota. Tutkimustuloksia löytyy kyllä.”
”Että terveydenhuolto ja työnantajat myöntävät sisäilmaongelmat ja niiden seuraukset ja että sairastuneiden on mahdollista saada apua.”
”Moniammatillista työryhmää huomioiden potilaan todelliset oireet. Tarpeeksi apua.”
”Enemmän todellisuutta hoitoon. Itselleni on jatkuvasti yllätystä se, mihin kaikkeen tämä tauti vaikuttaa: liikkumiseen, yleisterveyteen, muiden tautien sairastamiseen.”
”Jotta lääkärit voivat auttaa meitä, käypä hoidon on tunnistettava homesairaus ja sen oireisto. Vasta kun asia on virallinen, meitä voi neuvoa, hoitaa, auttaa ja tukea niin, että hyödymme siitä. Pelkän oireen hoitaminen on vain laastari, jos vaivan syihin ei tartuta. Olisi myös ihmisarvolle iso asia, jos meitä homesairaita ei leimattaisi hulluiksi tai luulosairaiksi. Asiallinen kohtelu ja asian ottaminen vakavasti olisivat jo suuri muutos.”
”Toivon, että syitä oireiden takana alettaisiin tutkia ja hoitaa kansainvälisiin tieteeellisiin tutkimuksiin nojaten. Sen sijaan, että hoidetaan vain oiretta ja psyykettä.”
”Toivon, että sisäilmasairas saa tukea ja neuvoja ei vaan kuuntelua. Monessa muussa maassa kuuluu myös sosiaalietuuksien piiriin, mutta ymmärtääkseni Suomessa ei vielä, siihen pitäisi saada muutos!!”
”Pitäisi ottaa huomioon eri geenit/geenimutaatiot/virheet, maksan toimintaan vaikuttavat asiat ja muutkin kuin alkoholi esim. absolutistilla ei voi olla alkoholi syynä.”
”Toivon, että homesairastuneet otetaan vakavasti. Huomioidaan muutkin oireet kuin astmaoireet. Ja ymmärretään, että homealtistumiset pitäisi ennaltaehkäistä hyvällä sisäilmalla (rakennusterveydellä siis). Homealtistuksen jälkeen oireilu tulee uudelleen altistuessa aina vain herkemmin. Eli ainoa toimiva ja hyvä keino on ennaltaehkäistä. Toki jo tulleita oireita pitää hoitaa ja huomioida ettei sairastunut voi olla hometiloissa. (Asuntojen homekorjauksiin pitäisi saada taloudellista avustusta, tämänkin vuoksi homesairaudet pitäisi diagnosoida.)”
”Tärkein ja ensisijainen hoitokeino on altistuksen välttäminen. Vasta tämän jälkeen voidaan alkaa hoitaa ja kuntouttaa sairastuneita. Altistuksesta on päästävä mahdollisimman pian pois, jotta voidaan välttää pahemmat seuraukset. Diagnostiikassa vakavimpien sairauksien, kuten allergisen alveoliitin poissulkeminen heti ensi vaiheessa helpottaisi potilaan henkistä kuormitusta.”
”Painotusta siihen, että sisäilmaoireilu pitää ottaa vakavasti ja oireita on hyvä tutkia.”
”Yhdistetään sairas ilma-ja oireet todellisiksi.”
”Että oireita aiheuttavien paikkojen välttämistä ei demonisoitaisi. Se ei ole omasta tahdosta tai uskomuksista riippuvaista.”
”otettais jo homeista sairastuneet tosissaan eikä vähäteltäisi eikä kohdeltaisi kun jotakin jätekasaa ja että vihdoin ja viimein saataisiin jokin koodi homeista sairastuneille”
”- ei vähätellä, otetaan tosissaan – tutkitaan eikä vain lääkitä – PEF- testit heti alkuun – kohdataan – mietitään yhdessä eri vaihtoehtoja – tehdään lausunto työnantajalle, jossa selkeästi suositellaan tilan vaihtoa niin, että se otetaan työnantajapuolella tosissaan.”
