Tänä syksynä juhlitaan Homepakolaiset-yhdistyksen kymmenvuotista matkaa sisäilmasta sairastuneiden tilanteen parantamiseksi.

Tällä sivulla kerromme, mitä vuosikymmenen aikana yhdistyksessä ja sen ympärillä on tapahtunut ja mikä on sisäilmasta sairastuneiden tilanne Suomessa tänään. Tervetuloa tutustumaan palaan kiinnostavaa suomalaista sisäilmahistoriaa!

Kymmenen vuotta sitten sisäilmasta sairastuneet jäivät Suomessa ongelmineen yksin eikä heille ollut tarjolla kunnollista terveydenhoitoa, peruspalveluja eikä sosiaaliturvaa.

Tähän tarpeeseen perustettiin Homepakolaiset ry. Yhdistystoiminnan käynnisti joukko itsekin vakavasti sairastuneita ihmisiä, ja yhdistys kasvoi nopeasti aktiiviseksi moniammatilliseksi vaikuttajaksi, joka nosti sairastuneiden tilanteen yleiseen tietoisuuteen.

Kymmenvuotisen historiansa aikana Homepakolaiset on pyrkinyt aktiivisesti kohentamaan sisäilmasta sairastuneiden asemaa ja lisäämään sairastuneiden osallisuutta ja yhdenvertaisuutta.

Yhdistyksen alkutaival (2011–2013)

2010-luvun alussa ihmiset olivat sisäilmasta sairastuessaan hyvin yksin. Saatavilla ei ollut tietoa siitä, millaisia oireita sisäilma voi aiheuttaa, mistä voi saada apua kodin, työpaikan tai oppilaitoksen sisäilman sairastuttaessa ja miten toimia uusissa ongelmatilanteissa, kuten irtaimiston mennessä pilalle tai jos evakkoasuntokin tekee sairaaksi.

Tuolloin sairastuneille ei myöskään ollut saatavilla nykyisen kaltaisia verkkovertaisryhmiä, sisäilma-asiat näkyivät mediassa niukasti eikä Twitterissäkään väännetty kättä ratkaisuvaihtoehdoista eri tahojen kesken.

Sen sijaan ”homeoireita” epäilevä saattoi löytää Suomi24-keskustelupalstalta satunnaista keskustelua aiheesta. Asumisterveysliiton ja Hengitysliiton puhelinpalvelut neuvoivat hometalon korjausasioissa ja asuntokauppariidoissa. Lisäksi Hengitysliitossa toimi pieniä paikallisryhmiä, joissa hengitystiesairaat saattoivat jakaa kokemuksiaan.

Laajemmalle avulle, neuvonnalle, kokemusten vaihtamiselle ja yhteenkokoamiselle oli kuitenkin valtava tarve. Yhteiskunnassa ei myöskään ollut palvelupolkuja sairastuneille, joista moni oli kipeästi avun tarpeessa.

Suomessa yliopistotason mikrobitutkimusta tehtiin muun muassa Helsingissä ja Kuopiossa ja ympäristöministeriön Hometalkoot-ohjelma työskenteli sisäilmaongelmien ratkaisemiseksi, mutta sairastuneiden edunvalvonta ja tilanteen kehittäminen ei kuulunut kellekään.

Kohtaamisia

Homepakolaiset-yhdistyksen perustaminen sai alkusysäyksen, kun useampi sisäilmasta vakavasti sairastunut kohtasi vuonna 2010 ja ihmetteli, miksi sisäilmasta sairastumisesta ei ole saatavilla asianmukaista tietoa ja miksi sairastuneiden asioita ei edistetä. Kukin oli tahoillaan pohtinut, että sairastuneiden vaikeaan tilanteeseen tulisi vaikuttaa yhteiskunnan tasolla.

Näitä yhdistyksen syntymisen kannalta olennaisia kohtaamisia syntyi, kun sisäilma-alalla toimivat asiantuntijat ja viranomaiset linkittivät yhteen heiltä apua ja tietoa etsineitä, vaikuttamishaluisia sairastuneita. Kohtaamiset johtivat päätökseen perustaa yhdistys ajamaan muutosta ongelmalliseen tilanteeseen.

Perustajajäseniä oli kolme, mutta mukaan saatiin nopeasti monialaista osaamista. Yhdistys rekisteröitiin vuonna 2011 ja silloin avattiin myös yhdistyksen nettisivut.

