Pitkään työstetty suositus on nyt lausuntokierroksella.
Olemme turhautuneita. Julkiselle lausuntokierrokselle juuri tullut Sisäilmaan liittyvän oireilun ja sairastumisen hoitosuositus on suuri pettymys.
Vaikuttaa siltä, että hoitosuosituksen sijaan sisäilmasta sairastuneet saavat hoitamattomuus-suosituksen.
Suositus on laadittu ohittaen potilaiden tilanteen ja tarpeet. Suosituksessa ei oteta sisäilmaoireita vakavasti ja vähätellään terveysongelmien yhteyttä sisäilmaan. Pitkittyneitä sisäilmaoireita käsitellään ”toiminnallisina” ja ”monitekijäisinä” eli ei altistumisesta johtuvina. Näin tehdään ilman kunnon näyttöä ja lähdetutkimuksia mielivaltaisesti valikoiden ja lainaten.
Toiminnallisten häiriöiden painottaminen ilman kunnollista tieteellistä tutkimusperustaa on toki Suomen sisäilmapolitiikkaa tunteville jo tuttua monen vuoden ajalta. Tällaisen linjanvedon jatkaminen uudessa hoitosuosituksessa on kuitenkin hyvin kohtalokasta.
Sisäilmaan liittyvien terveyshaittojen vähättely ja niiden käsittely toiminnallisina häiriöinä estää terveysongelmien ennaltaehkäisyn, haittaa sisäilmasta jo sairastuneiden avun saantia eikä tarjoa lääkäreille hyödyllistä tietoa potilastyön avuksi.
Sisäilmaan liittyviä terveyshaittoja tulisi pyrkiä hoitamaan, vähentämään ja ennaltaehkäisemään – ei lakaisemaan maton alle entistä tehokkaammin. Kyse ei ole pelkästään inhimillisen kärsimyksen vähentämisestä, potilaan edusta ja lääkärin työn helpottamisesta, vaan myös taloudellisesti tärkeästä yhteiskunnallisesta valinnasta.
Missä tiede?
Hoitosuosituksen linjanvedot ovat tieteellisesti kyseenalaisia ja kansainvälisen tutkimustiedon valossa poikkeavia. Suosituksen laatimisessa hyvää tieteellistä työtapaa on noudatettu puutteellisesti.
Tutkimukset, jotka käsittelevät sisäilman epäpuhtauksiin liittyviä oireita, tautimekanismeja ja altistumista, on jätetty lähdetutkimusten valinnassa vähemmälle huomiolle, vaikka nimenomaan juuri niistä olisi saatavilla runsaasti laadukasta ja kiinnostavaa tutkimusta.
Ongelmat lähtevät jo siitä, miten lähdekirjallisuutta on haettu. Esimerkiksi keskeisiksi hakutermeiksi nostettiin muun muassa toiminnalliset ja somatoformiset häiriöt ja lääketieteellisesti selittämättömät oireet, englanniksi functional disorder, somatoform disorders ja MUS (löydät tarkemmin hakuperusteista tietoa lausuntopyynnöstä, suosituksen liitteestä 2).
Miksi näin tehtiin? Lähtökohtaisestihan ei ole olemassa tieteellistä näyttöä siitä, että nämä häiriöt olisivat sisäilmaoireiden takana tai että sisäilmaoireet olisivat lääketieteellisesti selittämättömiä. Tällainen psykosomatiikan tematiikka ei myöskään nouse näkyvässä määrin esiin kansainvälisissä sisäilma-alan keskusteluissa, konferensseissa ja ylipäänsä sisäilma-alan tutkimuksessa (paitsi muutamien pääasiassa suomalaisten ja pohjoismaalaisten, omien intressiryhmiensä etuja ajavien henkilöiden esiin tuomana).
Tällaisilla hakutermeillä on saatu kätevästi kokonainen läpileikkaava painotus mukaan suositukseen, joka nyt vilisee termejä kuten ”somatoformiset häiriöt”, ”lääketieteellisesti selittämättömät oireet”, ”psykosomaattiset oireet” ja ”psykoedukaatio” sekä tarkoitushakuisesti käytetty romukoppatermi ”ympäristöherkkyys”.
