Sisäilmasairaita voidaan kuntouttaa
Mutta kumpi on kannattavampi tapa, sisäilmapoliklinikka vai monisairaiden hoitoon erikoistunut kuntoutuskeskus?
Kanadassa monisairaita ja erilaisista ympäristösairauksista kärsiviä kuntoutetaan hyvin tuloksin saman katon alla. Potilaan tarpeet ja toimintakyky ovat toimivan hoidon lähtökohtia.
Tutkimus- ja kehitysjohtaja Tara Sampalli kertoo, miten Nova Scotian maakunnassa on kehitetty sopivia kuntoutusmuotoja uudenlaiseen tarpeeseen.
Uudentyyppisiä terveysongelmia
Suomessakin on noussut esiin tarve erilaisista ympäristösairauksista kärsivien henkilöiden kuntoutukseen ja hoitoon erikoistuneiden keskusten perustamisesta. Tässä yhteydessä on esitetty esimerkiksi sisäilmapoliklinikoiden perustamista.
Mistä tällaisten osaamiskeskusten tarjoama hoito ja kuntoutus koostuisi? Millainen on sisäilmasairaan avuntarve ja millainen hoito on tuloksellista? Miten tämä niveltyy osaksi toimivaa ja tehokasta terveydenhoitojärjestelmää? Kanadan Nova Scotiassa saatuja kokemuksia voidaan hyödyntää yhtenä esimerkkinä kun ratkaisuvaihtoehtoja punnitaan.
Nova Scotia on noin miljoonan asukkaan maakunta Kanadan itärannikolla. Maakunnassa kroonisista sairauksista kärsiviä ja ympäristösairaita potilaita kuntoutetaan näiden sairauksien hoitoon erikoistuneessa keskuksessa (Integrated Chronic Care Service, ICCS). Keskus on osa alueen julkisia terveydenhuoltopalveluja.
Keskuksessa hoidetaan monisairaita potilaita, mukaan lukien sellaiset potilaat, jotka kärsivät vaikeasti määriteltävistä kroonisista sairaustiloista ja oireyhtymistä. Keskuksella on erikoisosaamista erityisesti ympäristöperäisten, toimintakykyä laskevien sairauksien hoidosta. Hoidetuista potilaista noin puolet kärsii ympäristöperäisistä toimintakykyä laskevista sairauksista kuten monikemikaaliherkkyydestä (MCS).
Keskuksen tyypillisiä potilasryhmiä ovat:
- monisairaat, useista kroonisista sairauksista kärsivät potilaat
- kroonisesta kivusta kärsivät kemikaaliherkkyyspotilaat (MCS eli Multiple Chemical Sensitivity)
- kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat (CFS eli Chronic Fatigue Syndrome)
- fibromyalgiaa sairastavat
- toiminnallisista neurologisista ja suolistovaivoista kärsivät potilaat (functional neurological disorders, functional gastrointestinal disorders)
- astma-, migreeni- ja allergiapotilaat
Tämä potilasjoukko on alueella merkittävä ja nopeasti kasvava väestöryhmä. Nuorten suhteellinen osuus näitä sairauksia sairastavista on nousussa. Keskus pyrkii vastaamaan tähän tarpeeseen.
Koordinoidun hoidon tarve
Keskuksen toiminnan perustana on havainto, että merkittävä osa kanadalaisista kärsii useista kroonisista sairauksista ja että heidän terveydenhoitonsa on koordinoimatonta, hajanaista, eikä tue toiminta- ja työkyvyn säilymistä. Ympäristösairaista on tullut merkittävä osa tätä ryhmää. Tilanne on samansuuntainen Suomessakin.
Tällaiset useista kroonisista sairauksista tai hankalasti diagnosoitavista oireyhtymistä kärsivät henkilöt käyttävät runsaasti terveydenhuoltopalveluja ja muita yhteiskunnan resursseja. Terveydenhuoltojärjestelmässä heidän tarpeitaan ei usein kyetä kohtaamaan.
Tämän potilasryhmän terveydenhuoltoa ja kuntoutumista lähdettiin Nova Scotiassa tehostamaan kokoamalla hoidon koordinointi ja asiantuntemus yhden katon alle, tavoitteena potilaiden mahdollisimman korkea toimintakyvyn aste ja itsenäinen selviytyminen sairauden kanssa.