Yhdistyksen nettisivut keräsivät heti avauduttuaan paljon lukijoita. Tiedolle sisäilmasta sairastumisesta oli selvästi suuri tarve.

Yhdistyksen nimeksi valittiin Homepakolaiset, sillä yhdistys halusi kiinnittää huomiota vakavaan yhteiskunnalliseen ongelmaan: Sisäilmaongelmat aiheuttavat kodittomuutta ja työkyvyttömyyttä sen vuoksi, että vakava sairastuminen tekee tilojen käytöstä vaikeaa. Sisäilmasta sairastuneet tarvitsevat pikaisesti apua voidakseen palata yhteiskunnan täysivaltaisiksi jäseniksi. He tarvitsevat apua sopivan asunnon löytämiseen, ratkaisuja työelämässä ja opiskeluissa jatkamiseen, asiantuntevaa lääkärihoitoa sekä samat viranomaispalvelut ja saman sosiaaliturvan kuin muillakin kansalaisilla.

Kymmenen vuotta sitten Suomessa puhuttiin pääasiassa homeongelmasta, ja siksi yhdistykselle valittu nimi olikin erittäin osuva. Sisäilmassa sairastuttavat kuitenkin monet muutkin epäpuhtaudet, esimerkiksi rakennusmateriaalien sisältämät monivaikutteiset kemikaalit. Yhdistys on kuitenkin ainakin toistaiseksi päättänyt säilyttää nimensä, sillä se on tullut monille tutuksi.

Yhdistyksen päätavoitteeksi kirjattiin sisäilmasta sairastuneiden perusoikeuksien toteutumisen edistäminen Suomessa.

Yhdistystä pyöritettiin aluksi vapaaehtoisvoimin ja -varoin. Resurssit olivat kurjat. Moni aktiivi oli sairastumisen vuoksi tiukassa tilanteessa omassa elämässään. Kaikilla ei ollut edes kunnollisia asuntoja. Toimitiloja ja rahaa ei ollut. Tapaamisissa hytistiin usein ulkosalla, kun sisäilmaltaan kaikille sopivia paikkoja oli vaikea löytää. Tästä huolimatta tai ehkä juuri kurjan tilanteen motivoimana saatiin paljon aikaan.

Vaadittiin parannuksia

Yhdistys pyrki ensin lisäämään ymmärrystä sairastuneiden hätätilasta ja yhteiskunnan kyvyttömyydestä reagoida siihen. Yhdistys vaati ”apua ja perusoikeuksia”, esimerkiksi hätämajoitusta sitä tarvitseville. Homeesta sairastuneita ihmisiä asui esimerkiksi teltoissa.

Yhdistys toi julkisuuteen sairastuneiden epäinhimillistä tilannetta, mm. kodittomuutta.

Työtä toteutettiin tekemällä esimerkiksi paljon kanteluita, vetoomuksia ja vaatimalla vastauksia heikkoon tilanteeseen muun muassa sosiaali- ja terveysministeriöltä (STM), Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta (THL) ja Työterveyslaitokselta (TTL).

Yhdistys osallistui sisäilma-alan tapahtumiin Suomessa ja joihinkin myös ulkomailla ja oli yhteydessä muun muassa tutkijoihin, viranomaisiin, kansanedustajiin ja mediaan.

Yhdistyksen nettisivut houkuttivat alalla toimivia olemaan yhteydessä myös yhdistykseen päin. Aiheeseen monelta kantilta perehtyvän potilasjärjestön syntyminen herätti kiinnostusta.

Yhdistyksen puhelin soikin ensimmäiset vuodet lähes 24/7. Valtava määrä apua tarvitsevia sairastuneita otti yhteyttä, kun yhdistys sai medianäkyvyyttä ja ihmiset näkivät, että kohtalotovereita oli olemassa ja joku tarttui asiaan. Ihmiset halusivat jakaa kokemansa, keskustella ja tietää, mistä voisivat saada apua. Yhdistyksessä ymmärrettiin, että oltiin valtavan suuren ongelman äärellä ja että yhdistystyölle oli vielä paljon kipeämpi tarve kuin alun perin oli kuviteltu.