Psykologisia ja toiminnallisia julkaisuja on otettu mukaan mitä kummallisimmin aasinsilloin. Viitatut tutkimukset eivät pääsääntöisesti käsittele sisäilmaa, sisäilmaoireilevia ja mitattua altistumista tai altistumisen vaikutusta oireisiin. On syytä kysyä, mitä nämä tutkimukset tekevät tässä suosituksessa. Kunnollista näyttöä siitä, että sisäilmaoireiden olisi todettu olevan toiminnallisia tai perustuvan psykosomatiikkaan, ei oikeasti tekstissä esitetä. Tekstissä ei ole myöskään perusteltu, miksi tällaiset hakutermit on valittu. Tällaisen linjanvedon ja termistön käyttäminen suosituksessa on näennäistiedettä, johon tiedeyhteisön on syytä perehtyä ja puuttua.
Lukija saa suosituksesta helposti virheellisen käsityksen, että psykologiset “kokonaisvaltaiset” hoidot ovat tutkitusti tehokkaita sisäilmasta sairastuneiden hoitomuotoina verrattuna esimerkiksi altistumisen vähentämiseen ja/tai puhjenneiden sairauksien hyvästä hoitotasapainosta huolehtimiseen. Hoitosuosituksesta saa myös sen kuvan, että sisäympäristöjen altisteilla ei olisi tutkimusten mukaan merkittävää vaikutusta tilojen käyttäjien terveyteen etenkään kroonisten terveysongelmien osalta.
Mitä viitatut tutkimukset aidosti sisältävät?
Myös tekstin lähdeviitteiden käytössä on toistuvasti ongelmia. Yhdistyksenä olemme kommentoineet lausuntokierrosta edeltänyttä hoitosuosituksen tekstiversiota ja sen keskeisiä ongelmia esimerkiksi tässä suositustyöryhmälle toimittamassamme koosteessa (pdf).
Nostimme koosteessa yksittäisenä esimerkkinä kyseenalaisista viittauksista viittaukset Dantoftin tutkimuksiin. Dantoftin tutkimuksia on käytetty lähteenä esimerkiksi väitteelle, että toiminnalliset häiriöt ovat merkittävä tekijä sisäilmaoireiden synnyssä. Dantoftin tutkimuksissa, joihin suosituksen eri väliversioissa oli viitattu, hän kuitenkin kuvaa runsaasti erilaisia kemikaaleille herkistymisen tautimekanismeja, ei missään nimessä vain toiminnallisia, ja alleviivaa niihin kohdistuvaa lisätutkimustarvetta.
Palautteemme jälkeen tekstiä korjattiin uusimpaan versioon: yhdessä kohden kosmeettisesti poistamalla Dantoftin tutkimus väitteen perästä ja toisaalla lisäämällä tekstiin muutaman maininnan myös Dantoftin listaamista fysiologisista tautimekanismeista. Muutokset eivät kuitenkaan ratkaisevasti vaikuta kappaleiden ydinviestiin, eikä vastaavia kyseenalaisia viittauksia ole muutoin systemaattisesti korjattu.
Suosituksessa on myös sanoitettu puutteellisesti sitä, millaisia keskeisiä tietoaukkoja sisäilman terveyshaittoihin vielä liittyy. Sen sijaan suosituksessa pyritään antamaan lukijalle kuva, että potilaiden riskikäsitykset sisäilman terveyshaitoista ovat Suomessa ylikorostuneita. Eli kirjoittajat siis antavat ymmärtää, että sisäilman terveysriskit ja kaikki olennaiset altisteet tunnettaisiin ja että on mahdollista todeta potilaiden “kokemien oireiden” olevan riskeihin nähden ylimitoitettuja. Lukijalle ei myöskään tehdä selväksi sisäilman terveyshaittoja koskevaa näyttöä läpikäytäessä, milloin on kyseessä tutkimusten puute, eli että tutkimusta ei ole vielä aiheesta tehty, ja milloin tehdyt tutkimukset eivät osoita näyttöä – klassinen evidence of absence or absence of evidence -tilanne siis.