”Otettaisiin tosissaan eikä niin et pelkästään päättämällä että kaikki on ok olisi oireet yhtäkkiä pois.”
”Tilanteen kokonaisvaltaista käsittelyä, ihmisen kokonaisuutena huomioimista. Hoitopolun luomista eikä vaan ns. pompottelua paikasta toiseen.”
”Että meidän sairautemme tunnustetaan fyysiseksi sairaudeksi ja hoidetaan sellaisena.”
”Oikeaa apua sairaudesta kärsiville. Tilanteen ja oireiden hyväksyminen. Sairauden hyväksymisen oikeana saurautena.”
”toivoisin, että hoitosuosituksissa huomioitaisiin sisäilman homeiden pysyvä vaikutus terveyteen. toivoisin, että jollain tavalla ihmiset voisivat välttyä homeisissa työtiloissa työskentelystä.”
”Sitä, että lääkärit tunnistaisivat sisäilmaoireet!”
”Että se olisi selvä eikä oikeuksistaan tarvitse taistella.”
”Että sisäilmaoireilut otetaan tosissaan ja meitä ei leimata hulluiksi.”
”Lisää psykososiaalinen tuen mahdollisuuksia, joihin voisi halutessaan mennä. Sairastumiseen liittyi itsellä paljon pelkoja ja ahdistusta, johon olisin kaivannut apua. Huom! Psykososiaalinen apu ei voi poistaa sisäilmaherkkyyttä, jolloin olisi tärkeää ettei sitä myöskään pidettäisi tavoitteena. Tavoitteena ainoastaan sairastumisen aiheuttaman kriisin tukeminen, vrt. muut krooniset sairaudet.”
”Se että sisäilmaoireiden ja sisäilman haittojen yhteys tunnustettaisiin ja lääkäreillä olisi asiasta enemmän tietoa”
”Terveydentilan toteaminen ja seuranta, myös altistuksen jälkeen. Mielenterveydellisen puolen tuki.”
”No jos saa toivoa kaikenlaist niin selkeyttä lääkäreille että monioireinen ilman diagnoosia kannattaa seurata eikä kuitata että labrat hyvät ja kysyä miten potilas asuu ja miten ovat työtilat että voiko sisäilma pelata roolin oireelussa, että lääkäreillä olis tietoa tyyppioireelusta muu kun astmA, selkeyttä lausunnoille, lausunnoit voisivat olla terveydenhuololle, työpaikoille tai asuntovuokraamiselle/vuokran purkulle. Että tulisi esille että meillä on sairaus, ja eri sairauskoodeja on muissa maissa. R68.81 koodilla hankaloittaa kaiken. Että välttäminen on paras lääke ja altistuminen voi lisätä sairastumista joka ei kannattaa.”
”Ei luokiteltaisi psykiatriseksi ongelmaksi, vaan myönnettäisiin syy ja seuraus suhteet ja yhteydet sisäilmaan. Huomioitaisiin jokaisen yksilöllisyys, taattaisiin toimeentulo ja oikeudet sosiaaltukiin, hoidettaisiin oireita, mutta keskityttäisiin poistamaan myös oireita aiheuttavia asioita (mm. Ympäristön sisäilma, home…).”
”Että paneuduttaisiin tähän kovasti kasvavaan ongelmaan”
”Keskittymistä fyysisten oireiden fyysiseen hoitoon ja toisaalta psyykkistä tukea vaikean tilanteen kestämiseen (ei siis mihinkään aivotreeniin oireiden muka-poistamiseksi).”
”Että homeallergia tunnustettaisiin ja lakattaisiin asian vääntäminen psyykkiseksi ongelmaksi”
”Kokonaisvaltainen huomiointi ja fyysisten oireiden tunnustaminen ja hoito. Pseudotieteelliset opit toiminnallisista häiriöistä pitää heittää romukoppaan: on häpeällistä, että tällainen on päässyt pesiytymään Suomen terveydenhuoltoon.”
”Että pääsee helpommin uusille urille”
”Erityisesti sitä, että huonoista tiloista on päästävä heti pois, eikä jäädä lääkitysten turvin niihin sairastuttamaan enää yhtään ihmistä enempää.”