Toivo paremmasta heräsi

Yhdistys haki pian rahoitusta Raha-automaattiyhdistykseltä (RAY). Ensimmäinen hakemus ei tuottanut tulosta. Eduskunta kuitenkin otti asian kuullakseen, ja tarkastusvaliokunta tarttui asiaan mietinnöllä ja listalla toimenpiteitä tilanteen kohentamiseksi. Käytännön toteutus annettiin sosiaali- ja terveysministeriön ja sen alaisen Työterveyslaitoksen vastuulle.

Yhdistys kritisoi STM:n ja TTL:n toimenpiteiden toteutuksen painotuksia. Todellista selvitystyötä sisäilmasta sairastuneiden tarpeista ja tilanteesta ei tehty toimenpiteiden pohjalle. Ongelma määriteltiin lääketieteellisesti kapeasti keskittyen pääasiassa vain homeisiin ja astmaan. Tämä poissulki merkittävän osan varsinaisesta avuntarpeesta ja terveys- ja toimintakykyongelmista.

Yhdistyksellä alkoi olla hyvä käsitys sairastuneiden ongelmista ja tilanteesta, sillä yhdistyksessä oli muutaman ensimmäisen toimintavuoden aikana kohdattu lukuisia sisäilmasta sairastuneita ja erilaisia viestejä, puheluja ja tapaamisia oli kertynyt jo yli tuhat. Näistä kohtaamisista oli muodostunut kuva siitä, millaisia haasteita ihmiset Suomessa kohtasivat sairastuttuaan sisäilmasta.

Kertomuksissa toistuivat kerta toisensa jälkeen myös samanlaiset ongelmat ajalla ennen vakavaa sairastumista: sairastumisten ennaltaehkäisy ontui. Yhdistyksessä haluttiin panostaa myös sairastumisten ehkäisyyn ja edistää varhaista puuttumista tilanteisiin.

Yhdistys sai yhteydenottoja tasaisena virtana. Valitettavasti avuntarvitsijoita ei useinkaan voinut ohjata kunnollisen avun piiriin, sillä sellaista ei ollut saatavilla. Ihmiset olisivat tarvinneet osaavaa terveydenhoitoa, apua asumisensa järjestämiseen sekä kuntoutusta ja työkaluja voidakseen toimia työelämässä tai jatkaa opintojaan ja koulunkäyntiään. Kun apua ei ollut saatavilla, olivat tilanteet usein kriisiytyneet ja monimutkaistuneet. Niistä keskustelu oli hyödyllistä puolin ja toisin, ja hätä ja avuntarve oli käsinkosketeltavaa.

Monet yhteyttä ottaneet kertoivat myös esimerkkejä erilaisista ratkaisuista, jotka he olivat kokeneet hyödyllisiksi, voimauttaviksi ja kuntoutumista edistäviksi, ja erityisesti näitä esimerkkejä yhdistyksessä analysoitiin ja kirjattiin talteen.

Työtä tehtiin yhdistyksessä kuitenkin itsekin kriisitilanteiden keskellä. Niinpä voimat toiminnan pyörittämiseen vapaaehtoisvoimin alkoivat olla muutaman toimintavuoden jälkeen vähissä.

Joulukuussa 2013 Raha-automaattiyhdistykseltä saatiin iloista postia: yhdistykselle oli myönnetty projektirahoitus! Alkuvuonna 2014 käynnistyi Ratkaisuja Sisäilmasairaille! -projekti.

Ratkaisuja Sisäilmasairaille! -projekti (2014–2016)

Ratkaisuja Sisäilmasairaille! -projektiin palkattiin kaksi puolipäiväistä työntekijää. Projektin pääteemoina olivat työelämä, opiskelu ja asuminen. Näihin teemoihin haluttiin tuottaa ratkaisuja esimerkiksi käytännönläheisten oppaiden ja tiedon lisäämisen muodossa.

Ymmärryksen lisääjä

Sisäilmasta sairastuminen oli yhä liian hankalasti ymmärrettävä asia. Avunhaku ja keskustelut ratkaisuista tyssäsivät yleensä heti alkuunsa siihen, että sisäilmaoireilua, sairastuneiden tilannetta ja sen lukuisia solmukohtia ei ymmärretty. Yhteiskunnassa oli myös kiistanalaisuutta siitä, onko kyseessä fyysinen vai psyykkinen ongelma. Yhdistys tuotti sen vuoksi asiasta paljon perustietoa vastaamaan keskeisiin kysymyksiin ja ennakkoluuloihin. Materiaaleja luettiin paljon ja ne koettiin palautteen mukaan hyödyllisiksi ja rohkaiseviksi.