Keskus sai alkunsa, kun Nova Scotiassa sairastui suuri joukko ihmisiä samanaikaisesti paikallisella työpaikalla niin sanottuun sairas rakennus -oireyhtymään (Sick Building Syndrome, SBS). Kriittisen tilanteen avuksi perustettiin ympäristöperäisiin toimintakykyyn vaikuttaviin sairauksiin erikoistunut osaamiskeskus. Keskus toimi aluksi tutkimuslaitoksena Nova Scotian Ympäristöterveyskeskuksen nimellä (Nova Scotia Environmental Health Center). Myöhemmin sitä laajennettiin tarjoamaan hoitoa ja kuntoutusta ja koskemaan useita erilaisia vaikeasti määriteltäviä kroonisia sairauksia. Nimeksi muutettiin nykyinen Integrated Chronic Care Service.
Keskus koordinoi hoitoa ja kuntoutusta tällä potilasryhmällä, jonka tarpeet ovat moninaisempia kuin mihin yksittäisillä terveyskeskuslääkärin käynneillä pystytään vastaamaan. Keskuksen tarjoama hoito tähtää siihen, että sairastunut henkilö pystyy itse hallitsemaan sairautensa ilman jatkuvaa tarvetta terveydenhuollon käynneille. Sairastunut saa apua sairauden hallintaan ja sairauden kanssa pärjäämiseen, erilaisia hoitoja tilanteen ja tarpeen mukaan sekä apua työtilanteensa järjestelyyn ja soveltuvan toimintaympäristön luomiseen.
Hoito koostetaan monialaisesti ja räätälöidysti yksilöllisen tarpeen mukaan. Esimerkiksi ravintoneuvonta ja kroonisen kivun hoito ovat mahdollisia hoidon osia. Keskus tekee yhteistyötä työpaikkojen kanssa käytännön ongelmien ratkaisemiseksi työkyvyn esteiden tieltä.
Hoidon perusperiaatteet ja lähtökohdat
Hoito perustuu kolmeen perusperiaatteeseen:
- Asiakaslähtöisyys – tuetaan asiakkaan tavoitteita.
- Tuloksellisuus – tehdään asioita, jotka toimivat. Toimivuutta mitataan, seurataan ja siitä raportoidaan julkisesti.
- Tarveperustaisuus – hoito laaditaan tarpeen pohjalta. Tarpeen arvioinnin välineenä on työkyvyn asteen arvio, sairauden diagnoosi on vain sekundaarinen väline, eikä selkeä sairausdiagnoosi ole edellytys kuntoutukseen pääsylle.
Hoidon keskiössä on potilas ongelmineen, ei rajattu sairaus. Ihmistä tuetaan kokonaisvaltaisesti. Hoidon lähtökohtia ovat sairauden kanssa pärjäämisen tukeminen ja terveyden edistäminen.
Potilas on osa moniammatillista hoitotiimiä. Potilaan osallisuus oman hoitonsa suunnitteluun ja toteuttamiseen on olennaista. Asiakas määrittelee itse hoitonsa tavoitteet. Kolme tavallisinta päätavoitetta ovat:
- kyky tehdä töitä
- mahdollisuus suoriutua kotitöistä
- mahdollisuus vapaa-ajan toimintaan
Hoito räätälöidään tukemaan potilaan asettamia tavoitteita. Tällä halutaan nostaa toimintakykyä ja parantaa potilaiden elämänlaatua.
Hyödyt
Noin 75 % potilaista saavuttaa asettamansa tavoitteet keskuksen tarjoaman hoidon avulla.
Potilaiden käynnit perusterveydenhuollossa, erikoissairaanhoidossa ja päivystyksessä ovat vähentyneet hoitojen jälkeen.
Toisaalta, vakavimmista ympäristöherkkyyksistä kärsivien potilaiden kohdalla ennen hoitojaksoa terveydenhuollon palveluiden käyttö on ollut mahdotonta.Sairauden aiheuttama kuormitus näkyy tässä ryhmässä korkean terveydenhuollon käyttöasteen sijaan invalidisoitumisena ja syrjäytymisenä. Tällä ryhmällä keskuksen tarjoaman hoidon tulokset näkyvät kykynä palata terveydenhuollon ja kuntouttavan toiminnan piiriin ja tätä kautta mahdollisuutena kuntoutua pitkällä aikavälillä.
Keskus on perustamisesta lähtien seurannut hoidon tuloksellisuutta ja toimivuutta ja kehittänyt toimintaa tulosten ja asiakastyytyväisyyden perusteella.
Hoidon sisältö
Keskuksessa tarjottava hoito on aina yksilöllistä. Sen pituus ja muoto riippuvat hoidon tarpeesta, tilanteen vakavuudesta sekä potilaan omista toiveista.