Hoitojen vaikutusta toimintakykyyn tulisi arvioida ja seurata
Hoitosuhteen aikana lääkärin on tärkeää kyetä seuraamaan, auttavatko suositellut hoidot potilasta. Painotimme kommenteissamme, että potilaiden toimintakykyä tulee arvioida ja seurata ja että tässä kannattaa hyödyntää kunnollisia menetelmiä ja toimintakyvyn arviointiin erikoistuneen ammattilaisen apua. Ehdotimme, että suosituksessa kuvattaisiin toimintakyvyn mittareita kattavasti toimintakyvyn eri osa-alueilta ja suositeltaisiin käyttämään niitä potilaan tarpeiden mukaan. Käytettävien mittareiden tulisi ennen kaikkea olla vakiintuneita ja kansainvälisestikin hyväksyttyjä. Näitä ehdotuksia ei huomioitu. Sen sijaan tekstissä viitataan vakuutusyhtiöihin sidoksia omaavan lääkärin ja pitkän linjan ”toiminnallisten häiriöiden vaikuttajan” Aki Vuokon julkaisuihin nostamalla esiin psykiatrisia toimintakyvyn arvioinnin menetelmiä.
Jokainen voi itse arvioida, voiko tässä yhteydessä pitää pienenä erävoittona sitä, että saimme tekstiluonnokseen maininnan siitä, että toimintaterapeuttia voi hyödyntää toimintakyvyn arvioinnissa. Ensimmäisissä luonnoksissa esitettiin, että toimintakykyä arvioisi vain lääkäri. Toivoimme suositukseen myös oirepäiväkirjan suosittamista diagnosoinnin ja hoidon apuvälineenä, mutta oirepäiväkirjaa ei suosituksessa mainita lainkaan.
Teimme paljon töitä hyödyllisen suosituksen saamiseksi
Homepakolaiset-yhdistys on ollut mukana suositustyöryhmässä koko sen toiminta-ajan. Olemme tehneet paljon työtä, jotta suosituksesta olisi saatu potilaita hyödyttävä ja lääkärin työtä tukeva.
Yhdistystä on edustanut työryhmässä yhdistyksen hallituksen jäsen, biologi ja tutkija Johanna Leppälä, jonka tukena toimi aktiivinen vapaaehtoisten ryhmä.
Olemme lukeneet suositustekstin kaikki väliversiot ja toimittaneet sihteeristölle ja työryhmälle runsaasti sekä kriittisiä kommentteja että parannusehdotuksia tekstiin.
Teimme myös kyselyn sisäilmasta oireileville ja sairastuneille heidän kokemuksistaan ja tarpeistaan terveydenhuollossa. Jaoimme hoitoon ja kuntoutukseen liittyneet kyselyn tulokset suositustyöryhmän sihteeristölle helmikuussa 2023, jonka jälkeen laadimme kyselystä kattavan raportin, joka toimitettiin työryhmälle vuoden 2023 elokuussa. Voit lukea raportin pdf-tiedostona täällä.
Työryhmätyössä painotimme laadukkaiden, aihepiiriä kattavasti käsittelevien julkaisujen ja vertaisarvioitujen tutkimusten käyttöä ja asianmukaista lainaamista. Hoitomenetelmiä koskevissa tutkimuksissa korostimme, että hoitoja koskevien tutkimusten tulisi olla tehtyjä sisäilmasta sairastuneilla, ei muilla potilasryhmillä, mikäli niitä käytetään sisäilmasta sairastuneiden hoitosuosituksessa. Korostimme altistumisen vähentämisen, työkyvyn tukemisen ja kuntoutuksen tärkeyttä, ja puhuimme myös hyvän tieteellisen toimintatavan puolesta.
Kun suositustekstin suosituslauseista äänestettiin, äänestimme johdonmukaisesti niissä esiintyviä perusteettomia toiminnallisten häiriöiden kirjauksia vastaan. Sosiaali- ja terveysministeriön asettaman suositustyöryhmän kokoonpanosta johtuen jäimme kuitenkin äänestyksissä valitettavasti vähemmistöön.