Samalla yhdistyksen fokus muuttui ratkaisujen ”vaatijasta” ratkaisujen tarjoajaksi.

Yhdistyksessä nähtiin, että sekä sisäilmasta sairastuneiden tilannetta että heitä kohtaavien ammattilaisten kuormaa voidaan helpottaa lisäämällä ymmärrystä aiheesta ja tuottamalla muille toimijoille hyödyllistä tietoa sairastuneiden tilanteesta ja mahdollisista ratkaisuista. Juuri tätä osaamistahan yhdistyksessä oli.

Koska yhdistyksellä on kiinteä yhteys ruohonjuuritasolle, se voi hyödyntää sairastuneiden kokemusasiantuntijuutta ratkaisujen kehittämisessä.

Hankkeessa julkaistiin erilaisia materiaaleja ja oppaita, jotka herättivät sisäilma-alalla toimivien kiinnostusta ja joista tuli hyvää palautetta. Julkaisimme esimerkiksi oppaat sisäilmasta sairastuneiden työssäkäyntiä ja opiskelua tukevista keinoista.

Ratkaisuja Sisäilmasairaille! -projektirahoitus mahdollisti kattavan tiedonkeräämisen ja kokoamisen, ja ensimmäiset oppaat julkaistiin vuonna 2015.

Nettisivujen kävijämäärät kasvoivat. Yhdistystoiminnasta ja tiedontuotosta kiinnostuneita useiden alojen ihmisiä saatiin mukaan. Osaamispakki kasvoi. Yhteistyötahojen verkosto laajeni.

Moni sisäilmateemaa kohtaavista eri alojen ammattilaisista, viranomaisista ja päättäjistä oli huomannut, että sisäilmaongelmat aiheuttivat kuormaa yhteisöille ja ratkaisujen kehittäminen oli kaikkien etu.

Yhdistykselle vuokrattiin myös pieni toimisto ja työtapoja kehitettiin työn ohessa. Yhdistyksessä toimivat olivat pitkälti itse sairastuneita, monet vakavasti, ja asuivat maantieteellisesti laajalla alueella. Yhteisten toimintamuotojen ja ratkaisujen löytäminen olikin samalla pilotointia sisäilmasta sairastuneiden työssäkäynnistä ja kuntouttamisesta – vuosien aikana saatiin runsaasti oivalluksia ja onnistumisen kokemuksia.

Alalla aktiivista toimintaa

Tilanne Suomessa oli jo tässä vaiheessa erilainen kuin yhdistystä perustettaessa. Sairastuneiden tilanne oli paljon esillä, ja sen seurauksena aiheen ympärillä kuhisi. Esimerkiksi useat rakentamisesta kiinnostuneet yritykset ja yksityishenkilöt olivat yhteydessä yhdistykseen. Monet järjestöt, kuten Hengitysliitto ja Suomen Vanhempainliitto aktivoituivat. Oli syntynyt myös uusi Terve Sisäilma ry, joka kehitti aktiivisesti muun muassa verkkovertaistukea ja yksilöiden tukemista ongelmatilanteissa. Sosiaaliseen mediaan avattiin useita aihetta eri näkökulmasta käsitteleviä keskustelu- ja verkkovertaisryhmiä, joista suurimpana nykyisin lähes 10 000 jäsentä käsittävä Home Sweet Home.

Kaiken tämän seurauksena Homepakolaisille vapautui lisää aikaa paneutua sairastuneiden ongelmallisen tilanteen juurisyihin ja tehdä niitä koskevaa tiedontuottoa ja vaikuttamista, verrattuna yhdistyksen alkuvuosiin, jolloin sairastuneiden yhteydenottoihin vastaaminen vei pääasiallisen toiminta-ajan.

Nyt resurssit pystyttiin kohdentamaan täysimääräisesti tiedon systemaattiseen kokoamiseen, analysointiin, koostamiseen ja koordinointiin. Työpajoja sairastuneille järjestettiin useilla paikkakunnilla. Tehtiin kyselyitä ja haastatteluja eri teemoista tiedon tarkentamiseksi ja syventämiseksi. Useista kymmenistä eri alojen asiantuntijoista koostuvan vapaaehtoisryhmän panosta hyödynnettiin materiaalien tuottamisessa.