Monialaisen hoidon osia ovat mm:
- Ympäristöperäisten herkistymissairauksien arviointi ja hoito
- Lääkeherkkyyksien hallinta
- Liitännäissairauksien hoito
- Työterveyttä tukevat toimenpiteet kuten asiantuntijuuden tarjoaminen soveltuvan työympäristön räätälöinnissä
- Kivun ja uupumuksen hoito
- Eliminaatiodieetit, ruoka-aineherkkyyksien hallinta ja ruokavaliomuutokset
- Aistiherkkyyksien ja -häiriöiden hoito
- Suonensisäinen mineraali- ja vitamiinipuutosten hoito
- IgE-allegiaperäinen siedätyshoito
- Infrapunasauna
- Avun ja asiantuntemuksen tarjoaminen mm. työpaikkojen ja perheen avuksi
- Keinojen tarjoaminen potilaalle sairauden tuomien sosiaalisten ja toimintaympäristöön liittyvien haasteiden ratkaisemiseksi, stressinhallintatekniikat
- Vuorovaikutuksen tukeminen
- Psykoterapia
Itse keskuksesta on räätälöity sellainen, että mahdollisimman moni ympäristötekijöille reagoivista kykenee siellä asioimaan. Erilaisia altisteita on vähennetty ja sääntöjä ja ohjeistuksia rakennettu systemaattisesti. Esimerkiksi hajustettujen tuotteiden ja terveydelle haitallisten kemikaalien käyttö on kielletty niin keskuksen työntekijöiltä kuin asiakkailtakin.
Potilaita, jotka eivät tästä huolimatta voi fyysisesti asioida keskuksessa, hoidetaan etäyhteyksien välityksellä.
Maakunnassa psykologinen tuki kuuluu automaattisesti kaikkien kroonisten sairauksien hoitoon, mm. diabeetikoille.
Hoidon kulku
Kaikissa vakavammissa tapauksissa potilas saa tuekseen moniammatillisen tiimin.
Tiimin jäseninä on:
Lääkäri, toimintaterapeutti, vastaava sairaanhoitaja ja kaksi muuta sairaanhoitajaa, psykologi, psykoterapeutti ja ravintoterapeutti.
Toimintaterapeutti/sairaanhoitaja koordinoi koko hoitojaksoa ja toimii potilaan yhteyshenkilönä ja kanssakulkijana koko kuntoutusjakson läpi.
Tarjottu hoito on pääpiirteissään viisivaiheinen:
1. Lähetteen soveltuvuuden tarkastaminen
2. Pohjatiedon kerääminen potilaalta ja tiedon jakaminen potilaalle
3. Hoidon aloitustapaamiset, hoitosuunnitelman laatiminen, tarkentavat testit ja kokeet
4. Syventävä yksilöllinen hoitojakso
5. Potilaan siirtäminen perusterveydenhuoltoon
Hoidon käytännön osia ovat mm.
- Ensitieto-illat, jotka ovat osa sopeutumisvalmennusta
- Myöhemmin sopeutumisvalmennus-kuntoutuskurssit
- Vertaistuki. Keskuksessa käytetään ratkaisuhakuista vertaistukea, ongelmista keskusteluun perustuvan vertaistuen sijaan.
Koko kuntoutusjakson ajan pidetään yhteyttä perhelääkäriin perusterveydenhuollosta – Kanadassa on perhelääkärijärjestelmä. Suomessa tämä vastaa yhteyden pitämistä esim. terveyskeskuksen omalääkäriin.
Tutkimusta ja kehitystyötä
Keskuksessa käytetään toimintakykyä mittarina hoidon tarpeelle, diagnoosi ei ole ensisijainen arviointiväline. Keskus tarjoaa hoitoa hyvin monenlaisilla diagnooseilla, myös ns. epäselvillä tai puutteellisilla diagnooseilla. Sairausdiagnoosit, joita keskuksessa annetaan, ovat pääasiassa potilaita varten, jotka sellaisen usein haluavat.
Kuntoutusta ja hoitoa tarjotaan sitä tarvitseville potilaille tuottaen samalla tietoa uudesta ongelmakentästä. Keskuksen yksi tavoite on kehittää diagnosointimenetelmiä ja tuottaa tutkittua tietoa ympäristösairauksista, niiden hoitomenetelmistä ja soveltuvista määritelmistä erityyppisille ympäristösairauksille. Keskuksella on erityistä asiantuntemusta erilaisten ympäristösairauksien diagnosointiin.