Iso vaikutus lopputulokseen onkin mielestämme ollut niillä henkilöillä, jotka ovat valinneet työryhmän jäsenet. Työryhmän kokoonpanossa painottuvat valitettavasti toiminnallisen, sisäilmaoireita vähättelevän linjan lobbaajat.
Olisimme toivoneet, että työryhmässä olisi ollut edustettuna tieteellinen asiantuntemus ja monialainen osaaminen sisäilma-asioista sellaisessa suhteessa, jossa sisäilma-asioista esimerkiksi kansainvälisillä tiedefoorumeilla keskustellaan. Esimerkiksi endokrinologeja ei ole työryhmässä, vaikka joidenkin sisäilmassa esiintyvien aineiden tiedetään vaikuttavan hormonaalisesti.
Koska kokonaisuus on systemaattisesti näin pielessä, yhdistyksen on ollut mahdotonta käydä läpi ja eritellä yksityiskohtaisesti kaikkia keskeisiä ongelmia. Käytännössä yhdistyksen olisi pitänyt vapaaehtoisvoimin tehdä työryhmän palkatuille työntekijöille kuuluvaa aikaa vievää perustyötä, eli esimerkiksi suunnitella ja tehdä uusia tutkimushakuja, lukea satoja tutkimuksia ja tehdä niiden ja niitä koskevien viittausten laadunvarmistusta.
Lisäksi olisi ollut epävarmaa, olisiko tällaisen työn tuloksia edes hyödynnetty suosituksessa. Yksittäinen työryhmän jäsen sai kommentoida suosituksen kirjoittajaryhmän tuottamaa tekstiä, mutta kirjoittajaryhmä lopulta päätti, mitkä kommentit otettiin huomioon tekstissä ja mitkä ei. Työryhmä keskusteli kokouksissaan lähinnä suosituslauseista, ei niinkään taustatekstin sisällöstä.
Kommentoi hoitosuositusta 2.2.2024 mennessä
Toivomme, että keskustelua suosituksen merkittävistä puutteista käydään nyt yhteisvoimin julkisesti ja että suositustekstiä luetaan ja arvioidaan tarkasti ja kriittisesti.
Eduskunta antoi mandaatin suosituksen laatimiselle ja painotti, että sen valmistelussa tulee ottaa huomioon sisäilmaan liittyvien terveyshaittojen hoitoa ja kuntoutusta sekä muita sisäilmaan liittyviä kysymyksiä koskeva ajantasainen ja kattava tutkimustieto. Kukaan ei ole valvonut, että näin oikeasti toimitaan.
Kyseenalainen suositusluonnos tarvitsee nyt teidän huomiotanne – sekä sairastuneiden että työssään teeman parissa toimivien. Rohkaisemme kaikkia asiasta kiinnostuneita jättämään suosituksesta lausunnon. Suositus on lausuntokierroksella 2.2.2024 asti. Lausuntopyynnön ja suositusluonnoksen löydät täältä.
Palaamme yhdistyksenä tarkemmin asiaan ensi vuoden puolella.
Lue myös
Toiminnallisten häiriöiden konsepti on ollut vahvasti käytössä suomalaisessa sisäilmapolitiikassa jo pitkään. Sen tieteellisistä perusteista ei ole aiemminkaan saatu kunnollisia vastauksia, kuten esimerkiksi näistä artikkeleista selviää:
17.3.2021: Kysymyksiä professori Juha Pekkaselle ja ylilääkäri Markku Sainiolle – Potilasjärjestö toivoo sisäilma-alan asiantuntijoilta vastauksia kansalaisten kysymyksiin, sillä keskustelu on tärkeää luottamuksen rakentamiseksi.
(Kysymyksiin ei koskaan vastattu)
20.1.2020: Emme saaneet ministeriöltä tutkimusnäyttöä hoitolinjausten perusteiksi – Pyysimme saada tietoomme niitä tutkimuksia, joilla sisäilmasta sairastuneiden tilannetta heikentäneet hoito- ja viestintälinjaukset perustellaan tieteellisesti.
Kuva: Adobe Stock