Samalla yhdistys loi uusia yhteistyöverkostoja. Työtä tehtiin muun muassa useiden etätyö- ja etäkouluhankkeiden, Mannerheimin lastensuojeluliiton, alan tutkijoiden ja asiantuntijoiden, arkkitehtien, Vihaiset äidit -kansanliikkeen ja muiden potilasjärjestöjen kanssa. Tapasimme esimerkiksi Duodecimin, Hometalkoiden, useiden ministeriöiden ja ammattiliittojen väkeä sekä kansanedustajia. Teimme myös kansainvälistä yhteistyötä.

Yhdistys tapasi ympäristösairaiden kuntoutuksessa onnistuneita ammattilaisia Nova Scotiasta, Kanadasta. Lisätietoa Nova Scotian mallista.

Homepakolaiset julkaisi näinä vuosina valtavan määrän tietoa, mukaan lukien monenlaisia oppaita, kannanottoja ja tietopaketteja, jotka ovat nähtävissä yhdistyksen sivuilla esimerkiksi osioissa Materiaalit ja Ammattiryhmille. Nämä materiaalit sisältävät esimerkiksi ehdotuksia sisäilmasta sairastuneiden työkyvyn tukemiseen sekä pohdintaa sisäilmasta sairastuneille soveltuvasta rakentamisesta. Tällainen tieto oli aivan uutta ja sivujen kävijämäärät kertoivat siitä, että se tuli kovaan tarpeeseen.

Samaan aikaan eduskunnan tarkastusvaliokunnan käynnistäminä toimenpiteinä Suomeen tehtiin ”home- ja kosteusvaurioista oireileville” muun muassa käypähoitosuositukset ja laadittiin lääkäreiden koulutusmateriaaleja. Eduskunnan käynnistämä työ konkretisoitui näissä kuitenkin sairastuneille epäedullisella tavalla.

Jälleen kyse oli sairastumisen määrittämisestä. Useimmat sairastuneet eivät tulleet uusien ohjeiden mukaan määritellyiksi sisäilmasta sairastuneiksi, vaan ympäristöyliherkiksi, eikä palvelupolkujen rakentaminen heidän avuntarpeeseensa käynnistynyt. Lääketieteellisten hoitojen ja toimintakykyä kohentavien toimenpiteiden sijaan ympäristöherkille tarjottiin kohtaamista ja terapiaa.

Mediassa yhdistys pyrki tuomaan esiin tilanteen solmukohtia ja ratkaisujen kannattavuutta. Yhdistys sai hyvin mediatilaa asialleen, ja keskustelimme esimerkiksi Käypähoitosuosituksista Ylen Aamu-TV:ssä.

Osallistuimme myös edelleen alan tapahtumiin Suomessa ja ulkomailla ja seurasimme aktiivisesti alan kansainvälistä tutkimusta, jossa painopiste oli (ja on) kaikkea muuta kuin ympäristöherkkyydessä.

Taistelua olemassaolon oikeudesta (2017–2019)

Ratkaisuja Sisäilmasairaille! -projektin jatkoksi Raha-automaattiyhdistys (myöhemmin Stea) myönsi yhdistykselle toiminta-avustuksen, joka käynnistyi vuonna 2017. Rahoituksella edistettiin sisäilmasta sairastuneiden työelämässä ja opinnoissa jatkamisen mahdollisuuksia ja asumisratkaisuja verkostomaisena yhteistyönä.

Työpanosta voitiin lisätä yhdellä henkilötyövuodella. Avustuksen myötä pystyttiin koordinoimaan monialaista keskustelua ja syventymään yhteiskunnallisten solmukohtien selvittämiseen ja erittelyyn.

Työntekijät yhdistyksen toimistolla suunnittelemassa työpajaa ammattiliittojen ja ministeriöiden edustajille. 

Toteutimme muun muassa useita työpajoja ammattilaisille, luennoimme ammattiliitoille, teimme opinnäyteyhteistyötä Metropolia AMK:n kanssa, tapasimme tutkijoita ja alalla toimivia asiantuntijoita Suomesta ja ulkomailta. Lasten ja koulujen tilanteeseen vaikuttamiseksi käynnistettiin Hengitysliiton ja Suomen Vanhempainliiton kanssa kolmivuotinen yhteishanke Ratkaistaan yhdessä! vuonna 2018.