”Homeyliherkkyys ja sen liitännäissairaudet tunnustettaisiin virallisesti.”
”FAKTOJA. Tutkimuksiin ja tilastoihin perustuvaa tietoa. Kaikki haitalliset huoliteoria-höpötykset romukoppaan. Olisi myös reilua, jos lääkärit MYÖNTÄISIVÄT, etteivät tiedä VIELÄ parannuskeinoa, sen sijaan että antavat epämääräisen ”toiminnallinen häiriö” -diagnoosin, joka sysää ongelman potilaan harteille.”
”Että saisin ammattitauti diagnosia. Paljon rahaa olen käyttänyt nämä vuodet astmalääkkeisiin!”
”Että sisäilmasta sairastuneet täytyisi ottaa huomioon vaikka räätälöimällä omanlainen, sopiva työ jota voisi tehdä. Seuranta terveydentilassa ja lääkityksessä”
”Ei vähättelyä. Potilasta kuunnellaan, uskotaan ja ymmärretään. Autetaan kaikin mahdollisin tavoin.”
”En osaa vastata.”
”Ettei sisäilman vuoksi sairastuneita ohiteta. Tutkitaan ja kohdataan. Tuetaan.”
”Vähättelyn/ siedätys kehotusten lopettaminen ja hoitoja ongelmiin.”
”Että sisäilmaongelmat otetaan oikeasti vakavasti ja niille tehdään jotain ja tarjotaan apua ihmisille, jotka niistä kärsivät eikä jätetä vaan oman onnensa nojaan. Itse pääsin eläkelaitoksen (Kevan) kuntoutustuelle masennus-diagnoosilla, mutta ellei sitä olisi ollut, olisin tippunut tyhjän päälle kun en töihin voinut enää palata. Sisäilmaongelma kun ei ole sairaus Kevan mielestä eikä heikennä työkykyä eikä sillä näin ollen ole mitään painoarvoa.”
”Että asiakasta kuunneltaisiin eikä tuputettaisi masennusta ja lääkitystä ja 1-3 kerran terapiaa masennuksen takia, ja kun kohdalle sattuu työhönsä kyllästynyt terapeutti ollaan jo pahasti pielessä. Sisäilmaongelmat ovat vakava terveysuhka laajassa mittakaavassa kuin yksilötasollakin ja sillä voi olla koko elämän lamauttavat seuraukset mikäli hoitokokonaisuus menee alusta asti pieleen kuten minun kohdallani. Sisäilmasta oirehtiva on otettva vakavasti ja kohdattava asiaan kuuluvalla vakavuudella jotta vältytään vääriltä diagnooseilta, vuosien terveystaisteluilta, syrjäytymuseltä, työttömyydelta, sairaskierteiltä ja monilta muilta ongelmilta. Laajassa mittakaavassa kohtaava ja kuuleva toimintamalli vähentää terveydenhuollon kuormitusta, potilaan heittelyä eritahoille ja palautumista pumerangina kun ei täytä kriteereitä tms. Kohtaava ja kuuleva toimintamalli parantaa yksilön toipumismahdollisuuksia ja mahdollisuuksia saada oikea arvio nopeammin, edellyttäen että hoitohenkilökunta on koulutettua ja sisäilma-asioita ja oireita ymmärtäviä. Ja jos lääkärikunnan asenne yleisesti on kieltävä ja väheksyvä ei muutosta tilanteeseen ole odotettavissa kovinkaan pian. Muutos lähtee sisäilmaoireiden tunnistamisesta, halusta muuttaa asenteita ja hoitaa ihmisiä oikein, jotta yksilöt pääsevät takaisin yhteiskuntaan ja elämään arvokasta elämää.”
”Että asiat otettaisiin vakavasti ja potilasta kuunneltaisiin”
”Sisäilmasta johtuvien sairauksien tunnistamista ja tunnustamista”
”Oma koodi tälle sairaudelle. Ja alakoodeja, koska oireet ovat niin laajat.”
”Pois homeesta.”
