Yhdistyksen puhe eduskunnan sisäilmaryhmän TT2028-tilaisuudessa
Kansanedustajien sisäilmaryhmä järjesti Satu Hassin johdolla 9.2.2022 keskustelutilaisuuden Terveet Tilat 2028 -ohjelman tuloksista. Tarkoituksena oli keskustella siitä, onko ohjelma parantanut sisäilman haitallisille aineille altistuneiden tilannetta ja mitä toimia jatkossa tarvitaan. Tilaisuus striimattiin Facebook-livessä, ja tallenne on katsottavissa täällä.
Homepakolaiset ry kiittää sisäilmaryhmää kutsusta tulla puhumaan tilaisuuteen. Alla yhdistyksen puheenjohtajan Tiina Julinin puhe tilaisuudessa.
Sairastuneiden näkökulmasta Terveet Tilat 2028 -ohjelman tärkein osa on ohjelman terveysasioista vastaava Kansallinen sisäilma ja terveys -ohjelma, ja siksi puheeni keskittyy siihen. Terveet Tilat 2028 -ohjelman tavoite kohentaa sairastuneiden tilannetta on kuitenkin käännetty päälaelleen. On ristiriitaista, että ohjelmalla pyritään vähentämään sisäilmahaittoja, mutta sen alaohjelmassa lähestulkoon kielletään haitat ja käytännössä leimataan potilaat psyykkistä apua tarvitseviksi.
Homepakolaiset osallistui Kansallisen sisäilma ja terveys -ohjelman valmisteluun alusta lähtien, mutta kuuleminen oli kosmeettista: ohjelmassa haluttiin linjata pitkäaikainen sisäilmaoireilu toiminnallisiksi häiriöiksi, eikä tähän linjaukseen pystynyt vaikuttamaan.
Kun oireilu katsotaan toiminnalliseksi, hoidetaan oireilevan ihmisen kokemusmaailmaa eikä olosuhteita, jotka hänet sairastuttavat.
Kansallisesta sisäilma ja terveys -ohjelmasta on tullut tehokas toiminnallisiin häiriöihin keskittyvä työväline, joka syrjäyttää sairastuneita ja sulkee heidät avun ulkopuolelle. Siksi yhdistys sanoutui irti ohjelmasisällöistä sen linjausten varmistuttua vuonna 2018.
Linjauksille ei ole perusteita: sisäilmaoireilu on linjattu toiminnalliseksi häiriöksi ilman tieteellistä näyttöä. Lisäksi Työterveyslaitos ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos väittävät psykososiaalisten hoitojen olevan tehokkaita sisäilmasta oireilevien hoidossa – ilman näyttöä. Laitokset ja ministeriö eivät ole perustelleet tätä tieteellisesti mitenkään, vaikka yhdistys on perusteluja useampaan kertaan pyytänyt (esimerkiksi täällä). Ohjelmassa on käytetty suhteettoman paljon psykosomatiikan alan tutkimuksia, jotka eivät edes käsittele sisäilma-asioita, vaan yleisiä ehdollistumisteorioita esimerkiksi lääkkeiden plasebovaikutuksista tai median herättämistä peloista. Samalla on unohdettu esimerkiksi rakennusten kemikaaleille herkistymisen fysiologisia tautimekanismeja käsittelevät tutkimukset.
Toiminnallisia hoitoja viedään tästä huolimatta terveydenhuoltoon. Sisäilmasta oireilevia on ohjattu toiminnallisten häiriöiden klinikalle, mutta kentältä keräämiemme kokemustietojen mukaan toiminnallisten häiriöiden klinikasta tai käyttäytymisterapiasta ei ole ollut sairastuneille apua, eikä tutkimuksissakaan ole saatu näyttöä onnistumisesta.
Ongelmallisinta on kuitenkin se, mitä jää tekemättä: kun lääkärit eivät usko, asianmukaista hoitoa on vaikea saada, työkykyä ei tueta, oireilevia koululaisia leimataan, kuntoutuspolut puuttuvat, sopivaa asuntotuotantoa ei tueta, sosiaaliturva puuttuu, uusia sairastumisia ei ennaltaehkäistä ajoissa ja niin edelleen.
Keinoja toimia ratkaisukeskeisesti kyllä olisi. Homepakolaiset on vuosia välittänyt tietoa sisäilmasta sairastuneiden arkielämän todellisuudesta, esimerkiksi väliinputoajuudesta terveydenhuollossa ja työelämässä sekä ratkaisuista sairastuneen toimintakyvyn tukemiseen ja sairastuneiden työllisenä pysymiseen, mutta näitä ei ole ohjelmassa hyödynnetty.
Mielestämme Terveet Tilat 2028 -ohjelman terveysosio lisää syrjäytymistä, mikä aiheuttaa inhimillisiä ja taloudellisia kustannuksia. Vasta kun sisäilmasta sairastuneiden kaltoinkohtelu lopetetaan ja apu kohdennetaan oikein, altistuminen ja sairastuminen vähenevät ja ihmiset pysyvät työelämässä. Silloin ohjelman tavoite – vähentää oireilevien määrää ja parantaa sairastuneiden hoitoa ja kuntoutusta – toteutuu.
Ohjelma ei auta sairastuneita, eivätkä yksilöille ja yhteiskunnalle aiheutuvat kustannukset tule näkyviin. Ohjelman vaikutuksia tulisi seurata määrällisesti ja laadullisesti, esimerkiksi väheneekö oireilevien määrä, paraneeko sairastuneiden tilanne ja auttaako se heitä pysymään työelämässä.
Olikin hienoa kuulla tilaisuudessa Anne Hyvärisen maininta, että vaikeasti oireilevien ja sairastuneiden tukea ja hoitoa kehitetään.
Yhteenvetona siis kolme ongelmaa:
1) sairastuneiden ääni ei kuulu ohjelmassa
2) tieteellistä tutkimusta on käytetty valikoiden
3) sairastuneiden hoitoon, kuntoutukseen ja sosiaaliturvaan ei ole saatu aikaan toimivia ratkaisuja.
Toivomme sisäilmaryhmän puuttuvan tilanteeseen ja vaativan vaikutuksiltaan hyödyllistä ohjelmaa. Kun ohjelman onnistumista arvioidaan, toivomme sisäilmaryhmän vaativan perusteellista ja uskottavalla tavalla selvitettyä tietoa ohjelman vaikutuksista sairastuneiden tilanteeseen.