Teimme siis kaiken kaikkiaan monenlaista yhteistyötä eri organisaatioiden ja yksittäisten alalla toimivien henkilöiden kanssa. Yhdistys julkaisi toiminta-avustusvuosien aikana paljon erilaisia materiaaleja ja julkaisuja. Tuotimme paljon tietoa etenkin työelämän ja asumisen solmukohdista. Tiedon keräämistä sairastuneiden tilanteesta jatkettiin edelleen.

Sisäilmasta sairastumisen ei tarvitse johtaa osattomuuteen ja työelämästä putoamiseen. Tilanteeseen on mahdollista vaikuttaa, kun kaikki eri tasoilla toimivat tahot tulevat mukaan edistämään aidosti vaikuttavia ratkaisuja.

Kuvassa vuoden 2019 eduskuntavaaliehdokkaita sisäilmakodittomuutta käsitelleessä vaalipaneelissa, jossa yhdistys alusti aihetta.

Yhdistys on saanut hyvää palautetta sekä sairastuneilta että ammattilaissidosryhmiltä. Toimintaa on seurattu yhdistyksessä monella mittarilla, ja yhdistys osallistui myös Kuntoutussäätiön ARTSI-ohjelmaan, jossa kehitettiin toiminnan tulosten ja vaikutusten mittaamista ja arviointia.

Tuottamamme tieto on koettu hyödylliseksi. Yksi säännöllisesti toistuvista palautteista on, että pitkään sairastellut ja työkyvystään huolestunut ihminen on yhdistyksen materiaalien avulla oivaltanut huonovointisuutensa syyn ja pystynyt vaikuttamaan toimintakykyynsä positiivisesti vähentämällä haitallisia ympäristötekijöitä elämässään. Palautteen antajien mukaan tieto on auttanut hahmottamaan aihepiiriä ja toimimaan ratkaisuja edistäen, oli sitten kyse alalla työskentelevistä tai sairastuneista.

Mutta kuinka arvioida toiminnan tuloksia tilanteessa, jossa tällaisia toimivia ratkaisukeinoja ei voida systemaattisemmin ottaa käyttöön yhteiskunnan kieltäessä ongelman olemassaolon?

Suomen linja vakiintuu

Hallitus käynnisti sisäilmaongelmaan reagoimiseksi Terveet Tilat 2028 -ohjelman. Homepakolaiset ry osallistui sen alaisen, THL:n vetämän Kansallisen sisäilma ja terveys -ohjelman valmistelutyöhön vuosina 2017–2018. Ohjelmalla oli tarkoitus vähentää sisäympäristöön liittyviä terveyshaittoja. Toimme ohjelmavalmisteluun mukaan kokoamaamme tietoa sairastuneiden tilanteesta ja erilaisista ratkaisumahdollisuuksista.

Vuosien varrella yhdistys on koonnut monin eri menetelmin tietoa sisäilmasta sairastuneiden tilanteesta ja tarpeista.

Ohjelmassa kuitenkin jatkettiin ja vahvistettiin entisestään linjaa, jossa pysyvä sairastuminen sisäilmaongelmien seurauksena määritellään psyykkispainotteisesti ympäristöherkkyydeksi. Homepakolaiset ry irtisanoutui lopulta ohjelmasta sen ohittaessa kokonaan sairastuneiden tarpeet.

Ohjelmasta tuli sisäilmasta sairastuneille vahingollinen, jopa sisäilmasta sairastunut -termikin julistettiin valmisteluvaiheessa pannaan ja ryhdyttiin käyttämään ilmaisua sisäilmaan liitetyt oireet.

Suomessa onkin virallisten sisäilmaohjelmien linjaksi vakiintunut sairastumisen kieltäminen − toiminnallisten häiriöiden linja. Sisäilmaan liittyvä oireilu katsotaan pääasiassa ohimeneväksi, eikä sisäilmasta voi näkemyksen mukaan sairastua pysyvästi lukuun ottamatta astmaa sekä radonin ja asbestin aiheuttamia terveysongelmia. Tämä ajatusmalli sulkee suurimman osan sisäilmasta sairastuneista yhteiskunnallisen keskustelun ja avun ulkopuolelle ja estää ratkaisuja kaikilla tasoilla. Jako on kriisiyttänyt yksilöiden ja yhteisöjen tilanteita, ja se pitkittää sekä monimutkaistaa ongelmanratkaisua yhteiskunnan tasolla.