Hoitojakson alussa potilaan tilannetta kartoitetaan laajalla kysymyspatteristolla. Tämä sisältää mm. fyysisten, neurokognitiivisten ja psyykkisten oireiden perusteellista kartoittamista, ympäristötekijöiden arviointia ja yksilöllisten selviämiskeinojen listaamista. Työkyvyn aste selvitetään.
Keskus on kehittänyt erilaisia tutkimuslomakkeita, testausmenetelmiä ja mittareita, jotka soveltuvat mm. ympäristöperäisten herkistymissairauksien tutkimiseen ja hoidon tueksi. Näitä täydennetään edelleen. Keskus osallistuu myös ympäristösairaiden työkyvyn asteen testausmenetelmien kehittämiseen yhdessä vakuutusyhtiöiden kanssa.
Kuntoutus on verkostotyötä
Kun puhutaan toimintakykyyn monipuolisesti vaikuttavista sairauksista ja erityisesti ympäristösairauksista, sairastuneen verkosto on tärkeä osa kuntouttavan toiminnan onnistumista. Tämän vuoksi:
- Keskus toimii yhteistyössä perusterveydenhuollon ja muiden palveluntarjoajien kanssa ja kehittää terveydenhuoltoalueensa kapasiteettia tämän potilasryhmän huomioimiseen. Tavoitteena on tarjota kokonaisvaltaista koordinoitua hoitoa sitä tarvitseville.
- Keskus toimii aktiivisena osana alueen terveydenhuollon yleistä kehittämistä ja tehostamista.
- Keskus integroi perheenjäsenet osaksi hoitoa ja tekee yhteistyötä työpaikkojen kanssa.
- Työssä jatkamista tuetaan työpaikkayhteistyöllä.
- Keskuksessa tuetaan potilaan perheen tietouden lisäämistä sairaudesta ja sen hoidosta.
- Tärkeä osa hoitoa on tukea potilaan selviämiskeinoja verkostoon ja sosiaaliseen ympäristöön vahvasti vaikuttavien ympäristösairauksien kanssa. Koska sairaus usein vaatii toimintaympäristön muokkaamista, mikä tapahtuu vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa, erilaiset stressinhallintatekniikat, viestintäkeinot ja potilaan omien voimavarojen ja selviämiskeinojen lisääminen kuuluvat kuntoutusjakson tavoitteisiin.
Työpaikka
Keskus tekee aktiivista yhteistyötä työpaikkojen kanssa. Yhteistyö perustuu tiedon lisäämiseen, kommunikaation avaamiseen ja kaikkien osapuolten kuulemiseen. Yhteistyöllä tavoitellaan soveltuvien työpaikkajärjestelyjen aikaansaamista (mm. kemikaaliherkälle soveltuva työympäristö) ja sairastuneen omien tilanteenhallintamenetelmien lisääntymistä. Koko työyhteisö otetaan mukaan prosessiin.
Keskus tarjoaa:
- tietopaketteja työpaikoille
- oppaita
- tilaisuuksia
- käyntejä työpaikoilla
- kirjallisia viestejä työpaikoille, joissa kerrotaan potilaan tilanteesta ja tarpeista (kirje siinä tapauksessa, että samalta työpaikalta on aiempia asiakkuuksia keskuksessa ja työpaikalla on jo käyty).
Soveltuisiko tämä Suomeen?
Myös Suomessa merkittävä määrä terveydenhuollon asiakkaista sairastaa samanaikaisesti useista kroonisia sairauksia, ja erilaisista selittämättömistä oireista ja hankalasti diagnosoitavista oireryppäistä kärsivät kuormittavat terveydenhuoltoa. Ympäristösairaiden määrä on jo merkittävä ja kasvaa nopeasti.
Missä määrin meilläkin ympäristöperäisten sairauksien, erilaisten työ- ja toimintakykyä alentavien oireyhtymien ja monisairaiden hoitoa kannattaisi koordinoida saman katon alta, tulee arvioida suomalaisen terveydenhuoltojärjestelmän näkökulmasta. Nova Scotiassa tällainen toimintatapa on todettu toimivaksi ja kustannustehokkaaksi lähtökohdaksi.
Suomessa on tehty avauksia sisäilmapoliklinikoiden perustamisesta. Tälle on selkeä tarve. Näitä kahta tulokulmaa kannattanee vertailla. Mikä olisi toimivinta – keskittyä sisäilmaan vai ottaa lähtökohdaksi laajempaa potilasryhmää hyödyttävä tulokulma? Mihin on resursseja, mikä on kannattavaa? Millälailla kuntoutusjärjestelmää on tarkoitus uudistaa?