”Psykologisointi pois. Toiminnallisen hömpän sijaan asiallista suhtautumista ja luotettavaa tutkimusta sisäilman vaikutuksista. Lainsäädännön korjaamista ja työnantajan vastuuttamista sisäilman suhteen.”
”Että ymmärrettäisi, että vakavat oireet eivät helpotu, jos altistus ei lopu.”
”Kokonaisvaltaisuutta. Olisin halunnut tehdä uraa, mutta vointini ei salli sitä. Haluaisin mahdollisuuden tehdä osa-aikaista työtä ja tulla.toimeen sillä. On toki mahdollista, että löydän työn, johon kykenen kokoaikaisestikin. Mutta altistumisesta romahdan ja toipuminen vie päiviä ja viikkojakin.”
”Oireilun tunnustamista sisäilmasta johtuvaksi sairaudeksi eikä korvienvälistä johtuvaksi luulotaudiksi.”
”tärkein asia on lisäaltistumisen välttäminen, niin että keho pääsee toipumaan. Myönnettäisiin se, että ihmisten herkkyys sairastua homeesta on erilaista riippuen esim. geneettisistä tekijöistä, mutta uskon, että se kuinka paljon elimistöön on kertynyt raskasmetalleja, homeita ja muita toksiineja vaikuttaa myös ja varmasti jotain vaikutusta voi olla ravitsemustilalla. Ja kun sairastuu homeesta, on kyseessä elimistön myrkytystila. Ja että hometoksiinit voi aiheuttaa paljon muutakin haittaa kuin keuhko-oireita. Mykotoksiinit on mm. neurotoksisia ja imeytyy hermojärjestelmään.”
”Monikemikaaliherkkyyden kun saisi diagnoosiksi, sillä se todella rajoittaa elämää.”
”Sairauden hyväksymistä julkisesti ja asiallisia suosituksia jotka eivät psykologisoi sairautta.”
”ETTÄ TYÖNTEKIJÄN oireet otetaan VAKAVASTI. HOMEKOULUT, -PÄIVÄKODIT altistavat MYÖS LAPSET SAIRASTAMISELLE !!!”
”Toivon, että sisäilmasairaat katsotaan omaksi sairausryhmäksi, eikä heidän oireita enää vähätellä.”
”Hyvin monenlaiset homeoireet on otettava vakavasti sekä asuntojen terveystarkastuksissa , remontoijien ja rakennuttajien vastuissa, että sairaanhoidon Ammattilaisten työssä. Nämä ovat vakavia suuresti kärsimystä aiheuttavia tiloja. Työkyvyn ja elämänlaadun menetys monille. Puhtaiden väliaikaisten tilojen tarjoaminen on usein parantamiselle välttämätöntä. Taloudellista tukea asunnon vaihtoon. Homesairaus diagnoosi todelliseksi. Asiallinen kohtelu.”
”En uskalla toivoa yhtään mitään enää. Pelkään, että kaikki menee vain huonompaan suuntaan. Lisää huoliteoriapuhetta. Erityisesti vauvaikäisenä sairastuneen lapsen kohdalla huoliteoriasta puhuminen on ollut aivan äärimmäisen turhauttavaa.”
”Home ym altistus on ihan oma juttunsa. Terveydenhoitohenkilökunnalle pitää saada asiallista tietoa ko ongelmasta. Siltä pohjalta tehdä hoitosuositus josta on todella apua.”
”että ymmärrettäisiin vihdoin siirtää altistuneet potilaat ajoissa pois saastuneista tiloista eikä jatkettaisi tahallista ihmisten siedättämistä ja ihmisten sairastuttamista saastuneissa tiloissa.altisteesta on päästävä eroon ajoissa.muuta tietä parantumiseen ei ole.”
”Että ihmiset otetaan vakavasti, että olisi oikeita vaihtoehtoja”
”Puhtaita asuntoja ja työtiloja, todella tärkeät. Konkreettisia vinkkejä esim ravinnosta, lääkkeistä, hoitomuodoista”
”Että sisäilmaoireinen voisi luottaa järjestelmän hoitavan uusimman tieteen näytön mukaan. Ja että suositukset ohjaisivat selvittämään oireiden juurisyyn. Tutkimatta jättämisen kulttuuri on kammottava, ja omaltakin osaltani vakava diagnoosi viivästyi, koska ’tätä on jo tutkittu liikaakin’.”