Tähän ongelmaan yhdistys on pyrkinyt vaikuttamaan tiedolla. Yhdistys on myös pyytänyt perusteita linjaukselle sosiaali- ja terveysministeriöstä useampaan otteeseen, tuloksetta. (Esim. Emme saaneet ministeriöltä tutkimusnäyttöä hoitolinjausten perusteiksi)

Sosiaali- ja terveysministeriön alaisuudessa toimiva rahoittaja, Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA ilmoitti vuoden 2019 joulukuussa, että se ei enää myönnä Homepakolaiset ry:lle rahoitusta. STM vahvisti päätöksen vuonna 2020. Loppuja STEA-avustuksen varoja on voitu käyttää yhdistyksen toiminnassa vuosina 2020–21.

Paluu juurille 2020–

Kukapa olisi arvannut, että kymmenen vuotta yhdistyksen perustamisen jälkeen ollaan tilanteessa, jossa sisäilmasta sairastuneiden perusoikeuksien puolustamiselle on tarvetta enemmän kuin koskaan? Sairastuminen on Suomessa käännetty toiminnalliseksi häiriöksi ja jopa termi sisäilmasairaus yritetään pyyhkiä julkisesta keskustelusta pois aktiivisella viestinnällä. Virallisen linjauksen mukaan termin sisäilmasta sairastunut käyttöä tulisi välttää.

Pyrkimykset asioiden edistämiseen käytännön ratkaisukeinoja tuottamalla – kuten yhdistys on toiminut − jäävät tällaisessa tilanteessa vaillinaisiksi. Oireilevien ja sairastuneiden tilanteen kohentaminen (esimerkiksi oppaiden ja materiaalien avulla) on tuonut hyötyä ja toivoa kohderyhmille. Moni kertoo ymmärtäneensä, kuinka edistää omaa kuntoutumistaan, ja päässeensä materiaalien avulla tiellään eteenpäin. Lisäksi sairastuneita työssään kohtaavat ovat saaneet oivalluksia asioiden edistämiseen. Yleinen palaute on tämänkaltainen: käyttökelpoista ja hyödyllistä tietoa, joka mahdollistaa käytännön toimimisen asioiden edistämiseksi.

Kuitenkin liian monen ihmisen kuntoutuminen ja esimerkiksi työelämään paluu estyy jossain vaiheessa järjestelmätason ongelmien vuoksi: sisäilmasta sairastuneiden oikeasti tarvitsemaa tukea ei ole riittävästi tai lainkaan tarjolla.

Moni sairastunut on myös uupunut kohtaamaansa vähättelyyn, leimaamiseen ja näköalattomuuteen.

Konkreettisten ratkaisukeinojen kehittäminen ja julkaiseminen on tärkeää, mutta on myös vaikutettava siihen, että niitä halutaan yhteiskunnassa tuloksellisesti käyttää. Tilanteessa, jossa sisäilmasta sairastumista yhteiskunnallisena ongelmana ei kunnolla myönnetä, on pidemmällä tähtäimellä vaikuttavampaa pyrkiä vaikuttamaan rakenteisiin ja juurisyihin.

Järjestelmätason ongelmakohtien syventyminen näkyy jo selvästi asenteiden koventumisena sisäilmasta sairastuneita kohtaan, avunsaannin heikentymisenä sekä sattumanvaraisuutena avunsaannissa.

Sairastuneiden oikeuksia yhteiskunnan tasolla puolustavalle yhdistykselle on tarvetta nyt enemmän kuin koskaan.

Ihmiset kaipaavat apua ja tietoa. Väkeä yhdistyksen infopisteessä Helsingin Narinkkatorilla.

Kiitos tarinaamme tutustumisesta!
Voit halutessasi tukea työtämme liittymällä jäseneksi täällä tai lahjoittaa haluamasi summan täällä.

Avullesi on suuri tarve, jotta Homepakolaiset ry voi jatkaa toimintaansa sisäilmasta sairastuneiden auttamiseksi ja uusien sairastumisten ennaltaehkäisemiseksi. Lämmin kiitos tuestasi!

Homepakolaiset-yhdistys haluaa vähentää sisäilmasta sairastumisen aiheuttamaa kuormaa yksilöille, yhteisöille ja koko yhteiskunnalle.

Kuvat: Homepakolaiset ry