Kun pohditaan pelkästään erilaisia ympäristösairauksia, kuten sisäilmaan ja kemikaaleihin liittyviä oireyhtymiä, ovat potilaiden tarpeet Suomessa pitkälti samanlaisia kuin Nova Scotiassa. Myös Suomessa ympäristösairaat ovat potilasryhmä, joka jää terveydenhuoltojärjestelmässä kohtaamatta, minkä seurauksena merkittävä osa näistä potilaista kärsii työtehon ja työkyvyn laskusta, toistuvista sairauspoissaoloista tai putoaa työelämän ulkopuolelle. Ympäristösairaiden elämänlaatu on heikko ja tukitoimien puute lisää sairauden aiheuttamaa taakkaa. Yhteiskunnalle tilanne on kallis ja sen seuraukset moniulotteisia.
Varsinaisten lääketieteellisten hoitojen lisäksi Nova Scotiassa käytössä olevat muut moniammatillisen hoidon osa-alueet voisivat soveltua myös Suomeen. Myös meillä ympäristösairas tarvitsee asiantuntevan lääketieteellisen hoidon lisäksi apua työympäristön järjestämiseen, sairaudestaan viestimiseen ja tarpeidensa ymmärrettäväksi tekemiseen, jaksamiseen ja voimaantumiseen, toimivan itsehoidon järjestämiseen.
Näiden lisäksi Suomessa oleellista on integroida asuntosektori mukaan ympäristösairaiden kuntoutukseen. ICCS:n tutkimusjohtaja Tara Sampalli vieraili Suomessa vuonna 2015 ja haastatteli joukon suomalaisia ympäristösairaita. Sampallin mukaan kriittinen asuntotilanne on näiden haastattelujen perusteella ensisijainen huomiota vaativa tekijä, kun Suomeen rakennetaan ympäristösairaiden kuntoutusjärjestelmää. Ympäristösairaiden on hankala löytää kotia ja työ-/opiskelutilaa normaalin rakennuskannan piiristä. Tämä on luonnollisesti este kuntoutumiselle ja oman tilanteen normalisoitumiselle.
Lisäksi eri toimijoiden roolit ja koulutus tulee arvioida pohdittaessa tämänkaltaisen mallin sopivuutta Suomeen. Nova Scotiassa esimerkiksi toimintaterapeutin rooli prosessissa on merkittävä. Kanadassa toimintaterapeutin koulutus pohjautuu suomalaista vastinettaan enemmän viestintään ja verkostoissa toimimiseen. Tällainen verkostotyö on ympäristösairaiden kuntouttamisessa oleellista, sillä kommunikaation ja ymmärryksen puute ympäristöperäisistä sairauksista nousee suomalaisessakin kentässä esiin ratkaisuja estävänä tekijänä esimerkiksi työpaikoilla ja oppimisympäristössä. Ympäristösairauksista tiedetään vähän, eivätkä ympäristön asenteet aina ole kuntoutumiselle suotuisia. Asiantuntevaa, kaikki osapuolet huomioivaa viestintää ja tiedon lisäämistä tarvitaan, ammattilaisen vetämänä. Lisäksi kun sairastuneen henkilön voimavaroja ja viestintäkeinoja tuetaan, päästään onnistuneisiin ratkaisuihin, tämä on Nova Scotiassa havaittu tulokselliseksi toimintatavaksi.
Minkä ammattiryhmän osaamista hyödynnetään kussakin monialaisen kuntoutuksen osa-alueessa parhaiten juuri suomalaisen ammattiosaamisen piirissä ja millaista lisäkoulutusta mahdollisesti tarvitaan, on yksi olennainen jatkoselvittelyä vaativa tekijä.
Ympäristösairaiden tilannetta ja niihin liittyvää hoito- ja tukipalveluiden tarvetta Suomessa on tarvetta kartoittaa lisää. Tältä pohjalta voidaan tarkentaa kuvaa toimivimmasta ja kannattavimmasta kuntoutusmuodosta.
Kirjoitusta varten on haastateltu ICCS:n tutkimus- ja kehitysjohtajaa Tara Sampallia, keskuksessa johtavana toimintaterapeuttina työskentelevää Rob Dicksonia ja Nova Scotian terveydenhoidon hallinnossa kehitys- ja johtotehtävissä toimivaa Lynn Edwardsia Nova Scotian terveydenhuoltopiiristä.Julkaistu 18.8.2016.
Palaa terveydenhuolto ja kuntoutus sivulle.