”Sisäilma- ja homeongelmat otettaisiin tosissaan, muillakin kuin astmaatikoilla. Ruuansulatuksen kuntouttaminen ja kehon puhdistus sekä lepo ja rentoutus tärkeää. Toivottavasti hoitoja mahdollista saada nykyistä avarakatseisemmin (-> luontaishoidot, homeopatia, bioresonanssi…) Tiedon lisääminen sairaanhoitoon ja etuuksista päättäville. Epäterveiden rakennusten käyttökielto ja purku. Korjaukset harvoin onnistuvat. Tekeillä olevan suomalaisten tutkijoiden tekemän tutkimuksen huomiointi, kun tuloksia aikoinaan tulee, ja tulosten huomioiminen käytännössä. Tärkeää huomioida, että homeesta sairastuminen voi yllättäen edetä myös CFS:ksi ja jopa sähköherkkyydeksi! 🙁 Hajustettomuus yleiseksi suositukseksi sekä parveketupakoinnin kielto.”
”Ettei sisäilmasairauksia laitettaisi psyykkiseksi sairauksiksi vain oikeasti hoidettaisiin ja diagnosoitaisiin. Nämä eivät millään mielikuvaharjoittelulla parane. Käsittämätön ajatus on tällä hetkellä vallalla lääkäreillä, jotka ovat korkeilla/vaikutusvaltaisilla paikoilla ja päättävät sisäilmasairaiden hoitosuosituksista. Nyt tuntuu, että meidän jätetään selviämään ihan yksin.”
”Potilasta tulee kuunnella ja uskoa. Soisin suosituksissa edellytettävän hoitohenkilökunnan ja hoitotilojen täyttä tuoksuttomuutta. Sisäilmaesteettömiä tiloja ylipäätään ei terveydenhuollosta taida löytyä. Laboratoriokokeilla ei nykyisellään tutkita oikeita asioita, ainakaan riittävän laajasti, tähän toivoisin parannusta. Lääkityksen suhteen tulisi huomioida, että sisäilmasairaalle monikemikaaliherkälle parasta lääkettä on puhdas ilma. Hoitona muutenkin ensisijaisesti lääkkeettömät keinot. Jos lääkehoito on välttämätöntä, lääkitseminen olisi aloitettava varovaisesti taaperoikäisen annoksin. Sivuoireisiin ei pidä määrätä lisälääkkeitä vaan vaihtaa lääkettä – vasta sivuoireiden lakattua ja voinnin palauduttua. Toivoisin myös ohjeistusta siihen, että esim. muovia/kumia olevia hoidoissa käytettäviä tarvikkeita, letkuja ym. tulee välttää (esim. happihoidossa käytettäisiin keraamista maskia) ja laitteet/tarvikkeet tulisi desinfioida kemikaalittomin keinoin (höyryttämällä/keittämällä). Sairaala-/laitoshoitoon joutuvan potilaan antioksidantti- ym. tukihoitoja ei saa määrätä tauolle, kuten yleensä näyttäisi olevan tapana. Ruokavaliorajoitteet tulee myös huomioida, vaikkei olisi esim. gluteenin osalta diagnoosia. Muutkin yksilölliset rajoitteet tulisi pyrkiä huomioimaan, esim. sisäilmasairaan hengitystiet ja keho ylipäätään eivät käsittääkseni useinkaan siedä koneellista ilmanvaihtoa.”
”Kartoitusta ja oireiden tunnistamista myös paikkoihin liittyen.”
”Toivon, että niissä opetettaisiin lääkäreitä tunnistamaan sisäilmaoireet ajoissa ja puuttumaan niihin. Monipuolisesti, ei vain keuhko-oireita (se oli minulla ratkaisevaa kun aina sanottiin että ”ei voi johtua homeesta kun ei ole yskää” tms). Jo pelkällä asennemuutoksella ja tietouden lisäämisellä voitaisiin tehdä valtavan merkityksellinen kansanterveydellinen ja kansantaloudellinen työ, kun vältettäisiin tällaiset vakavat ja työkyvyn romuttavat terveyden menetykset, joita nyt on valtavasti. Tuntuu, että tästä ei ole nyt ymmärrystä ja kuvitellaan, että vaikenemalla ongelmat ratkeavat. Ne menevät vain piiloon ja aiheuttavat entistä monimuotoisempia seurauksia.”
”Että nämä sairaudet tunnistetaan, tunnustetaan, rahoitetaan tutkimusta”
”Toivon, että otetaan huomioon muukin oireilu kuin astma. Esimerkiksi hermostolliset oireet. Toivon myös, että oireisiin tartutaan napakammin ja haetaan ratkaisuita sillä pitkäaikainen oireilu rapauttaa fyysistä ja kognitiivista toimintakykyä long covidin tavoin ja tuo lisää terveysongelmia. Esimerkiksi vuokranantajilla tulisi myös olla vastuuta asuntojen ylläpidon laiminlyönnissä ja tarjota sisäilmaturvallisempia asuntoja. Valtakunnan tasolla on kiinnitettävä huomiota rakentamistyyliin ja terveidrn rakennusten rakentamiseen etenkin asuinrakennusten osalta.”
”Sairastunut ihminen tutkittaisiin kunnolla ja hänet kuntoutettaisiin eikä alettaisiin syöttää psyykenlääkkeitä.”
”Jospa lopultakin tämä sairaus otettaisiin todesta myös vakuutuslääketieteen puolelta …. .. eli sisäilmasairaat työkyvyttömät pääsisivat pois TE-toimiston kirjoilta ”työkyvyttöminä työttömina” olevina. Sekä lasten, ja kaikkien muidenkin altistaminen tälle taudille pyrittäisiin kaikin keinoin estämään”
”Heh. Myönnettäisiin myktoksiinien tappava ja invalidisoiva vaikutus (mm. 1-tyypin diabetes lapset)… mm. tuota fusariumin T-2-mykotoksiiniahan on käytetty sodankäynnissä biologisena aseena… ruoka-aineissa rajaarvo 0,06 mikrogramma/elopainokilo/vrk rajana – kosteusvaurioissa sitä saa tappavan annoksen… tutkitusti 0.1mg/elopainokilo/vrk tappaa n. 5 viikossa… 10mg on LD50… eli toivon asiassa (aion edetä) poikkitieteellistä rehellistä tutkimusta, missä lääketiede ei ole määräävänä (poliittinen ohjaus). Lääketiede on asian kanssa tällä hetkellä Suomessa aivan tarkoituksella hakoteillä, toinen on oikeustiede, kolmas on viranomaistoiminta.”
”Toivon että sisäilmaongelmat otetaan tosissaan eikä kuitata korvien välissä oleviksi ja erityisesti lasten ja nuorten ongelmiin on puututtava ajoissa”
”Apua myrkkkyjen poistamiseen elimistöstä, terveyden vahvistamista eri keinoin, todistus, ettei henkilö pysty sisäilmaisessa tilassa työkentelemään ja jos sisäilmaltaan puhdasta työpaikkaa ei löydy, siihen rahallinen tuki valtiolta.”
”Ennalta ehkäiseviä luonnollisia hoitoja, helpompi pääsy tutkimuksiin, ettei kaikki energia menisi siihen että yrittää etsiä apua, saamatta sitä ollenkaan tai että se on vääränlaista. Apua hakiessa ei saisi tulla olo, että on pelkkä kuormitus ja hankala asiakas joka paikassa. Perhedyttäisi myös siihen, että jokaista potilasta ei voida hoitaa jokun yhden tutkimuksen tai käypähoitosuosituksen perusteella. On kuunneltava potilasta ja huomoitava yksilölliset tarpeet, pelot ja haasteet. Lääkkeettömiä hoitovaihtoehtoja ja painotus potilaan oikeuksiin, tarpeisiin ja kokemuksiin. Perehtyminen lääkkeiden tilapäisiin ja pysyviin haittavaikutuksiin ja niistä tiedottaminen jo lääkettä määrätessä ja tarvittaessa niistä keskustelu ja haitoissa tukeminen. Oikeus kieltäytyä lääkkeistä.”
”Minusta näin paluumuuttajana on aivan kauheaa todeta kuinka paljon on sisäilmaongelmia Suomessa – sekä uusissa että vanhoissa taloissa – synnytyssairaaloissa! Lastentarhoissa! Kouluissa! Työpaikoilla ja kodeissa! Niin monet oireille ja sairastaa. Minulle kerrottu kuinka rakennustarkastajat eivät tule paikalle, eivätkä tutki. Näytteiden otto on kallista, monelle tavalliselle ihmiselle mahdotonta. Ja ymmärtääkseni monet korjaustoimenpiteet usein hyödyttömiä. Täällä asuinpaikkakunnallani kaupungintalo laitetaan kohta maan tasalle… sisäilmaongelmien vuoksi. Minulle sanottiin, ettei täällä voi hakea sisäilmaongelmiin apua terveyskeskuksesta eikä yksityiseltäkään terveysasemalta! Tämän varoituksen kertoi erään koulussa sairastuneen nuoren äiti minulle. Miksi näin on….? Syötetäänkö soopaa uusillekin lääkäreille, jotka oppivat vähättelemään potilaiden kertomaa? Diagnosoidaan mielenterveysasioina ja syötetään siihen lääkkeitä, ja jos potilas ei niitä osta, niin Kela sanoo, ettei ole tarpeeksi kipeä kun ei lääkkeitä hae. Ja näin loppuu sairaan tukeminen. Tämä ei ole omakohtaista mitä kirjoitan, mutta minulle on kerrottu. Olen siitä kauhuissani. Haluan, että lääkärit, jotka eivät ole psykologeja tai psykiatreja, eivät ryhdy ohi oman koulutuksensa diagnosoimaan mielenterveysongelmia ihmisille vaan siksi, että he eivät tutki ja kirjaa oireistoa tarkkaan ylös ja sitten diagnosoi kunnolla. Jos ei tiedä sisäilmaongelmien vaikutuksista ihmisten terveyteen, niin ei niitä osaa epäillä oireiden syyksi, saati sitten diagnosoida ja hoitaa…”
”Mielestäni tällä hetkellä suurin ongelma on, että asioille ei tehdä mitään. Oireiden vähättely tai potilaan leimaaminen luulosairaaksi on myös todella raskasta. Tai se, että odotellaan, että potilaiden oireilu katoaisi itsestään. Tämä johtaa pitkällä aikavälillä työkyvyttömyyteen ja masennukseen. Lisäksi ongelmallista on näkemys, että homeet eivät olisi terveydelle haitallisia tai aiheuttaisivat vain lieviä oireita, samoin kuin näkemys, että oireilu olisi psyykkistä. Itse uskon, että oireilu alkaa fyysisestä altistuksesta, ja jos sitä ei poisteteta, oireilu luultavasti pahenee. Toisaalta uskon myös, että oireilun pitkittyminen saattaa johtua myös aivojen stressitilasta ja kehon liian herkästä reaktiiivisuudesta, jos oireilua tulee muuallakin kuin ongelmallisissa tiloissa. Mutta mielestäni käsitys siitä, että oireet aiheutuisivat alun perin pelkästään psyykkisistä syistä, stressistä tai huolesta, on selvästi virheellinen. Mielestäni sairastumisella on fyysinen alkuperä eli homeiden toksiinit tai muut kemikaalit. Siitä ei päästä mihinkään, että jotkut sisäilmassa esiintyvät homeet ja muut yhdisteet ovat ihmiselle haitallisia, etenkin pidemmällä aikavälillä, ja tälle asialle on tehtävä jotain.”
”Sisäilmaoireilu otettaisiin vakavasti terveydenhuollossa ja lääkärit ylimalkaan koulutettaisiin diagnosoimaan sisäilmasairaat.”
(Artikkelikuva: Adobe Stock)
